17/10/2022
De krant De Morgen contacteerde ons in verband met de hoge energiekosten en de gevolgen voor mensen met reumatische aandoeningen. Patiëntexperte Katleen ging in gesprek met de journalist.
"Koude is mijn ergste vijand"
Dat was acht jaar geleden de titel van een interview met Katleen Polfliet (51) in Goed Gevoel. Polfliet getuigde er over systeemsclerose, de zeldzame reumatische aandoening die toen net bij haar was vastgesteld. “Mijn bindweefsel verhardt langzaam”, zegt ze. “Dat bindweefsel houdt eigenlijk je hele lichaam samen, van je haar tot aan je tenen.”
Koude versnelt dat proces van verharding. Voor veel reumatische patiënten heeft koude geen medische gevolgen, ‘enkel’ een onaangenaam gevoel als gevolg. Voor Polfliet is het ronduit gevaarlijk. Vooral haar handen zijn er gevoelig aan. Die worden blauw omdat het bloed niet tot in haar vingertoppen raakt.
Duikt het kwik onder de 20 graden, dan moet de moeder van twee volwassen zonen extreem goed opletten. Doet ze dat niet, dan krijgt ze “wondjes”. Al is dat eigenlijk een verbloeming van haar kant. “Die wonden moeten verzorgd worden”, zegt ze. “Ik krijg antibiotica. Ook moet ik sneller naar het ziekenhuis. Normaal passeer ik daar elke zes weken om medicatie te krijgen via een baxter. Zijn het ernstige wondjes, dan spreken we over een ziekenhuisopname van vijf dagen, in plaats van de normale dagopname.”
Dus is het continu 23 graden in het huis van Polfliet. Niet dat ze het niet geprobeerd heeft, de thermostaat een graadje lager draaien. “Ook ik wil bijdragen aan de maatschappij”, zegt ze. “Ik wil niet de zielige zieke zijn, ik wil mijn steentje bijdragen.” Dat het niet lukte, zet haar ook mentaal onder druk geeft ze toe. Maar werkelijk niets hielp. Zelfs onder een dik deken met een warmwaterkruik en elektrisch verwarmde handschoenen lukte het haar niet om te aarden bij een temperatuur van 19 graden. “Mijn handen werden heel snel blauw en ik moest erg hard hoesten door de koude lucht. Mijn man zei meteen: ‘We stoppen ermee, het gaat niet.’”
Dat is het grote geluk van Polfliet, herhaalt ze verscheidene keren: haar man. Zonder zijn hulp, begrip en vast inkomen, zou het haar niet lukken. “Onze energierekening is intussen verdubbeld. Mijn invaliditeitsuitkering zou niet volstaan om dat te betalen”, zegt ze.
Stroomrekening omhoog
Zoals Polfliet zijn er verscheidene patiënten met een chronische aandoening die ernstig lijden onder de huidige (energie)crisis. Ook Robert Dhuyvetters is een van hen. De 79-jarige is al bijna 50-jaar nierpatiënt. Sinds 2013 moet hij drie keer per week dialyse. Dat wil zeggen dat hij minimaal vier uur aan een apparaat moet liggen dat de functie van zijn nieren overneemt: het lichaam zuiveren van vuiligheid.
“Die toestellen werken op elektriciteit”, zegt Dhuyvetters. “Al is de grootste energie-opslorper voor dialyse het water. Eigenlijk is dat toestel een kunstnier met een membraan. Langs de ene kant zit mijn bloed, langs de andere water dat geprepareerd is in de machine. Dat moet opgewarmd worden tot 36,5 graden.”
Dhuyvetters, die in tegenstelling tot veel andere dialysepatiënten verkiest om de behandeling thuis te krijgen in plaats van in het ziekenhuis, heeft het uitgerekend. “Ik doe mijn dialyse tijdens de nacht”, zegt hij. “Op die acht uur verbruik ik zo’n 1.200 liter water. Daarnaast moet de machine elk halfuur spoelen en moet ik ze na elk gebruik desinfecteren.” In vergelijking met voor hij een dialysepatiënt werd, steeg zijn waterverbruik met duizend euro per jaar. “Dat was vroeger - bij wijze van spreken - verwaarloosbaar”, zegt hij. “Het probleem zijn de verhoogde stroomprijzen. Vroeger betaalde ik 600 euro voorschot per drie maanden. Dat is nu 1.620 euro. Of het lukt dat te betalen? Enkel als ik aan mijn spaarcenten zit.”
Brief
“Het gaat om meer dan de energiecrisis”, zegt Marit Mellaerts van het Vlaams Patiëntenplatform. “Mensen met een chronische aandoening worden nu op verschillende manieren geraakt. Er zijn de hogere energiekosten, maar ook de algemene levensduurte neemt toe. Dus blijft er minder budget over om de al hoge medische kosten te betalen. Bovendien zien we dat steeds minder zorgverleners zich conventioneren - en dus aan hogere tarieven werken.”
Sommige patiënten zien zich daarom genoodzaakt om zorg uit te stellen. Daarom stuurde het Vlaams Patiëntenplatform eind augustus al een brief naar de bevoegde ministers van volksgezondheid, federaal minister Frank Vandenbroucke (Vooruit) en Vlaams minister Hilde Crevits (cd&v).
Reactie kabinetten
Een oplossing bedenken voor deze groep is evenwel niet makkelijk. Zo is het bijzonder moeilijk om zicht te krijgen op hoe groot de groep aan patiënten met een chronische aandoening is. Volgens de gegevens van het RIZIV heeft 11,3 procent van de Belgen een chronische aandoening. Het aantal mensen dat zelf aangeeft een chronisch probleem te hebben, ligt echter bijna drie keer hoger.
Bron: De Morgen, 15 oktober 2022, Pieter Gordts
