Nieuws

Ik heb reuma. Je kan het wellicht niet direct zien, maar het is zo. Naast jou of voor jou of achter jou zit misschien iemand met reuma. Iedereen kan reuma krijgen. Jong of oud. Leeftijd maakt niets uit.

Reuma is een chronische aandoening. Je raakt er niet vanaf. Misschien – en laat het ons hopen! – zal het in de toekomst anders zijn. Maar nu, nu moeten we er gewoon mee leren leven. Elke dag.
Ondanks de reuma probeert ieder van ons, elke reumapatiënt, een zo normaal mogelijk leven te leiden. Maar wat is dat ‘een normaal leven’? Kan je spreken van een normaal leven als je elke dag medicijnen moet nemen? Als je wekelijks therapie volgt en met de regelmaat van de klok op doktersvisite of naar het ziekenhuis moet? Kan je spreken van een normaal leven als je dagelijks geconfronteerd wordt met pijn of met beperkingen in je gewrichten? Als je toekomst op lichamelijk vlak onzeker is?

Leven met een chronische aandoening is niet gemakkelijk. Niet als je oud bent en zeker niet als je jong bent. Omdat de noden van jonge reumapatiënten nogal verschillen van de noden van oudere patiënten zijn we binnen Reumanet gestart met een werkgroep die zich richt tot die jongeren, jongeren van ongeveer 15 tot 35 jaar. Als je jong bent heb je nog heel veel keuzes te maken en bij elke keuze moet je rekening houden met… je reuma.

Welke studierichting ga je volgen? Welke job is fysiek haalbaar? Hoe gaat je werkgever om met je situatie? Ga je zelfstandig wonen? Hoe gaat je partner om met de ziekte? En je kinderen? Wat met zwangerschap?

Voor een deel van die vragen kunnen we terecht bij onze dokters of bij onze naaste omgeving. Maar het contact met ‘lotgenoten’ is minstens even belangrijk. Je hebt nood aan informatie en je wil verhalen van anderen horen.
Het is in de eerste plaats de bedoeling om jongeren met reuma met elkaar in contact te brengen. Zo is er het forum op internet en een nieuwsbrief. Daarnaast is er ook ruimte voor info-avonden en workshops voor of door de jongeren zelf.

Anderzijds willen we ook dat reuma meer aandacht krijgt. Al te vaak staat R gekend als een ‘oude-mensen-ziekte’ en de omgeving is er helemaal niet mee vertrouwd waardoor we nog te vaak op onbegrip stuiten. Het is belangrijk dat reuma beter gekend wordt bij het brede publiek. Activiteiten zoals deze benefiet en de aanwezigheid van enkele politici, BV’s, reumatologen en vooral van de patiënten zelf, zijn dan ook een mooie opsteker voor ons.
Bedankt.