17/03/2023
Ongeveer één op duizend kinderen in België krijgt te kampen met een vorm van reuma, waarbij spieren gewrichten en organen aangetast kunnen worden. Er staat geen leeftijd op, ook baby’s en peuters kunnen reuma krijgen. Het duurt vaak lang eer de juiste diagnose gesteld wordt, met soms blijvende schade tot gevolg. Daarom is het belangrijk om informatie over kinderreuma te verspreiden: die tijdige diagnose kan heel wat leed voorkomen.
Op zaterdag 18 maart is het WORD Day, World Young Rheumatic Diseases Day of Wereld Kinderreuma Dag. ORKA, de vzw voor Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten organiseert een infonamiddag in UAntwerpen, Campus Middelheim met experten uit verschillende centra in Vlaanderen. Meer info vind je hier (klik hier).
Mare heeft zo haar eigen manier om kinderreuma in de kijker te zetten. Zij slaapt binnenkort zes maanden lang in een boomhut om haar zus met kinderreuma te steunen. Je leest hier haar verhaal.
Grote bedrijvigheid in de tuin van de familie Van Hove in Munkzwalm (Oost-Vlaanderen). Oudste dochter Mare ruilt vanaf 16 april haar warme bed voor een boomhut in de tuin. En dit maar liefst zes maanden lang! “Minstens”, grinnikt ze.
De palen en steunbalken staan op z’n plek, de gekregen ramen en deuren staan klaar. Mare (12) bouwt samen met papa Robbe, mama Evy, zus Niene (10) en broertje Wiebe (4) aan een boomhut. Ze wil er van 16 april tot – minstens – 15 oktober elke nacht in slapen. “De inspiratie haalde ik uit het boek ‘Eén jaar in een tent’ van Tiny Fisscher, waarin een meisje een jaar in een tent slaapt ten voordele van vluchtelingenwerk”, legt Mare uit. “Mijn zus Niene kreeg vorig jaar de diagnose kinderreuma. Ik wilde graag iets doen voor ORKA, de vereniging die zorgt voor informatie rond kinderreuma en ook allerlei activiteiten organiseert, zoals een kamp.”
Een tent bleek niet echt haalbaar omwille van teveel wind in de Zwalmse tuin, maar een boomhut kon wel. “We wilden Mares idee zeker steunen”, vertellen ouders Evy en Robbe. “Het is niet haar eerste actie voor een goed doel. Maar dit is toch wel iets groots. We proberen zoveel mogelijk recyclagemateriaal te gebruiken en konden ook al rekenen op gulle giften. Ze zal droog en warm zitten, maar er komt geen elektriciteit of verwarming. Het moet niet te gemakkelijk worden.”
Mare zelf bedacht een heel scenario om geld in te zamelen voor ORKA. “Mensen kunnen me per nacht of per maand sponsoren”, doet ze haar plan uit de doeken. “Tegen betaling kunnen vriendjes komen logeren of kunnen mensen hun tent voor een nacht in de tuin zetten. Wanneer ik op kamp ben met de Chiro zullen mama en papa in de boomhut slapen.”
Niene kreeg de diagnose kinderreuma in september van 2022, na bijna drie jaar ziek zijn. “Ons gezin werd als één van de eerste getroffen door COVID-19”, weet Evy nog. “Bij Niene zijn de koorts, spier- en gewrichtsklachten nooit meer weggegaan. We dachten lang dat het gevolgen van longcovid waren, maar uiteindelijk bracht een MRI aan het licht dat ze aan kinderreuma lijdt. Haar behandeling staat nog niet op punt maar we zijn al blij dat we weten wat er aan de hand is.” Niene zelf blijft een goedlachse meid die graag danst, naar de Chiro gaat en houdt van buiten spelen. En die terecht supertrots is op haar dappere zus!
Je kan Mare volgen via haar blog (klik hier). Je vindt er ook informatie om haar te steunen.
