Startactiviteit Ouders van Reuma Kinderen en -Adolescenten (Orka)

30/11/2006

Lokatie : bibliotheek kindergeneeskunde van Gasthuisberg in Leuven.

Na een korte kennismakingsronde stelt Noora Orka en haar doelstellingen voor, en geeft zij tekst en uitleg bij de manier waarop Orka ontstaan is : de naam, het logo, de ‘Straffe Gast’, het poppetje dat via de artsen Joos en Wouters verdeeld wordt naar ouders van reumapatiëntjes.

Bij de voorstelling van de ouders komt vooral naar voor dat de aanwezige ouders enerzijds op zoek zijn naar lotgenoten, en anderzijds willen meewerken aan bewustmaking rond kinderreuma naar de buitenwereld toe.

Daarna volgt er een korte voorstelling van de vragen die sinds de persconferentie 26/10 tot eind november bij Orka zijn terechtgekomen.

Indeling in de volgende categorieën :

• de hulpkreten;
  • via persoonlijke contacten : hier zien wij vooral onze buddyrol – we willen een netwerk opbouwen en mensen met elkaar in contact brengen die te maken hebben met gelijkaardige problematieken – ook positieve verhalen waar kinderreuma verleden tijd is, zijn hier nodig.
  • Forum op www.reumanet.be
  
  
  
• de zogenaamde ‘social issues’ over de ‘rechten’ van reumakinderen op terugbetalingen, verhoogde kinderbijslag, GON-begeleiding, e.d.
  
  
• contacten met zusterorganisaties uit Wallonië of uit Nederland die zich meldden om met Orka samen te werken
  
  
• organiseren van evenementen
  • evenementen waarop ouders en kinderen elkaar kunnen ontmoeten.
  • Evenementen ter bekendmaking van problematiek van JIA + voor fondsenwerving, bijv. triatlon in Meer 2008

Er wordt gepolst wie actief kan meewerken + wie hieromtrent nog ideeën heeft.

Input uit de groep :

• Al heel concreet : organisatie van triatlon in Meer zomer 2008 (Anja). Is wel nog wat vroeg voor concrete uitwerking,maar de organiserende familie wil graag dat de opbrengst ten voordele van kinderreuma is. Het zou leuk zijn als dit ook extra mediabelangstelling met zich mee zou brengen. Onze reumakinderen en –adolescenten kunnen hier niet zelf aan deelnemen, maar er kan bekeken worden hoe zij bij het evenement betrokken kunnen worden.
  
  
• Er is vraag vanuit de groep naar sensibilisering naar scholen toe : op termijn brochures opstellen om kinderreuma voor te stellen aan scholen en jeugdverenigingen. In Nederland is hier ook reeds heel wat werk rond geleverd, er is ook materiaal voor spreekbeurten beschikbaar enz. Wij kunnen zeker ook van onze Nederlandse collega’s leren (wordt vervolgd).
  
  
• Aantal concrete helpende handen voor het maken van aantal “zelfbouwpakketjes Straffe Gast”, voor verdeling naar de artsen. Met dank aan Anja en Ruben, en Manuela, die ondertussen al een heel pakket Straffe Gasten hebben afgeleverd voor dr Joos in het Paolaziekenhuis en dr Wouters in het UZ Leuven.
  
  
• Organisatie voor evenementen voor de kinderen ! Hiervoor zou volgens Luc zeker ook sponsoring van farmaceutische bedrijven beschikbaar kunnen zijn.

Als eerste evenement naar verbreding toe willen we een nieuwjaarsreceptie organiseren voor ouders en reumakinderen.

• Datum vooropgesteld : zondag 28/1/2007.
• Bedoeling is de ouders met elkaar in contact brengen + de kinderen “entertainen”
• Voor het “entertainen” van de kinderen willen Joke en vriendinnen, samen met An Vandeloo, schrijfster van “Oorlog in Mijn Lichaam” instaan.
• Professor Wouters (Leuven) en Rik Joos (Antwerpen – Gent) zullen aanwezig zijn en willen onze uitnodiging helpen verspreiden naar hun volledig patiëntenbestand.
• Lokatie : regio Leuven, liefst buiten de ziekenhuisomgeving.
• Kunnen we hiervoor sponsoring krijgen ? Reumanet heeft in ieder geval ook al wat fondsen.