| Samen staan we sterk ... |
Open brief van de ReumaNet voorzitter2006, een succesvolle start voor ReumaNet! We zijn vandaag 4 januari 2007. Sta mij toe om iedereen te bedanken die van ReumaNet reeds hebben gemaakt wat het nu is. Want het lijkt allemaal makkelijk en evident, maar achter de schermen zijn er heel wat mensen actief die een deel van hun kostbare tijd vrijwillig afstaan voor een “goed doel”. Tijd ook om even achterom te kijken. Zijn we goed bezig? Kunnen of moeten we meer doen? Als voorzitter is zo’n moment van bezinning zeker op zijn plaats, maar alle reacties zijn welkom en mogen ten allen tijde naar info@ReumaNet.be gestuurd worden. Starten kost geld, dat hoeft geen betoog. We zijn dan ook zeer dankbaar dat de drie farmaceutische grootheden (Wyeth, Abbott en Schering-Plough) de start van ReumaNet een goed hart toedragen en zorgen voor een aanzienlijk startkapitaal. Daarnaast willen ook Pfizer en MSD graag op diverse manieren met ons samenwerken, hetgeen wij met plezier aanvaarden. Onze onafhankelijkheid is echter een primordiaal punt: wij bepalen hoe we werken en wat we doen. Ons eerste werkjaar is meteen verzekerd. We starten aanvankelijk als feitelijke vereniging, maar al snel blijkt dat op termijn niet voldoende te zijn. Trefpunt Zelfhulp zorgt voor de nodige statuten en voor we er erg in hebben zijn we de zoveelste Vlaamse vzw. Belangrijkste uithangbord voor dit overlegplatform is de website. We zijn beperkt gestart, maar ook hier was snel duidelijk dat vernieuwing noodzakelijk was. En dank zij de steun van een fantastische webmaster zijn we tot de voor ons doel ideale site gekomen. We beginnen met de opstart van twee werkgroepen: “Jongeren met reuma” (inmiddels door henzelf omgedoopt tot “Jong en reuma”) en “Ouders van kinderen met reuma” (ook omgedoopt, maar dan naar “Orka”, wat staat voor “Ouders van ReumaKinderen en –Adolescenten). Ook hier genieten we gelukkig van enige sponsoring. Die maakt het ons meteen mogelijk om de werkgroepen een mooie trimestriële nieuwsbrief aan te bieden (waarop trouwens door iedereen hier kan ingeschreven worden. Dankzij de samenwerking met de KBVR en de aanvulling van de werkgroepen met twee reumatologen is een ideale verspreiding van deze nieuwsbrieven gegarandeerd. Een derde, algemene nieuwsbrief maakt het aanbod compleet. Als alles wat in de goede plooi valt komen er twee boeken op de markt: An Vandeloo (werkgroep “Jong en reuma”) schreef “Oorlog in mijn lichaam” met prenten van Kristina Ruëll. Het is een prachtig boek geworden. Meer zelfs: elk patiëntje met kinderreuma zal bij zijn of haar consultatie bij de reumatoloog het boek gratis ontvangen.Daarnaast heb ik ook mijn eigen boek eindelijk klaar gekregen: “Reuma, na de diagnose” moet elke reuma-patiënt een hart onder de riem kunnen steken. De eerste spontane reacties doen me wel wat: een aantal mensen lezen het boek immers in één ruk uit en boeten daar een deel van hun zuurverdiende nachtrust bij in. Mijn excuses daarvoor, maar hun oordeel bezorgt mij een goed gevoel. Het interview afgenomen door professor De Keyser op de boekenbeurs in Antwerpen gaat door voor een goed gevulde zaal en daar blijkt al dat er heel wat wederzijds respect begint te ontstaan. De KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie) zet de deur tot samenwerking ook open. Daar waar in het verleden alleen reumatologen in het Reumafonds zetelden, zal nu ook een afgevaardigde van ReumaNet en een afgevaardigde van onze Franstalige zuster-vereniging in dit fonds zetelen. En het Social Issues Committee krijgt een breder draagvlak: ook daar wordt vanaf nu overleg gepleegd door zowel de professionele afvaardiging als door de gedelegeerden van de patiëntenverenigingen. De eerste vergaderingen zijn inmiddels achter de rug en na wat “aanpassingsverschijnselen” gaat het nu de goeie kant op. Internationaal wordt ReumaNet naar voor geschoven als eerste aanspreekpunt in Vlaanderen. Dankzij Nele, die zorgt dat we internationaal vertegenwoordigd zijn op diverse congressen, worden we meteen op een correcte manier op de landkaart gezet. En al is België een klein landje, als we ons werk goed doen kunnen we best een voorbeeldfunctie hebben. Er is dus nog werk aan de winkel. En dan is er onze eerste persconferentie. Ze gaat door in het Groot Begijnhof in Leuven en we bereiken alles wat we kunnen bereiken: heel wat mediabelangstelling met “kinderreuma” als rode draad. Het door-prikken van het “reuma is voor oude mensen”-idee kan nu definitief starten en is zeker één van de grote uitdagingen. Een resem kranten-artikels, een interview met de aanwezige kinderreumapatiënten op Radio 1, een reportage in Karrewiet, het zijn allemaal de resultaten van een goed voorbereid evenement. De gevolgen zijn enorm: het websitebezoek stijgt gigantisch en de werkgroepen krijgen de nodige bekendheid. Dat laatste is van zeer groot belang. Door de persconferentie zijn beide werkgroepen immers naar een hogere versnelling overgeschakeld. Ze hebben gezorgd voor promotiemateriaal, zijn beginnen werken aan een eigen logo, maar bovenal zijn er ook de eerste door hen georganiseerde evenementen en/of bijeenkomsten. En ze hebben geluk, de opkomst geeft aan dat hier wel degelijk nood aan is. Vanaf nu zullen er doorlopend nieuwe acties zijn, maar die zijn allemaal terug te vinden in de ReumaNet-agenda. Reden genoeg om op tijd en stond eens een kijkje te gaan nemen, niet vergeten dus! Een aantal belangrijke verwezenlijkingen zal ik nu waarschijnlijk wel over het hoofd hebben gezien. Ik kan ook onmogelijk iedereen bedanken die voor ReumaNet een duit in het zakje heeft gedaan. Walter Vermeylen (Voorzitter) |