Klasse voor Ouders: "Jef heeft reuma"

"Plots gebeurde er iets ergs, ik heb kinderreuma." Dat schrijft Jef (8) in zijn 'Ik-boekje' in de klas. Jef zit nu in het derde leerjaar. "Het is de eerste keer dat hij spontaan over zijn ziekte spreekt", zegt mama Anja Meyvis. "Anders zwijgt hij erover, zelfs als hij pijn heeft." Naar schatting één op duizend kinderen tussen 3 en 10 jaar heeft kinderreuma.

Anja Meyvis (34), mama van Melissa (10), Jef (8) en Pieter (5)

"Vroeger was Jef een vlugge voetbalspits, maar zijn snelheid is erg geminderd", vertelt Anja. "Soms krijg ik het aan de zijlijn erg moeilijk om te blijven kijken, want dat doet pijn. Zijn ploegmakkers zijn schitterend. Nu begrijpen ze dat nog, maar later? De foto's van enkele jaren geleden wil Jef niet meer zien. Door de cortizone staat zijn hoofd er akelig dik op. Nu krijgt hij nog drie keer in de week spuitjes met ontstekingsremmer."

Kleuter met reuma

"Jef was vier toen hij pijn in de knieën kreeg. Hij groeit, dacht iedereen. Maar toen kreeg hij ook nog hevige pijn in zijn hals en later in zijn heup. Zo erg dat hij naar het ziekenhuis moest. Na vele onderzoeken volgde de diagnose: kinderreuma."

"Een oudemensenziekte voor zo'n jong kind, dat kan toch niet, dachten we. Natuurlijk zit je ermee. Maar wat baat het om elke dag verdrietig te zijn. Jef is vlugger moe, hij moet tijdig naar bed en als hij op zaterdag een match voetbalt met de duiveltjes van KFC Meer, doen we het op zondag rustig aan. Sporten is goed voor reumapatiënten, als je maar niet overdrijft. Reuma is een grillige ziekte. Er zijn dagen geweest dat we hem 's ochtends uit bed moesten dragen, dat zijn gewrichten zo vast zaten."

Eerste koprol

"Op school wil Jef geen voorkeursbehandeling. De leraren weten dat de ene dag de andere niet is en dat Jef zware inspanningen niet lang kan volhouden. Hij geeft zelf aan wanneer het rustiger aan moet. Ook de klasgenoten weten wat Jef heeft. Tijdens de turnles heeft Jef twee jaar lang kiné gevolgd. Nu doet hij gewoon mee. Onlangs heeft hij zijn eerste koprol gemaakt. Jaren hebben we met een heen-en-weer-schriftje gewerkt zodat de leraar perfect wist wat er thuis gebeurde en ik een zicht kreeg over hoe Jef zich op school voelde."

"Mama, waarom heb ik dat?"

"Het gaat nu goed met Jef. We doen zo normaal mogelijk. Dat is ook een gevaar. Jef kan immers niet alles. Aan iemand met een gips of een rolstoel kan je dat zien, maar niet aan iemand met reuma. Maar wat brengt de toekomst? Wat is de invloed van die medicatie op zijn lichaam? Wat brengt het secundair? Ik ben daar bang voor. Voor ons is praten met andere ouders van reumakinderen belangrijk. Jef begint nu vragen te stellen. "Mama, waarom heb ik dat?" vroeg hij. "Ik weet het ook niet, schat", heb ik geantwoord."

Ouders van kinderen met reuma kunnen terecht bij ORKA (Ouders van reumakinderen- en adolescenten) www.reumanet.be - gsm 0474 39 42 13

'Oorlog in mijn lichaam' van Ann Vandeloo (Davidsfonds) vergemakkelijkt een gesprek over kinderreuma thuis of in de klas.

Bron: Klasse voor Ouders