Eerste bestuursvergadering PARE
(People with Arthritis and Rheumatism in Europe)

05-06/03/2006 Brussel

Tekst: Nele Caeyers

Op maandag 6 maart 2006 vond in Brussel de eerste open bestuursvergadering van de PARE groep plaats. PARE staat voor People with Arthritis and Rheumatism in Europe, en is een afdeling van de EULAR Social Leagues (European League against Rheumatism, een organisatie van zowel artsen - reumatologen als patiënten). Deze door patiënten geleide vereniging probeert reuma op de politieke agenda te zetten, en zo deze patiënten de aandacht te geven die ze verdienen. Nog al te vaak worden reumatische aandoeningen niet als vol aanzien, of beschouwd als complicaties van het ouder worden. PARE wil hier, met steun van EULAR, verandering in brengen, en hebben ondertussen al bergen werk verzet op Europees vlak, met succes. Zo werd een Europees Manifest opgesteld, met tien verschillende aandachtspunten om mensen met reuma een hogere levenskwaliteit te garanderen. Dit document werd door meer dan 400 Europese parlementsleden ondertekend.
Voor meer info: www.paremanifesto.org

Het bestuur nodigde me enkele weken geleden uit om klaarheid te komen scheppen rond de patiëntenverenigingen in België. Aangezien we sowieso al verwarring scheppen met de Vlaams - Waalse situatie, en dan tot vorig jaar de versnippering van reumabewegingen kenden, was een beetje klare taal geen overbodige luxe. Voor ons natuurlijk de ideale gelegenheid om ReumaNet voor het eerst voor te stellen aan een internationaal publiek. En tegelijk eens te voelen of we in de ogen van ervaringsdeskundigen goed bezig zijn.

De PARE bestuursvergadering bestaat uit mensen van verschillende Europese landen. Afgevaardigden van Zwitserland, Duitsland, Verenigd Koninkrijk, Portugal, Polen, Zweden en Nederland waren aanwezig op deze open meeting, alsook vier vertegenwoordigers uit de farmaceutische sector.

Een aantal punten, die ook voor ons in de toekomst belangrijk kunnen zijn, werden aangehaald:

• Op dit moment bestaan er binnen Eular diverse groepen: Social Leagues, PARE, APOM (Arthritis People On the Move) en AAA (Alliance Against Arthritis). Voor een leek bijzonder verwarrend… Daarom is een duidelijke structuur noodzakelijk om tussen de bomen het bos nog te kunnen zien. Aangezien ook vaak dezelfde mensen zetelen in de verschillende besturen, wordt gezocht naar een overkoepeling van de hele zaak. De verschillende takken hebben uiteindelijk ook eenzelfde doel: een (Europees) platform creëren voor alle mensen met een reumatische aandoening, campagne voeren op politiek vlak en een sterk netwerk ontwikkelen. Daarbij wordt extra nadruk gelegd op het patiëntgeleide karakter van de groep.
  
  
• Verder werd een korte samenvatting van de activiteiten van 2005 gegeven. Het werd meteen duidelijk dat dit een actieve groep betreft die globaal gezien op vele bijeenkomsten en congressen duidelijk aanwezig is. Er wordt gestreefd naar een goede samenwerking tussen de verschillende groeperingen over de ganse wereld en hiermee kunnen we alleen maar groeien.
  
  
• Wat voor ons ook belangrijk is, is de organisatie van World Arthritis Day of Wereld Reuma Dag. Deze dag vindt elk jaar plaats op 12 oktober. Vanuit PARE en de Social Leagues wordt hier heel hard aan gewerkt. Ook in Vlaanderen kunnen we die dag enkele acties op touw zetten om reuma en een bepaald thema in de verf te zetten. Voor 2006 wordt gewerkt rond “Keep on Moving” (Blijf Bewegen), een dankbaar onderwerp.
  
  
• Het APOM-congres zal plaatsvinden in het najaar, AAA blijft ondertussen lobbyen, en er werd een voorstel gedaan om een Europese studie op te starten. Hopelijk hierover later meer.
  
  
• Als laatste onderwerp van de dag mocht ReumaNet voorgesteld worden. Aan de hand van een powerpoint presentatie werd aan de aanwezigen eerst en vooral duidelijk gemaakt hoe België gestructureerd is. De aparte gewesten en gemeenschappen, taalproblemen en cultuurverschillen zijn voor vele buitenlanders onbekend terrein. De verdere voorstelling bracht de structuur, ideeën, doelstellingen, realisaties en toekomstige projecten van ReumaNet naar voren. (deze vind je hier)
  Ook de samenwerking met CLAIR, onze Waalse zustervereniging, en de ondersteuning van de KBVR werd vermeld.
  De wens van ReumaNet om in de toekomst Vlaanderen officieel te mogen vertegenwoordigen binnen de EULAR, werd zeer positief onthaald. We zullen dus nauwer betrokken worden bij het reilen en zeilen van reuma-aangelegenheden op Europees en wereldvlak.
  En zo werden Vlaanderen en België ook op de internationale reumakaart gezet.

Deze positieve ervaring krijgt ongetwijfeld een vervolg tijdens het volgende EULAR-congres in Amsterdam (21-24/06/2006), waar ReumaNet aan het grote publiek zal voorgesteld worden.
Zie hiervoor ook www.eular.org, of neem contact op met Nele.