| Samen staan we sterk ... |
NieuwsbriefNieuwsbrief Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten (Orka), juni 2006» Download de pdf-versie van deze nieuwsbrief Voorwoord
Je wordt geconfronteerd met een diagnose van juveniele idiopathische artritis bij je kind want dat is de wetenschappelijke benaming ... en je dacht dat reuma iets voor oude mensen was. Ook je omgeving weet niet hoe te reageren. Vragen allerhande komen naar boven. Je leert dat er meerdere vormen zijn, alle met een ander verloop; als het goed is, krijg je uitleg van de behandelende arts. Hoe ga je echter om met een kind met jeugdreuma en hoe help je het kind zijn weg te vinden ondanks eventueel toch wat beperkingen? Hoe help je een kind zich te ontwikkelen naar een volwassene die zijn eigen weg vindt in de maatschappij? Je kind wordt ziek in volle groei, zowel lichamelijke groei als psychosociale groei en ontwikkeling. Wat zijn de valkuilen, wat zijn de positieve acties die je kan ondernemen? In het buitenland zijn er initiatieven om educatie projecten te ontwikkelen voor ouders van kinderen met een reumatische aandoening. Dit zou ook in België kunnen. Als je kennis hebt kun je actiever en volwassener met problemen omgaan. Wanneer ouders van kinderen zich geroepen voelen om daar actie rond te ontwikkelen, om een dergelijk educatie project ook in België te ontwikkelen, kunnen zij rekenen op de overkoepelende patiëntenorganisatie ReumaNet. Ook de Koninklijke Belgische Vereniging van Reumatologie (de vereniging van reumatologen en health professionals rond reuma) wil dergelijke initiatieven wetenschappelijk ondersteunen. Het Belgisch Reumafonds kan kwaliteitsvolle projecten eventueel ook financieel ondersteunen. Gemotiveerde ouders...aan de slag: het initiatief is aan u! Contacteer ReumaNet! Prof. Dr. R. WESTHOVENS Boek: “Oorlog in mijn lichaam.”
Een verhaal over kinderreuma
Titel boek: “Oorlog in mijn lichaam, een verhaal over kinderreuma.” Wat is kinderreuma? Wat gebeurt er dan in je lichaam? … Vele vragen waarmee niet alleen een kind met kinderreuma, maar ook de ouders geconfronteerd worden. Sinds mijn 8ste jaar heb ik kinderreuma. Zelf heb ik ondervonden dat er nog veel onwetendheid is hierover. Om hier iets aan te doen en om aan kinderen en jongeren een positieve boodschap te geven, heb ik besloten om een boek hierover te schrijven. Ik vind het zeer belangrijk dat er ook literatuur wordt geschreven op niveau van kinderen en jongeren. In eenvoudige, klare taal! Er zijn meerdere boeken over reuma voor volwassenen. Maar hoe leg je kinderreuma aan een kind uit? Dit boek kan hierbij helpen. Om het boek vanuit een juiste invalshoek te schrijven, heb ik enkele gesprekken gehad met kinderen en jongeren met reuma en hun ouders. Hierdoor heb ik zeer interessante informatie verkregen, deze is ook verwerkt in het boek. Ik heb geprobeerd om het boek zo positief mogelijk te laten overkomen. Dit door middel van grappige teksten, mooie tekeningen, heldere kleuren,… Want positief blijven denken is de boodschap! Omdat de school een essentiële leefwereld is van een kind, wordt de aandacht hierop gevestigd in het boek. Het verhaal speelt zich af op school. Het boek bestaat uit 2 delen.Deel 1 Verhaal. Deel 2 Achtergrondinformatie. Aangezien ik ergotherapeute ben, wordt er ook aandacht besteed aan de eventuele beperkingen/moeilijkheden op school. En natuurlijk ook de oplossingen, hulpmiddelen, voor op school. Dit is vooral bedoeld voor jongeren met reuma, hun ouders, leerkrachten,… Dit is in het kort de uitleg over mijn boek “Oorlog in mijn lichaam.” Maar natuurlijk, je hoort me al aankomen, zou ik iedereen aanraden om het boek gewoon te lezen. Een boek voor jong en oud! Ik hoop dat jullie het een goed boek vinden! En dat ik zoveel mogelijk kinderen, jongeren, volwassenen hiermee kan helpen. Groetjes, Waar kan je terecht met kinderreuma?
Een kind en adolescent met een reumatische aandoening wordt het best verzorgd door een kinderreumatoloog. Dit is een specialist geneesheer die zich specifiek aan de kinderreumatologie interesseert. Deze geneesheer kan oorspronkelijk een kinderarts zijn, dan wel een reumatoloog. Door de complexiteit van de problemen van en rond een kind met een reumatische aandoening is het noodzakelijk dat de aanpak multi disciplinair gebeurt. Tot het “kinderreumateam” behoren zeker de kinderarts en de reumatoloog, maar ook de orthopedisch chirurg, fysiotherapeut – kinesitherapeut, ergotherapeut, oogarts, de verpleegkundige,…) In België zijn er enkele centra die zich speciaal toeleggen op de behandeling van reumatische aandoeningen bij kinderen. Dit is belangrijk omdat de medewerkers aan deze centra hierdoor in staat worden gesteld om voldoende ervaring op te doen en hun ervaring te delen met jongere collega’s. Voor de dagelijkse follow up kan het kind natuurlijk terecht bij zijn kinderarts of huisarts. Naast de visites aan de kinderreumatoloog zullen er regelmatige controles bij de oogarts noodzakelijk zijn. De frequentie van deze controles hangt af van het type reuma en het risico op oogontstekingen. Sinds anderhalf jaar bestaat er in België een werkgroep voor kinderreumatologie. Hier zijn een vijftiental artsen bij betrokken, zowel kinderartsen als reumatologen, zowel uit Vlaanderen als uit Franstalig België. Deze samenwerking heeft als doel een beeld te krijgen van de aandoeningen in België en van hun verloop. Daarnaast is het de ambitie om door middel van wetensschappelijke studies bij te dragen tot de verbetering van de kennis en de behandeling van de kinderreumatologische aandoeningen. Het fonds voor wetenschappelijk reumatologisch onderzoek (FWRO) van de KBVR steunt in belangrijke mate dit project Er wordt ook gewerkt aan erkenningscriteria voor de “kinderreumatoloog” en voor de “centra voor kinderreumatologie”. Daarnaast is dit forum van kinderreumatologen een goede contactbasis voor het verspreiden van ideeën ivm sociale activiteiten voor kinderen met reuma en hun ouders, alsook ivm het opzetten van sponsoracties. Rik Joos Zoekertje
ReumaNet zal samen met een van zijn sponsors een open debat houden met een tiental politici. |