| Samen staan we sterk ... |
Libelle: 'Amper acht en toch al reuma'Kathleen Vereecken Reuma is een ziekte voor oude mensen, denken we onterecht. Want ook kinderen kunnen erdoor getroffen worden. An Vandeloo vertelt haar verhaal en schreef een kinderboek om steun te bieden aan kinderen met reuma. En die kunnen ze hard gebruiken, want reuma is altijd een beetje oorlog in je lichaam. Geen mens die aan reuma denkt als een kind of jongere klaagt over pijn in de pols of heup. Gestoten tijdens het spelen of een beetje te ruw tegen de volleybal aangetikt, misschien? En toch overkomt het één kind op duizend. Dat lijkt weinig, maar in België alleen betekent het dat naar schatting 3.000 tot 3.500 kinderen aan reuma lijden. Reuma is een auto-immuunziekte, wat betekent dat het immuunsysteem lichaamseigen stoffen als vreemd aanziet en tot de aanval overgaat. Zeker voor kinderreuma geldt dat de ziekte zo onvoorspelbaar is als het leven zelf: een kind kan zich op maandag in topvorm voelen en meerennen met zijn vriendjes, en op dinsdag zich stilletjes terugtrekken omdat het te veel pijn heeft. An Vandeloo (23) schreef ‘Oorlog in mijn lichaam’
An Vandeloo kreeg reuma toen ze acht jaar oud was. En ook al werd ze prima opgevangen door haar omgeving, toch voelde ze dat er iets ontbrak: degelijke informatie over reuma, niet alleen óver maar vooral vóór kinderen en jongeren. Dus ging ze zelf aan de slag en schreef, in nauwe samenwerking met professor Carine Wouters – kinderreumatologe aan het UZ Gasthuisberg -, een erg toegankelijk en rijkelijk geïllustreerd boekje: ‘Oorlog in mijn lichaam’. An: “Het allereerste symptoom dat ik me herinner is pijn in de linkerheup. Mijn ouders lieten me onderzoeken, er werden foto’s genomen, maar men vond niet meteen de oorzaak. Daarna verdween de pijn weer even mysterieus als ze gekomen was, tot ik ook in andere gewrichten last begon te krijgen. En ditmaal was het erger. Het duurde een hele tijd voor de artsen konden zeggen wat er precies met mij aan de hand was. Je moet weten: het ging toen om systemische reuma, wat betekende dat ik ontstekingen had in zowat al mijn gewrichten. Daarnaast kreeg ik ook uitslag en hoge koorts, twee symptomen die op een heleboel kinderziektes kunnen wijzen. Maar toen viel het verdict toch: ik had reuma. Het is een ziekte die behoorlijk veel invloed gehad heeft op mijn jeugd. Bijna elke ochtend was – en ben – ik stijf bij het opstaan. Me alleen aankleden was vaak niet evident. Ik kon niet meedoen met de turnles. Ik stak – en dat is vandaag niet anders - ook erg veel tijd in medicatie nemen, op controle gaan bij de kinesist, naar de hydrotherapie. Maar ik heb wél mijn hele schoolcarrière doorlopen, zonder ook maar één jaar te verliezen. Na al die jaren weet ik heel goed wie mijn echte vrienden zijn: diegenen die begrijpen dat ik soms een afspraak moet afbellen, omdat ik teveel pijn heb. Intussen is de systemische reuma overgegaan naar polyartritis: ik heb nu ontstekingen in meer dan vijf van mijn gewrichten. Maar ik probeer me daar zo min mogelijk door te laten tegenhouden om de dingen te doen die ik wil doen. Van mijn stok of rolstoel zal ik pas gebruik maken als het écht niet anders kan, en is dat maar zelden het geval. Door de band genomen zie je bijna alleen aan mijn kleine gestalte dat ik reuma heb: dat is het resultaat van jaren ontstekingen en medicatie tijdens de groei. Mijn hele jeugd lang was ik er, heel idealistisch, van overtuigd dat ik iets belangrijks in de medische wetenschap zou gaan doen later: een wonderlijk medicijn vinden, dat reuma zou genezen, misschien wel! Het is een beetje anders gegaan (lacht). Ik ben ergotherapeute, en ik heb zo mijn eigen manier gevonden om mijn steentje bij te dragen. Toen ik mijn eindwerk moest maken, besloot ik iets te doen aan het gebrek aan degelijke informatie voor kinderen en jongeren. Daaruit is dit boek gegroeid. Ik heb ‘oorlog’ als metafoor gebruikt, omdat het ook écht om een gevecht in je lichaam gaat: de stoute cellen vechten tegen je eigen lichaamscellen. Het is de beste manier om aan kinderen uit te leggen wat een auto-immuunziekte – zoals reuma – is. Of het schrijven van dit boek deel uitmaakt van mijn verwerkingsproces? Ja, ik denk het wel. Ik ben erg tevreden als ik hier zo voor me zie liggen. Maar ik ben vooral blij dat ik kinderen kan helpen te begrijpen wat er in hun lichaam gebeurt. En dat ik ándere kinderen en volwassenen – zoals ouders en leerkrachten - kan aanzetten tot meer begrip voor een kind met reuma.” De vele gezichten van kinderreuma
De vaakst voorkomende vorm van kinderreuma is juveniele idiopathische artritis, kortweg JIA genoemd. ‘Juveniel’ slaat op de jonge leeftijd van de patiënt (jonger dan zestien), terwijl idiopathisch (letterlijk: eigen ziekte) verwijst naar het feit dat men niet kan zeggen wat de oorzaak is. In grote lijnen kan kinderreuma in drie hoofdgroepen verdeeld worden.
De behandeling
Voorlopig weet men nog niet wat kinderreuma precies veroorzaakt. Erfelijkheid zou niet meteen een rol spelen, maar toch sluiten wetenschappers niet helemaal uit dat onze genen, naast omgevingsfactoren, een invloed kúnnen hebben. En zolang de oorzaak niet bekend is, zijn ook de behandelmethoden beperkt tot het remmen van ontstekingen, het verzachten van de pijn en het ‘in beweging’ houden van het reumapatiëntje.
|