07/08/2023
De Nederlandse Saskia Munneke schreef eerder al een boek over haar leven met systeemsclerose. Ze bleef nadien echter niet gespaard van nog meer rare diagnoses. Haar tweede boek geeft een inkijk in haar leven als persoon met meerdere zeldzame aandoeningen.
Saskia Munneke werd in 2003 door een reumatoloog in het academisch ziekenhuis VUmc te Amsterdam gediagnosticeerd met systemische sclerodermie. Deze grillige ziekte valt onder reuma, en kenmerkt zich door bindweefselvorming in huid, spieren en organen. Haar huid is op sommige plekken strakker komen te staan, haar slokdarm is aangedaan en ze heeft met longfibrose en osteopenie te maken. De moeilijke weg die Saskia bewandelt, omschrijft ze in haar zelf uitgegeven boek: ‘Wat zit ik toch raar in elkaar’.
“Ondanks de medicatie, die ik slikte om het ziekteproces enigszins af te remmen, kreeg mijn lichaam het zwaar te verduren”, zegt Saskia. “Mijn conditie ging achteruit en ik kampte met vermoeidheid, pijn en stijfheid. Dit alles bracht teweeg dat ik een jaar later niet alleen gebruik moest maken van een rollator en een scootmobiel, er kwam ook een rolstoel in huis voor als we erop uit wilden gaan. Ondanks alle tegenslagen bleef ik positief en dacht: al ben ik niet gezond, ik voel me wél gelukkig.”
Toenemende klachten
“Zo’n tien jaar later deed zich thuis een levensbedreigende situatie voor. Die dag kreeg ik in de badkamer plotsklaps met ademnood te maken, waardoor ik het vreselijk benauwd kreeg. Gelukkig was mijn zoon op dat moment thuis, want ik was zelf niet in staat om 112 te bellen. Door toedoen van meerdere, forse longembolieën kwam ik op de Intensive Care terecht en beleefde dezelfde dag zelfs een bijna doodervaring. Mijn leven werd op zijn kop gezet en ik raakte het vertrouwen in mijn lichaam volledig kwijt. Er brak een zware tijd aan; tal van vreemde klachten begonnen zich voor te doen en extreme vermoeidheid veroorzaakte dat ik al uitgeput raakte van zoiets ‘normaals’ als praten.”
Spier én gewrichtsziekte
“Mijn reumatoloog, de longarts, de MDL arts, cardioloog én mijn huisarts konden allen geen verklaring vinden voor mijn uiteenlopende klachten; ik werd er op den duur tureluurs van. Uiteindelijk kwam er na een zoektocht van tweeënhalf jaar aan het licht, dat ik als gevolg van sclerodermie, lijd aan de spierziekte: dunnevezelneuropathie. DVN is een aandoening die de zenuwen beschadigd en onder andere pijnprikkels teweegbrengt. Verder heb ik last van maag,-darmproblemen, hartkloppingen, opvliegers, overmatig zweten, plasproblemen, duizeligheid en vergeetachtigheid. Helaas hield het daar niet mee op; ik kreeg onder andere met tinitis (oorsuizen) te maken, en in 2022 werd ik bij toeval gediagnosticeerd met Jaccoud arthropathie. Deze gewrichtsziekte veroorzaakt extreme vergroeiingen aan mijn beide handen; mijn rechterduim is zelfs in een hoek van negentig graden gegroeid.”
Boek uitgeven
“Met mijn verhaal wil ik meegeven dat lichtpuntjes en positiviteit bij tegenslagen voor verlichting kunnen zorgen, en tevens wil ik chronisch zieken herkenning bieden. Daarnaast hoop ik er met mijn boek aan bij te dragen dat er bij medici meer bekendheid komt omtrent dunnevezelneuropathie.”
Onze mening
Patiëntexperte Katleen, zelf ook iemand met systeemsclerose, las het boek en deelt graag haar mening:
"Ik las het boek twee keer om het wat meer ‘ in de vingers’ te krijgen. Het boek is mooi geschreven met op tijd en stond een positieve noot. Het is fijn te lezen dat Saskia kan rekenen op een warm nest rondom haar.
Maar het blijft wel een lange lijst van klachten. Dit kan mensen met een recente diagnose afschrikken. Niet iedereen heeft immers de pech om zoveel verschillende aandoeningen te hebben.
Het is een persoonlijk boek, een persoonlijk verhaal, en niet iets wat iedereen met systeemsclerose overkomt. Dat moet de lezer in het achterhoofd houden. Ik kan het dus aanraden, maar enkel aan mensen die al wat verder staan in hun diagnose."
Het boek van Saskia Munneke, ‘Wat zit ik toch raar in elkaar’, is te bestellen via emailadres: r.munneke@quicknet.nl. Het boek kost inclusief verzending binnen Nederland: €18,99 euro. Voor verzending naar België zijn de totale kosten 22,80 euro.
