ReumaNet vzw

Wat doet ReumaNet?

We zijn eind 2004. In Vlaanderen zijn er diverse patiëntenorganisaties actief bezig met reuma, elk op hun eigen terrein. Ze leveren ook elk voor zich keurig werk, niet alleen met de (meestal) beperkte middelen die ze ter beschikking hebben, maar ook met een (meestal) beperkt aantal medewerkers. Het zijn nagenoeg allemaal vrijwilligers, die hun steentje willen bijdragen aan het verwezenlijken van het maatschappelijk ideaal.

De KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie) geeft het signaal dat eventuele samenwerking in de toekomst ook meer mogelijkheden kan bieden. Er komt een eerste vergadering, die vooral tot doel heeft een inventarisatie te maken van alle bestaande patiëntenverenigingen die zich met reuma bezighouden. Er ontstaat een beperkte werkgroep die het pad effent en die, ondanks een moeilijke start, de poort opent naar de verwezenlijking van een reuma-overlegplatform dat er eigenlijk al lang had moeten zijn: ReumaNet.

ReumaNet is de samenwerking tussen vijf patiëntenverenigingen:

• CIB-Liga vzw (Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten)

  Website:	www.cibliga.com
  E-mail:	secretariaat@cibliga.com

• Patient Partners Program vzw

  Website:	www.patient-partners.be
  E-mail:	info@patient-partners.be

• Psoriasis Liga Vlaanderen vzw

  Website:	www.psoriasis-vl.be
  E-mail:	info@psoriasis-vl.be

• RA Liga

  Website:	www.RAliga.be
  E-mail:	info@raliga.be

• V.V.B. vzw (Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten)

  Website:	www.spondylitis.be
  E-mail:	vvb.ledenadministratie@scarlet.be

Belangrijk bij het opstarten van dit overlegplatform was dat ELKE reuma-patiënt zich in één van de aangesloten patiëntenverenigingen zou kunnen terugvinden. Het is tevens de bedoeling dat zelfstandig handelende reumaverenigingen, op nationaal en op internationaal vlak, met hun vragen, noden en wensen bij ReumaNet terechtkunnen. Via dat kanaal zal gepoogd worden om hen te betrekken bij de algemene reumawerking, maar wel gericht op de doelgroep die zij wensen te bereiken.

Daarnaast houden we als overlegplatform nog een aantal doelstellingen voor ogen, die u terug kan vinden in de officiële statuten, maar die we hier graag kort toelichten.

• Uitwerken van gezamenlijke activiteiten:
  Momenteel is elke patiëntenvereniging afzonderlijk aanwezig op diverse evenementen, organiseert afzonderlijk een ledendag … Dat kan natuurlijk ook gezamenlijk gebeuren. Er hoeft dan slechts één keer een zaal te worden gehuurd, uitnodigingen kunnen gezamenlijk worden opgesteld, er kan gezamenlijk publiciteit gemaakt worden, m.a.w. alle kosten kunnen worden gedeeld, wat extra mogelijkheden creëert. Folders en brochures die momenteel door elke patiëntenvereniging afzonderlijk worden gemaakt, kunnen resulteren in één gezamenlijke folder, die een voorstelling geeft van alle bij ReumaNet aangesloten patiëntenverenigingen. De aansluiting van de afzonderlijke patiëntenverenigingen bij ReumaNet maakt het ook mogelijk individuele patiënten of organisaties op te vangen, die geen gehoor vinden bij de organisatie waartoe ze zich wenden. ReumaNet kan in dergelijke gevallen helpen zoeken naar een oplossing.
  
  
• Fondsenwerving:
  Het is de bedoeling dat ReumaNet zichzelf kan financieren, op welke manier dan ook. Dit kan via sponsoring, via giften of via andere kanalen. Daarnaast wil ReumaNet de mogelijkheid hebben om alle aangesloten patiëntenverenigingen financieel te ondersteunen, mocht dat nodig zijn. Het opzetten van grotere acties of fondsenwerving via reclamespots op radio en/of televisie heeft tot doel financiële middelen te vergaren die, in samenspraak met de KBVR en de farmaceutische industrie, kunnen besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek. ReumaNet zal in onderling overleg echter steeds mee bepalen op welke manier de financiële middelen besteed worden en zal dit ook zo verder communiceren.
  
  
• Beeldvorming:
  Reuma wordt ten onrechte geassocieerd met “oudere mensen”. ReumaNet wenst reuma in een correct daglicht te plaatsen. Dit kan op diverse manieren gebeuren: door het uitgeven van folders en brochures, boeken, DVD’s, … Daarnaast zal er gebruik worden gemaakt van de diverse media: televisie, dagbladen, tijdschriften (regionaal en nationaal), internet, enz… Het bijsturen van de beeldvorming in al haar aspecten kan gericht worden op een breed publiek, maar ook op kleinere doelgroepen zoals scholen, huisartsen, …
  
  
• Beleidsbeïnvloeding en belangenbehartiging:
  Onder het motto “Samen sterk” kunnen we in specifieke dossiers een uniform standpunt innemen en gezamenlijk naar buiten treden. Via één spreekbuis kunnen we, ook tegenover de overheid, onze verlangens krachtiger laten klinken. We willen als patiëntenvereniging ook onze ervaringsdeskundigheid beklemtonen. We willen ons geenszins op dezelfde lijn plaatsen als de vakbonden, maar ook reumapatiënten hebben belangen waarvoor we als gezamenlijk platform opkomen. Op die manier zal hun stem ook gehoord worden en kan er rekening mee worden gehouden. Het gaat hier trouwens vaak over patiënten met minder financiële draagkracht, die door toedoen van hun ziekte in het invaliditeitsstelsel terecht zijn gekomen en hun maatschappelijke mogelijkheden reeds fel hebben zien slinken.
  
  
• Internationale contacten:
  Als we de reumaproblematiek op Europees niveau bespreekbaar willen maken, is samenwerking op Vlaams niveau noodzakelijk. Elke patiëntenvereniging op zich, hoe nodig en nuttig ze ook mag zijn, betekent te weinig om een speler te worden op het Europese speelbord. Vandaar dat ook de KBVR ReumaNet ten volle wil steunen. ReumaNet zal bij internationale contacten en op internationale beurzen en congressen de officiële vertegenwoordiger zijn van de Vlaamse patiëntenverenigingen, zoals CLAIR dat voor de Waalse zal zijn. Er zullen contacten worden onderhouden met aanverwante buitenlandse organisaties, teneinde onze werkingen onderling te kunnen evalueren. Op termijn lijkt het niet uitgesloten ook samen te werken, als dat opportuun zou zijn.

Het opstellen van doelstellingen is één ding, ze waarmaken is nog heel wat anders. Toch zijn de eerste stappen gezet.

• Website:
  De oorspronkelijke bedoeling was een website te creëren waarop alle patiëntenverenigingen worden voorgesteld. Die is er momenteel. De website is voorlopig nog eenvoudig gehouden, maar deze beperking is op termijn niet houdbaar. Vanuit de website kan makkelijk doorgeklikt worden naar de website van de patiëntenvereniging waar iemand naar op zoek is.
  www.ReumaNet.be
  
  
• E-mailadres:
  Een overlegplatform moet bereikbaar zijn. De gemeenschappelijke website resulteerde dan ook in de creatie van een e-mailadres waarlangs iedereen (patiënt, professionele hulpverlener of organisatie) ReumaNet kan bereiken.
  info@reumanet.be
  
  
• Financiële middelen:
  Om doelstellingen te verwezenlijken is er geld nodig. Waar dat geld vandaan komt, is in wezen van weinig belang. Belangrijker is dat ReumaNet zelf kan bepalen wat ze met dat geld gaat doen. Dat houdt in dat noch de KBVR, noch bedrijven (sponsors) ReumaNet kunnen voorschrijven welke richting het uit moet. Integendeel: ReumaNet bepaalt volledig onafhankelijk welke weg het uit wil gaan, maar zal wel open kaart spelen en de vooropgestelde budgetteringen voorleggen en laten inkijken. Werken in een open klimaat houdt in dat we wel degelijk kunnen samenwerken met alle instanties die dat wensen, maar zonder onze eigenheid te verliezen. En Net dat staat hoog in het motto van ReumaNet.
  
  
• Boek “Vrouwen over reumatoïde artritis”:
  Ere wie ere toekomt. Aan Vlaamse zijde kwam dit boek tot stand dank zij de samenwerking tussen de KBVR, VRL, Abbott en Pride. ReumaNet heeft geen hand gehad in de uitgave. Dat de KBVR de opbrengst van het boek wil delen met de patiëntenverenigingen (in Vlaanderen vertegenwoordigd door ReumaNet) kan alleen in dank worden aanvaard. Het is tevens een uitgestoken hand die wij met plezier hebben aanvaard. Alle info over het boek is terug te vinden op een speciaal daartoe opgezette website.
  www.vrouwenoverra.be
  
  
• Boekhouding:
  Een eerste begroting werd opgesteld, teneinde de kosten voor de realisatie van de eerste doelstellingen volledig in kaart te brengen. Deze begroting zal jaarlijks ook mee worden aangewend om bij farmaceutische firma’s en grotere bedrijven steun (liefst financiële) te zoeken voor het verwezenlijken van onze doelstellingen.
  
  
• Werkgroepen:
  Om beter te kunnen tegemoetkomen aan de noden van twee specifieke doel-groepen, namelijk kinderen en jongeren met reuma, werden twee werkgroepen opgestart: “Jong en reuma” en “Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten (Orka)”. Deze werkgroepen werden aangevuld met reumatologen, aangesloten bij de KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie). Zij kennen als geen ander de noden van hun specifieke doelgroep en zullen in functie daarvan allerlei workshops, praatavonden, uitstappen, enz. organiseren. Deze werkgroepen beschikken over een eigen e-mailadres (respectievelijk kinderen@reumanet.be en jongeren@reumanet.be). Tevens hebben zij elk hun eigen forum waar patiënten, vrienden, familieleden of andere geïnteresseerden terecht kunnen met vragen en opmerkingen.
  
  
• Nieuwsbrieven:
  Binnen ReumaNet zijn er op dit ogenblik vier nieuwsbrieven beschikbaar: een electronische en drie papieren versies die echter ook downloadbaar zijn in een pdf-versie op de website. Elk van de hierboven beschreven werkgroepen beschikt over een eigen nieuwsbrief. Daarnaast bestaat er echter ook een algemene nieuwsbrief die verschillende onderwerpen kan aansnijden. De bedoeling van de electronische nieuwsbrief is om op regelmatige basis een selectie van gezondheidsnieuws te kunnen verspreiden, maar ook om zeer snel reumapatiënten te kunnen bereiken wanneer dat nodig mocht blijken (onderzoeken, enquêtes, dringend nieuws, enz…). Tevens biedt hij de mogelijkheid om de aandacht te vestigen op nieuwe items op de website of binnen de ReumaNet-werking.
  
  
• Gezamenlijke acties
  
  • COST: opening vierdaagse tentoonstelling rond de evolutie van wetenschappelijk onderzoek. Zij deden beroep op ReumaNet voor het bemannen van een speciale bus met lift door rolstoelpatiënten.
  • EUROPEES PARLEMENT: Er werden enkele voorstellen gedaan om reumatische aandoeningen te erkennen als ernstige ziekte. Ook onze Belgische parlementsleden werden gecontacteerd door ReumaNet met de vraag om dit voorstel te steunen. Met succes!
  • KBVR: op het Nationale Reumacongres van 2007 wordt één dag vrijgehouden voor de patiëntenverenigingen. Op naar een eerste “Nationale Reumadag”? Tevens zal er voortaan één vertegenwoordiger van ReumaNet zetelen in het Reumafonds en zullen er drie deelnemers ReumaNet vertegenwoordigen in het Social Issues Committee.
  • CLAIR + SOLIS: de eerste contacten met onze franstalige zusterorganisaties worden gelegd, teneinde op termijn ook hier gezamenlijke (over de taalgrens) evenementen te kunnen organiseren.
  
  
  
• Internationale erkenning
  
  • PARE (People with Arthritis and Rheumatism in Europe): ReumaNet wordt uitgenodigd om te komen voorstellen hoe het reumalandschap in België (Vlaanderen) gestructureerd is.
  • EULAR: Dezelfde uitnodiging valt ReumaNet te beurt op het EULAR-congres in Amsterdam.
  • KBVR: ReumaNet wordt naar voren geschoven als het platform dat de patiëntenverenigingen zal vertegenwoordigen op internationale congressen en evenementen.
  • JIA: De in Nederland reeds jarenlang actieve patiëntenvereniging voor “kinderen met reuma” zoekt toenadering voor verdere samenwerking. De eerste rechtstreekse contacten met het bestuur worden gelegd tijdens de manifestatie “Fietsen tegen reuma”.
  
  
  
• Boeken van ReumaNet-medewerkers
  
  • OORLOG IN MIJN LICHAAM: prentenboek over kinderreuma, geschreven door An Vandeloo en met illustraties van Kristina Ruëll. An Vandeloo zetelt in het bestuur van de werkgroep “Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten (Orka)”.
  • REUMA, NA DE DIAGNOSE: autobiografisch werk over het leven met de ziekte van Bechterew, geschreven door Walter Vermeylen. Walter Vermeylen is voorzitter van ReumaNet.
  • HUILENDE WOLVEN: autobiografisch werk over het leven met Lupus, geschreven door Nele Caeyers. Nele Caeyers is bestuurslid van ReumaNet en internationaal coördinatrice.
  • HELP, MIJN KIND HEEFT REUMA!: hiervoor is het voorbereidend werk gestart. Boek maakt deel uit van een “trilogie”: “Help, mijn kind heeft reuma!”, “Help, mijn partner heeft reuma!” en “Help, mijn papa/mama heeft reuma!”. Het boek wordt geschreven door Walter Vermeylen op basis van diverse interviews en gesprekken met betrokken personen. Bedoeling van het boek is om ook eens de derde partij (die meestal wordt vergeten in het ganse verhaal) zijn of haar verhaal te laten doen.
  • OP ZOEK NAAR AANVAARDING, leven met reumatoïde artritis: autobiografisch werk van Mia Vanderschueren, bestuurslid van de RA-Liga. Met medische voetnoten van dokter Michel Walravens.
  
  
  
• Huisartsen makkelijker bereikbaar via “Excellensis”
  Excellensis is een electronische nieuwsbrief die op regelmatige basis naar de huisartsen wordt verstuurd. Dank zij de firma Pfizer krijgt ReumaNet de mogelijkheid aangeboden om via deze nieuwsbrief huisartsen voor hen nuttige reuma-informatie door te spelen. Zo zal begin januari 2007 een volledige voorstelling van ReumaNet aan hen worden overgemaakt. Door de grote spreiding van reuma-patiënten bij de diverse huisartsen is dit een zeer grote stap vooruit.

Een prachtige vraag, waar we voorlopig enkel een beperkt antwoord kunnen op geven. We zijn immers afhankelijk van tal van externe (en interne) factoren. Aan inzet van de aangesloten patiëntenverenigingen zal het niet ontbreken. En we mogen niet vergeten dat de KBVR de eerste aanzet heeft gegeven tot de totstandkoming van dit overlegplatform.

• E-mails van reumapatiënten en -organisaties die het gevoel hebben nergens terecht te kunnen, worden door reumatologen doorgestuurd naar ReumaNet.
• Op internationaal niveau worden er nu reeds contacten gelegd om de diverse werkingen in gezamenlijk overleg te bespreken en bij te sturen. Het eerste resultaat is een internetlink naar de diverse, gelijklopende buitenlandse verenigingen.
• Een aanzienlijk startkapitaal van Abott geeft ons de kans om al meteen te beginnen aan de verdere verwezenlijking van onze doelstellingen. Wyeth en Schering-Plough zorgden ondertussen voor werkingsmiddelen in 2006. Van Pfizer ontvingen we een laptop om de administratieve werking te vergemakkelijken. Waarvoor dank aan Abbott NV, Wyeth NV, Schering-Plough NV en Pfizer NV.
• Er werd een herkenbaar logo voor het overlegplatform ontwikkeld.
• De opbrengst van de verkoop van het boek “Vrouwen over reumatoïde artritis” gaat integraal naar ReumaNet als zij het boek zelf verkopen; als de verkoop via de KBVR gaat, staat zij vijfentwintig procent van de winst af aan ReumaNet en vijfentwintig procent aan CLAIR. De publiciteit voor het boek wordt gevoerd door communicatiebureau Pride. Waarvoor dank aan: KBVR vzw en Pride NV
• De nood aan een “reumalijn” in Vlaanderen, m.a.w. één of twee telefoonnummers waarop men met vragen terechtkan. Men wordt dan door iemand met voldoende kennis verwezen naar het gepaste kanaal of men wordt meteen geholpen.
• Er wordt gewerkt aan een brochure die elke reuma-patiënt zal ontvangen op het moment dat bij hem de diagnose wordt gesteld. De brochure omvat alle informatie die voor hem/haar belangrijk is en zal zowel afkomstig zijn van reumatologen als van patiënten. Ook “kinderreuma” en “reuma bij jongeren” zullen hierin specifiek belicht worden. De brochure wordt uitgewerkt door ReumaNet en de KBVR samen.
• ReumaNet onderzoekt de mogelijkheid om reuma-patiënten kortingen aan te bieden bij aankoop van voor hen noodzakelijke hulpmiddelen (speciale matrassen en/of hoofdkussens, rolstoelen, aangepaste fietsen, …). Deze doelgroep heeft het immers vaak financiëel moeilijker om rond te komen en verdient daardoor zeker enige speciale aandacht.
• Plannen om een nationale kinderreumadag te organiseren nemen stilaan vastere vorm aan. Mensen die bezig waren met de concrete uitwerking van zo’n dag wensen dit nu samen met ReumaNet verder te concretiseren.

ReumaNet zit niet stil, dat mag duidelijk zijn. We weten zelf maar al te goed dat er nog een lange weg valt af te leggen. Maar tegelijkertijd zijn we er met zijn allen van overtuigd dat we dat ook succesvol zullen doen. De uitdaging is er en eenieder is bereid om zich meer dan honderd procent in te zetten voor de realisatie van wat niet alleen mooie woorden mogen blijven. De doelstellingen omzetten in daden is dus het eerste doel. De verdere evoluties en verwezenlijkingen zullen u op tijd en stond wel ter ore komen: via de website, via de media, via uw eigen patiëntenorganisatie (die nog steeds bovenaan uw lijstje moet staan als eerste aanspreekpunt), of misschien via onze elektronische nieuwsbrief.

Graag willen wij iedereen bedanken die gelooft in ReumaNet, die ons zijn volledige vertrouwen schenkt en die in een serene sfeer met ons wil samenwerken. Als u ook uw (financiële) steun wilt betuigen aan ReumaNet, kan dat op elke manier die u verkiest, maar ook door storting van uw financiële bijdrage op rekening 734-0161726-36.
Voor storting vanuit het buitenland: IBAN: BE46 7340 1617 2636 - BIC: KREDBEBB
ALLE reumapatiënten in Vlaanderen zullen er wel bij varen.