| Samen staan we sterk ... |
Het Nieuwsblad: 'Ook kinderen krijgen reuma'27/10/07 Leuven - Een op drie landgenoten heeft reuma. Een op duizend patiënten die met die pijnlijke ziekte te maken krijgt, is een jongere. Vooral die laatste bewering slaat velen met verstomming. Om het beeld van de ,,oudemensenziekte'' bij te stellen, werd in Leuven ReumaNet vzw opgericht. Sommige kinderen krijgen vormen van reuma waar ook volwassenen mee te kampen hebben, maar er bestaan zelfs specifieke kinderreuma's. Vroeger werd er amper aandacht besteed aan kinderreuma omdat het zo'n onbekende aandoening was. Daarom is de officiële voorstelling van ReumaNet, een reuma-overlegplatform van vijf verschillende patiëntenverenigingen, zo belangrijk. Samen werken ze aan activiteiten, fondsenwerving, beleidsbeïnvloeding en beeldvorming. Ze brengen ook lotgenoten samen. ,,Omdat kinderen en jongeren andere noden hebben dan andere reumapatiënten, zijn er voor hen twee specifieke werkgroepen opgestart'', aldus Walter Vermeylen, voorzitter van ReumaNet vzw en auteur van het kersverse boek Reuma, na de diagnose. Leven met de Ziekte van Bechterew . In dat boek beschrijft hij de wereld van chronisch zieke patiënten. Orka (Ouders van reumakinderen en- adolescenten) is opgericht door drie moeders om de gezinnen een hart onder de riem te steken. ,,Reumakinderen zijn vaak heel levenskrachtig en creatief, maar ze hebben ook beperkingen. We moeten erover waken dat ze toch als gelijkwaardig worden gezien.'' De werkgroep ,,Jongeren met reuma'' wordt geleid door de ergotherapeute An Vandeloo (23), die ook zelf voor een boekje zorgde. ,,Ik heb reuma sinds mijn achtste levensjaar, net als het personage uit mijn kinderboekje Oorlog in mijn lichaam . Ik koos voor die titel omdat reuma een ziekte is die je van buitenaf niet ziet. Daarom is er ook zoveel onbegrip over'', legt ze uit. ,,In het tweede deel van het boekje geef ik extra uitleg over de ziekte en geef ik enkele tips aan de scholen. Kinderen met reuma hebben bijvoorbeeld iets meer tijd nodig om van klas te veranderen.''
In de werkgroep ,,Jong en reuma'' kunnen jongeren bij elkaar terecht om te praten over wat ze meemaken. Ze hebben immers dezelfde twijfels en vragen als andere jongeren, maar de reuma is een extra belastende factor. Lore Callens |