Nieuwsbrief

Nieuwsbrief Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten (Orka), september 2006

» Download de pdf-versie van deze nieuwsbrief

Hallo,
Ik ben momenteel bezig met de voorbereidingen van een nieuw boek. Het gaat om het eerste deel van een trilogie:
Help, mijn kind heeft reuma!
Help, mijn partner heeft reuma!
Help, mijn papa/mama heeft reuma!
Vermits we starten met deel één “Help, mijn kind heeft reuma!” is deze nieuwsbrief het ideale medium om ouders te vinden die willen meewerken aan dit boek. Daartoe zal ik even het concept van het boek uiteen zetten.

Belangrijk: bedoeling van de drie boekjes is om eens NIET de reuma- patiënt zelf naar voor te brengen, maar diegene die met hem moet leven, doch spijtig genoeg vaak over het hoofd wordt gezien.

Ik ben in eerste instantie dan ook op zoek naar ouders die een kind hebben met reuma (ongeacht hun leeftijd, maar toch niet ouder dan 25 jaar) en waarmee ik een aantal gesprekken kan hebben en wat correspondentie kan voeren. Ik ga nog in kaart brengen wat ik allemaal zeker aan bod wil laten komen, maar alle vormen van reuma mogen aanwezig zijn. Dit boek zal dan ook over ALLE soorten van juveniele reumatische aandoeningen gaan. Bedoeling is om te starten bij de ouders van de allerjongsten (2,5 jaar oud of zelfs jonger), maar te eindigen bij ouders van een jongere die reeds van kindsbeen af reuma heeft (of had), maar inmiddels de kinderreumatoloog ontgroeid is.

Al deze gesprekken zullen in een vlot lezende tekst worden verwerkt en daarna zullen wetenschappelijk onderbouwde teksten de gebeurtenissen wetenschappelijk kaderen en beschrijven. Alle teksten zullen natuurlijk ter goedkeuring worden voorgelegd vooraleer te publiceren. In de publicaties zelf zullen alleen (desnoods fictieve) voornamen vernoemd worden.

Wat verstaan we onder medisch onderbouwde teksten: in één verhaal zal de rode draad bijvoorbeeld de angst voor de toekomst zijn. Ouders van een kindje waarbij de diagnose nog maar zeer recent is gesteld en die dus nog volledig onwetend zijn. We zullen in dit verhaal aandacht hebben voor de psychologische kant van de zaak en dat verder uitwerken. In een ander verhaal zullen man en vrouw misschien volledig uit mekaar groeien met een echtscheiding tot gevolg. In nog een ander verhaal zullen de getroffen ouders zich spontaan zelf ten dienste stellen van andere gezinnen die zich in dezelfde situatie bevinden.

Het is alvast ook de bedoeling om een aantal Nederlandse ouders te betrekken bij het boek. Het zou immers best kunnen dat hun ervaringen anders zijn dan in Vlaanderen. En als we iets van mekaar kunnen leren dan zullen we dat zeker proberen.

Twee kinderreumatologen hebben reeds hun medewerking aan het boek toegezegd: professor Joos en professor Wouters, respectievelijk van het kindercentrum Gent en Leuven.

Het zal een boekje worden van minder dan 100 bladzijden, niet te duur, maar dus niet gericht op de kinderen, maar op de ervaringen van de ouders. Wie als ouder(s) (en dan hebben we het dus zowel over de papa als over de mama, maar liefst allebei) aan dit boek wil meewerken, kan dat laten weten door een mailtje te sturen naar info@ReumaNet.be of door te schrijven naar ReumaNet vzw, t.a.v. Walter Vermeylen, Tervuursevest 23 bus 101 te 3001 Hever lee.

Zonder uw steun is het schrijven van dit boek niet mogelijk. Het boek zal hopelijk verschijnen tegen het najaar van 2007.
Alvast bedankt,

Walter Vermeylen Voorzitter ReumaNet

Een verhaal over kinderreuma
Niet te missen lectuur

Wat gebeurt er precies in je lichaam als je kinderreuma hebt? Waar om spring je het ene moment vrolijk in het rond en moet je dan plots weer rusten? Hoe kan je een klasgenootje met reuma op school een handje toesteken? Ergotherapeute An Vandeloo onderzocht talrijke kinderen met reuma. Haar kennis bundelde ze in dit warme en begripvolle prentenboek. Illustratrice Kristina Ruëll ging met Lore op pad en ontdekte hoe het leven eruitziet als je kinderreuma hebt. De brochure achteraan in het boek bevat heldere en overzichtelijke informatie voor zowel kinderen als hun ouders. Een prentenboek voor kinderen vanaf 4 jaar.

Uitgeverij Davidsfonds/Infodok - ISBN 90 5908 195 1
Prijs: 13,50 euro + 2,50 euro verzendingskosten

Mail naar ReumaNet met vermelding van naam, adres, titel en aantal exemplaren. Na storting op rekeningnummer 734-0161726-36 wordt uw bestelling verzonden.
Voor storting vanuit het buitenland: IBAN: BE46 7340 1617 2636 - BIC: KREDBEBB
Opgelet: Alle patiënten met kinderreuma zullen het boek gratis ontvangen ter gelegenheid van hun consultatie bij hun behandelende kinderreumatoloog!

“Fietsen tegen reuma” op 17 juni was een grandioos succes. Meer dan 700 fietsers kwamen opdagen voor het goede doel, meer specifiek “kinderreuma”.
ReumaNet was aanwezig en zorgde voor bijgevoegd beeldverslag. Meer foto’s en informatie vindt u terug op www.fietsentegenreuma.be.
ReumaNet bedankt alvast iedereen die mee heeft geholpen aan het succes van deze manifestatie, zowel organisatorisch als door deelname.