Een droomavond in de Olmense Zoo

Via een van de leden hoorde Orka over het ‘Dreamnight at the Zoo’ evenement in de Olmense Zoo. Chronisch zieke kinderen en gehandicapte kinderen konden op vrijdagavond 3 juni gratis de Zoo bezoeken. Een ideale gelegenheid voor onze Orka-ouders en –kinderen om elkaar nog es te ontmoeten. 

We hadden afgesproken met een 8-tal gezinnen. Gezinnen uit heel Vlaanderen met kinderen tussen 6 en 18, allemaal kinderen getroffen door kinderreuma.

Het was een prachtige avond. De kinderen genoten van de dieren en de trampolines, en de ouders genoten er van om elkaar terug te zien en bij te praten. ‘Nieuwe’ ouders stelden hun vragen aan de ‘ervaren’ ouders. Wij krijgen helemaal geen begrip van de school. Mijn kind voelt zich ’s morgens nog heel ziek op het moment dat de hoofdvakken gegeven worden en zo mist ze heel belangrijke leerstof. ‘Onderwijs op maat van mijn kind is blijkbaar geen optie in onze school. De juf is heel traditioneel en wil helemaal niets horen van Bednet in de klas. ‘Geen pottenkijkers” zegt ze. Een andere ouder heeft heel positieve ervaringen met hun school en werkt samen met Bednet. Hij biedt spontaan aan om de contacten van hun lokale CLB te bezorgen, zodat de mama contact kan opnemen. Misschien kunnen we de CLB’s met elkaar in contact brengen en kunnen we zo tot een oplossing komen. Want ten slotte is het heel belangrijk dat dit kleine meisje – ondanks haar ziek zijn – zich ten volle kan ontwikkelen.

(Bednet zorgt ervoor dat kinderen thuis of in het ziekenhuis synchroom kunnen lesvolgen: zij kunnen de les die in hun klas doorgaat tegelijk mee volgen. Daarvoor installeert Bednet een laptop, webcam en randmateriaal in de klas en bij het kind. Via een gesloten systeem op het internet, volgt het kind actief de lessen: antwoorden, toetsen maken, spreekbeurten, groepswerk, ... www.bednet.be)

En de gesprekken gaan verder. De problematiek van het ‘onvoorspelbare van de ziekte’ komt ter sprake. Een van de gezinnen had ‘last minute’ moeten afbellen, omdat hun dochtertje te vermoeid was na een verjaardagsfeestje de dag voordien. Herkenbaar bij de meeste ouders van reumakinderen. De kinderen amuseerden zich op de trampolines, maar de ouders wisten op dat moment al dat de kinderen de volgende dag heel veel last en pijn zouden hebben. Maar ze vonden het belangrijk dat hun kinderen toch ook konden ‘genieten’. Ook andere gemeenschappelijke thematieken komen aan bod: het moeilijk accepteren van de ziekte van het kind, vooral in het begin; hoe verschillend mama’s en papa’s hiermee omgaan ... De mama’s gooien zich in het ‘zorgende’, sommige papa’s vluchten, relaties lopen hierdoor soms stuk, andere ouders komen er versterkt uit ... Maar ook alle mooie positieve dingen worden met elkaar gedeeld: hoe sterk onze kinderen zijn, hoe snel zij er in slagen een evenwicht te vinden, hoe succesvol onze jongeren later worden omdat ze hebben leren vechten...

Ja, het deed deugd om te kunnen praten met lotgenoten. Het deed deugd om die schitterende zomeravond in een leuk kader te kunnen doorbrengen.
Een memorabele avond.

Kathleen Sohier
ORKA

Orka is een Vlaams netwerk van ouders van Reumapatiëntjes, die enerzijds lotgenootjes met elkaar in contact willen brengen en anderzijds het maatschappelijk bewustzijn rond kinderreuma willen verscherpen, zodat kinderen die aan deze ziekte lijden alle kansen krijgen om op te groeien tot volwaardige volwassenen van morgen. Onze kinderen moeten kansen krijgen op school, in de jeugdvereniging en in alle omgevingen waarin kinderen moeten opgroeien. Zo organiseert Orka deze zomer nu een Spel- en Sportzomerkamp “op maat” voor kinderen met reuma, kinderen met beperkingen die gewoonlijk niet op kamp kunnen gaan, omdat ze minder mobiel zijn dan hun leeftijdsgenootjes en/of omdat ze medische zorgen of medicatie nodig hebben.