Familieleden van patiënten met reumatoïde artritis gezocht

Uitnodiging informatieavond over het voorkómen van reuma op 2 mei 2007

’s-Hertogenbosch, maart 2007

Aan: Patiënten met Reumatoïde Artritis (RA)

Betreft: INFORMATIEAVONDEN over het voorkómen van reuma op 7 maart en 6 juni 2007 in Amsterdam, en op 2 mei 2007 in ’s-Hertogenbosch (Rosmalen). Deze zijn toegankelijk voor patiënten met de diagnose gewrichtsreuma (RA) en daarnaast voor hun familieleden en andere belangstellenden.

Geachte heer/mevrouw,

Graag willen wij u op de hoogte brengen van enkele nieuwe inzichten en plannen bij het begin van de ziekte chronische gewrichtsreuma, ook “Reumatoïde Artritis” genoemd, of kortweg RA.

Recent is er in het Jan van Breemen Instituut te Amsterdam wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de vroegste beginfase van de ziekte. Zoals u wellicht in de media hebt gelezen, is hierbij gevonden dat de helft van de mensen die later gewrichtsreuma ontwikkelen, al gemiddeld 5 jaar voor het begin van de klachten sporen van reuma in het bloed hebben. Daaruit volgt dat mensen met deze sporen van reuma (reuma-antistoffen) een verhoogde kans hebben om later ook gewrichtsreuma te krijgen. Patiënten met gewrichtsreuma worden steeds vroeger behandeld met medicijnen om schade door de reuma te voorkomen, tegenwoordig soms al bij het eerste bezoek aan de reumatoloog. De volgende vraag die dan opkomt is, of iemand beter af is als de behandeling nog eerder begint, voordat de gewrichten echt ontstoken zijn.

Om deze vraag te kunnen beantwoorden is een onderzoek nodig met mensen die wel reuma-antistoffen hebben maar nog geen ontstoken gewrichten. Die situatie treedt vooral op bij bloedverwanten van patiënten met gewrichtsreuma. Deze mensen hebben door hun erfelijke aanleg al een licht verhoogde kans om gewrichtsreuma te krijgen. Die kans wordt nog iets groter wanneer ook reuma-antistoffen aanwezig zijn in het bloed.

Op dit moment is er in het Jan van Breemen Instituut in samenwerking met het AMC en het VUmc in Amsterdam een onderzoek gaande waarbij mensen met reuma-antistoffen maar zonder ontstoken gewrichten een behandeling krijgen met 2 injecties van een antireumatisch medicijn of een placebo (uiterlijk hetzelfde maar onwerkzaam middel), in de hoop om zo de antistoffen te verminderen en de ontwikkeling naar gewrichtsreuma te voorkomen.

Wij zijn op zoek naar familieleden van patiënten met gewrichtsreuma (RA), die eventueel aan dit onderzoek zouden willen meewerken. Vanwege het grote belang van dit onderzoek voor een betere toekomstige behandeling van RA houden wij in het JBI Amsterdam en in ’s-Hertogenbosch (Rosmalen) informatieavonden.
Deze zijn toegankelijk voor patiënten met de diagnose gewrichtsreuma (RA) en daarnaast voor hun familieleden en andere belangstellenden. Op deze informatieavonden brengen de onderzoekers u op de hoogte van de nieuwste inzichten en geven uitgebreid uitleg over het onderzoek. Vervolgens kunnen de familieleden van RA patiënten besluiten of ze mee willen doen aan het onderzoek. Als dat het geval is, kan op deze avonden bloed worden afgenomen om te zien of men in aanmerking komt. Uiteraard is dit geheel vrijwillig, ook zij die ervoor kiezen om niet deel te nemen zijn van harte welkom! Onder familieleden verstaan wij in dit verband (klein)kinderen, (groot)ouders, broers en zusters en hun kinderen, ooms en tantes. Let wel, de minimumleeftijd om aan dit onderzoek mee te doen is 18 jaar. Zie hier voor het programma.

Dit onderzoek wordt gesubsidieerd door de overheid. Het onderzoek zelf en deze brief zijn goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van het Slotervaartziekenhuis, BovenIJ Ziekenhuis en het Jan van Breemen Instituut.

Als uw interesse gewekt is, hoeft u overigens niet te wachten tot deze informatieavonden. U kunt ook kijken op www.janvanbreemen.nl / wetenschap / deelnemen aan onderzoek.
Mocht u op 2 mei verhinderd zijn, dan is er de mogelijkheid om op 6 juni aan de voorlichtingsavond in Amsterdam deel te nemen. Opgeven hiervoor kan via bovenstaande website.

Om de organisatie goed te laten verlopen, verzoeken wij u vriendelijk om u aan te melden als u van plan bent te komen.
Mocht u verhinderd zijn maar wel meer informatie wensen, geeft u dit dan ook aan. Wij hopen op een grote opkomst!

Met vriendelijke groet,

mede namens de Reumapatiëntenvereniging ’s-Hertogenbosch e.o.,
G. van der Zalm, voorzitter
dr. D. van Schaardenburg, reumatoloog en projectleider

Meer info over het onderzoek:
W.H. Bos, arts-onderzoeker 
Jan van Breemen Instituut 
Dr. Jan van Breemenstraat 2
1056 AB Amsterdam
E-mail: preventie@janvanbreemen.nl  

Meer info over deze voorlichtingsbijeenkomst:
Gerrit van der Zalm - tel: 073 - 52 29 758