Gewrichten met grillen

Reuma komt niet alleen voor bij oudere mensen. In België lijden ongeveer drieduizend kinderen aan deze ziekte.

Kinderreuma is een ontsteking van de gewrichten (medische term: artritis) die voor het eerst opduikt op een leeftijd onder de 16 jaar en minstens 3 maanden aanhoudt. In ons land komen er elk jaar zo'n 200 patiëntjes bij. Dokter Rik Joos (kinderreumatologie, UZ Gent): "Het ontstoken gewricht ziet rood, voelt warm aan, doet pijn en functioneert meestal niet goed. Ouders merken dat het kind zijn been niet beweegt of zijn armpje niet wil strekken. Heeft het zich tijdens het spelen geforceerd? Spontaan denken ze aan een letsen en immobiliseren ze het gewricht. Net dat mag je niet doen. Het ontstoken gewricht moet in beweging blijven. Anders komt het helemaal vast te zitten."

Oorlog vanbinnen
"De precieze oorzaak van kinderreuma kennen we nog niet", zegt dokter Joos. "Zoals bij andere reumatische aandoeningen gaat het om een ontregeling van het immuunsysteem door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Het lichaam kan eigen stoffen moeilijk onderscheiden van stoffen van buitenaf. En het reageert hierop met een ontstekingsreactie ter hoogte van de gewrichten. Met veel gradaties in ernst. De meest voorkomende vorm van kinderreuma (80 tot 90 %) is de juveniele idiopathische artritis, afgekort JIA. En die wordt nog eens onderverdeeld in subvormen."

Opletten voor vastgroeien
"Bij systemische JIA valt niet zozeer de gewrichtsontsteking op", zegt Joos. "De koortspieken (tot 42°C) duiken 1 tot 2 keer per dag op en houden enkele uren aan. Het kind heeft er meestal weinig last van. Ook typisch: plotse, kortdurende rode huiduitslag (puntjes of vlekjes) op de romp en de binnenzijde van de dijen. Goed voelbaar gezwollen klieren in hals, oksels of liezen. En een vergrote lever en milt, wat niet pijnlijk is, maar soms een zwaartegevoel in de buik geeft. Die laatste 2 tekens komen ook voor bij lymfomen en leukemie. Een bijzonder aandachtspunt voor de arts dus, om door verder onderzoek deze kankers te kunnen uitsluiten. Systemische JIA treft evenveel jongens als meisjes, vooral op de leeftijd van 3 tot 5 en van 8 tot 10 jaar. De helft van de kinderen krijgt 6 maanden tot 1 jaar na de eerste opstoot de ziekte met medicatie onder controle. En in veel gevallen zijnze er dan voorgoed van verlost. De andere helft van de patiëntjes evolueert naar polyarticulaire JIA in zijn ergste vorm. Daar staat de artritis wél op de voorgrond. Minstens 5 gewrichten (bv. handen, polsen, knieën, ellebogen, heupen en schouders) zijn tegelijkertijd aangetast. Deze JIA-vorm treft iets meer meisjes dan jongens en kent 2 piekleeftijden: 3 tot 6 jaar en 10 tot 14 jaar. De gewrichten van deze jonge patiënten komen nog sneller dan bij volwassenen met artritis vast te zitten. Als we niet goed opletten, groeien ze 'beenderig' vast (zo vast als een been) in geplooide (niet-gestrekte) houding. Bewegingstherapie is dus onontbeerlijk.

Oog voor het oog
Joos: "Zijn maximaal 4 gewrichten, waarvan klassiek beide knieën, aangetast? Dan spreken we over oligoarticulaire JIA. Deze vorm treft 30 keer meer meisjes dan jongens en begint meestal op de leeftijd van 2 tot 4 jaar. De gewrichtsklachten zijn vervelend, maar erger nog is de chronische regenboogvliesontsteking waaraan 1 op de 3 patiëntjes tijdens de ziekte komt te lijden. Deze ontsteking valt niet op (geen rood oog), maar bedreigt het zicht op lange termijn (ontwikkeling van glaucoom, cataract). Gelukkig kan er behandeld worden met oogdruppels of lokale inspuitingen met corticoïde. En als dat geen soelaas biedt, met anti-TNF-medicijnen. Het komt er dus op aan de ontsteking tijdig op te sporen. Ik adviseer ouders van een kinder-reumapatiëntje 1 keer per maand met een zacht lichtje in de ogen van het kind te kijken. Een pupil die niet rond is maar bijvoorbeeld klaverbladvormig, wijst op verklevingen. Drie tot vier keer per jaar is een bezoek aan de oogarts aangewezen voor een preventieve controle (spleetlamponderzoek)."
Rik Joos vervolgt: "En dan is er nog een JIA-vorm die vooral jongens van 10 tot 15 jaar treft: artritis van de onderste ledematen, met een peesontsteking op de plaats waar 1 of meer pezen aan het bot vastzitten (enthesitis). Een derde van de patiënten krijgt daarbij nog een acute voorste regenboogvliesontsteking (de acute vorm geeft wél een rood, pijnlijk oog). Het verloop van deze JIA-vorm is wisselend en breidt zich soms uit naar de ruggengraat, zoals bij volwassenen met spondyloartropathie. Om de JIA-vorm beter te identificeren, zijn naast de ziektetekens ook laboratoriumtesten op bloedstalen erg nuttig."

Mikken op het immuunsysteem
Medicatie kan kinderreuma niet genezen, wel verlichten en de schade aan de gewrichten beperken. "Voor alle JIA-vormen zijn niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID's, zoals naproxen) eerste keus", zegt dokter Joos. "Helpen die onvoldoende? Dan geven we soms steroïdale ontstekingsremmers (corticoïden), in een tablet of door inspuiting in de gewrichten. Die zijn wel krachtiger, maar hebben op lange termijn ernstige neveneffecten, zoals osteoporose en groeistoornissen."
"Middelen die ingrijpen op het immuunsysteem zijn in combinatie met NSAID's bij een aantal JIA-vormen een goed alternatief voor corticoïden of worden hieraan toegevoegd om de dosis cortisone zo laag mogelijk te houden. Voorbeelden: methotrexaat, salazopyrine, en de nieuwere anti-TNF-medicijnen die de tumor-necrosefactor (TNF)-alfa, een onderdeel van het ontstekingsproces, blokkeren."

Meer dan medicijnen
Naast medicatie is beweging bijzonder belangrijk bij de behandeling van kinderreuma. Het aantal kinesitherapiesessies wordt onbeperkt terugbetaald, met een verhoogde tegemoetkoming van 80%. "Kies een kinesist die goed is met kinderen en zich bewust§ is van de langdurige behandeling (maanden tot jaren)", adviseert dokter Joos (kinderreumatologie UZ Gent). "De oefeningen moeten gericht zijn op het strekken van de gewrichten en het versterken van de spieren. Een zachte aanpak, geen kraaktoestanden."
Heb je praktische tips nodig voor aangepast dagelijks materiaal, van een speciale vork tot een balpen of een fiets? Dan weet de ergotherapeut vaak raad (zie ook Bodytalk maart 2009).
"Een chronische ziekte zoals kinderreuma aanvaarden is niet makkelijk", besluit Joos. Een psycholoog kan voor kind en ouders een belangrijke steun zijn. En begrip op school is ook goud waard. De patiëntjes zijn vaak sneller moe dan andere kinderen, want soms liggen ze 's nachts wakker van de pijn. Of ze maken een dictee niet af omdat ze door stijfheid of de pijn in hun hand (vooral 's morgens) niet kunnen schrijven. Tijdens de sportles kunnen ze niet helemaal mee. Maar ze klagen niet snel, want ze willen geen buitenbeen zijn. Daarom mijn vraag aan de leerkrachten: laat hen zoveel mogelijk doen wat andere kinderen doen, zonder hen te forceren."

Bron: Bodytalk
Auteur: An Swerts