30/01/2023
Hoe belangrijk is de communicatie met jouw zorgverleners?
We wilden jullie verhalen horen!
En we kozen uit de inzendingen uiteindelijk het verhaal van Anouk. Zij dingt op Europees niveau mee naar de Stene Prijs. De uitslag wordt bekend gemaakt in maart.
We delen graag het verhaal van runner up Lieve. Je leest het hieronder.
'Hoe betere communicatie met mijn dokter mijn leven met reuma verbeterde'.
Niet alle reumapaden lopen rechtlijnig koers verlichting. Velen kronkelen tot onverwachts op de zoektocht een lichtpuntje opduikt, wat later een zonnestraal blijkt te zijn. Levensreddend.
Na jarenlange medische ambivalente ervaringen met m’n “nieuwe ziektes”, smeulde nog steeds m’n levensvisie: “Tussen alle negatieve ervaringen verschuilt zich een positieve uitweg en elke positieve kan in een pijnlijke zweepstaart eindigen.” Beiden balanceren op het evenwicht van een onvolmaakt mensenleven. “Geef niet op!”
Op zoek dus naar een arts die de moed had m’n levensverhaal en ziektebeeld holistisch te benaderen, behandelen.
Besefte echter dat ik me diende voor te bereiden om een coherent beeld te schetsen van ingrijpende levensgebeurtenissen en anamneses tot in m’n herfstige levensfase. Broodnodig om geordend te communiceren. Het kostte zeker tijd en moeite, maar ik verwachtte die medisch wederkerig, dus wisselwerkend waardig.
Schreef alles uit op diverse Excelbladen, eerst heel schematisch, dan gedetailleerder, steeds met genummerde link naar protocollen die ik overal opvroeg. Niet allen zijn toegankelijk voor elke arts, daar verdeeld over diverse platformen of zelfs van voor technologisch tijdperk. Verzamelde foto’s. Had alzo m’n geschiedenis van sinds geboorte bij de hand.
Leerde bij van Reumanet en de CIB-liga en ontmoette er een jonge arts die me uitnodigde een consult af te spreken.
Daar zat ik dan, met 3 dikke kaften protocollen onder de arm plus nette computerprints en foto’s.
Voorzichtig begon ik over hoe lethargisch ziek ik me voelde. Volgden tijdsgeordend de talrijke symptomen, willekeurige voorgeschreven medicaties/bijwerkingen, ervaringen met ziekenhuizen, medici en verdwenen diagnose uit m’n dossier. Ronde af met hoe radeloos ik was, levensmoe werd.
Geruststellend vatte hij samen: “We raken er wel uit. Zoals gezegd starten we van nul, maar wil ook zien wat je bij je hebt.”
Legde m’n uitgeprinte schematische ziekte- en persoonsgeschiedenis voor.
Alles wilde hij erna doornemen, tevens alle onderzoeken opnieuw uitvoeren, tot in de diepte, belovend me te contacteren eens de uitslagen binnen.
Liet alles bij hem achter.
Op een late avond belde hij, bevestigde de aandoeningen, zelfs de voordien geschrapte.
Ik was in shock, zeker door het feit dat hij z’n woord hield, dan de diagnose.
Eindelijk was het plaatje rond na jaren sukkelen, wat nu?
We zagen elkaar frequent als start en besefte steeds meer dat hij exact wist wie ik was in z’n geheel. Al luisterend of pratend nadacht, links koppelde, logische besluiten trok, geheel interactief en begrijpelijk voor me. We vonden elkaar in open verstandhouding.
Hoera! Ik herstelde tot 65% van m’n gangbare kracht. Bij nieuwe symptomen of noden stuurde hij me naar de geschikte specialisatie, graag verslag lezend of vernemend.
Er was eindelijk een web van levenswaardig herstel rondom me gesponnen.
Tot vandaag hou ik een dagelijkse functioneringscurve bij met maandelijkse synopsis, want kan anders onmogelijk hoofd- van bijzaak onderscheiden op een 3 maandelijkse consultatie. M’n reumatoloog vindt dat dit een objectiever beeld in tijdspanne schetst.
Jaren later trok hij terug naar zijn verre geboortestreek en overhandigde m’n ganse dossier transparant aan een nieuwe arts alhier. Ze associeerde zich volkomen met z’n aanpak, zienswijze, zeker bij relapse.
Niks bleek minder waar na amper 3j bij apert recidief en teruggeschroefde therapie. Oordelend dat ze enkel geloofde in haar studies en boekenkennis. Alle protocollen plots van zich afschuivend. Zeggen dát ik me ziek voelde geen optie meer. Communicatief monddood.
Andere artsen hadden toch evengoed haar weg afgelegd en kennis opgedaan?
Een reumapatiënttraject is helaas géén glasheldere boekcatalogisering.
Had nog één enkele afspraak met m’n vorige reumatoloog over relevant levenseinde. Volmondig switchte hij die naar reumatologie, dankzij aanbeveling van m’n zoon. Hij stond versteld van wat wel of niet gebeurd was op basis van protocollen, onderzoeken en aangehouden grafiek. We vonden elkaar ronduit als voorheen, herstartten overnieuw.
M’n energie mag dan jaren afgezwakt zijn, maar ben daarom niet minder optimistisch over artsen die openlijk begaan zijn met patiënten. Hun eed van Hippocrates volwaardig: “Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hun een leefregel voorschrijven en nooit iemand kwaad doen.”
Maar ook voor ons zieken is een taak weggelegd naar hen toe gedeelde verantwoordelijkheid in heldere methodiek.
Er bestaat uiteindelijk maar één waarheid, hoe pijnlijk realistisch soms. Maar als onderling open overleg en ondersteuning ontbreekt, dan leidt kakofonie tot waanbeeld of sprookje.
Elke 3 maand reis ik 300km. Onze helende samenwerking laat ik nooit meer los, m’n gezin thans onbezorgd om m’n welzijn.
Vervolg alweer actief m’n vrijwilligerswerk met de jeugd, onzer aller toekomst.
Het leven opgelucht omarmend.
Dankzij wederzijdse constructieve communicatie met m’n reumatoloog behoud ik de moed; wens van ganser harte dat ook hij volhardt in dat Ariadne reumalabyrint.
We hebben elkaar broodnodig om ooit dat onbekende - onbeminde kluwen te ontwarren, met en voor zovelen.
Lieve
