Nieuwjaarsontmoeting Ouders van Reuma Kinderen en -Adolescenten (Orka)

28/01/2007

Toespraak

Beste ouders,
Beste dokters en verpleegkundigen,
Goeiedag ook aan de collega’s uit Nederland,
En hallo aan iedereen onder de twintig hier

‘Hoera’ was het eerste woord van een sms-je dat ik vrijdagavond kreeg. ‘Hoera! We zijn eindelijk van de cortisonen af!

Dat sms-je kreeg ik van iemand die ik zo’n drie maanden geleden heb leren kennen, een mama van een reumapatiëntje.
Dat sms-je hoefde verder geen tekst of uitleg. Ik ben zelf ouder van een reumatiënt; ik voelde tot in mijn vingertoppen hoeveel geweldig goed nieuws die simpele boodschap inhield.

Mijn antwoord op dat berichtje kon even kort zijn. ‘Geweldig’ uitroepteken heb ik terug ge-sms’t. En ook voor haar was dat ene woord waarschijnlijk meer dan genoeg.

Eigenlijk is het dit soort van communicatie waar het ons bij Orka om te doen is:

• communicatie tussen ouders van kinderen en adolescenten met reuma
• communicatie die geen ellenlange beschrijvingen nodig heeft om toch goed verstaanbaar te zijn
• communicatie over vreugde als het goed gaat, maar ook over verdriet en frustratie als die vreugde wat voorbarig bleek te zijn
• communicatie over allerlei praktische dingen, over ervaringen of gewoon onder lotgenoten, om het hart eens te luchten.

Toen Kathleen, Désirée en ik – ik heet Noora trouwens - eind oktober onze vereniging Orka boven de doopvont hielden, hadden we nooit kunnen vermoeden dat zovele ouders en kinderen vanuit heel Vlaanderen zich vandaag zouden melden.
Het kan niet anders of de behoefte die wij drieën jarenlang gevoeld hebben geldt voor nog veel meer mensen: de behoefte om andere mensen in vergelijkbare situaties te leren kennen.

Ons opzet is dan ook in Vlaanderen een netwerk te maken van ouders van reumakinderen. We willen ze allemaal leren kennen, we willen weten wat hen bezighoudt, hoe het met hun kinderen gaat, hoe die kinderen opgroeien en hoe ze het doen in het leven. Want wie we kennen, daar kunnen we makkelijker mee in contact komen, daar kunnen we van leren, die kunnen we begrijpen, helpen misschien, troosten als het nodig is en de vreugde aanvoelen als er kleine stapjes in de goede richting worden gezet.

Lotgenoten die ervaringen uitwisselen, dat is belangrijk. Want geef toe, zo erg bekend is reuma bij kinderen niet. U hebt het ongetwijfeld zelf meegemaakt: het ongeloof, de twijfel, de verontwaardiging misschien toen de dokter voor het eerst het woord reuma uitsprak. “Reuma? Mijn kind? Dat kan niet. Die dokter kent zijn stiel niet.” Tot een andere dokter en misschien zelfs nog een volgende de diagnose bevestigde.
Als het voor u als ouder al zo moeilijk was om dit te begrijpen, hoe kan een opa of een tante of een juf op school of een leider bij de jeugdvereniging dit dan begrijpen? Is het dan verwonderlijk dat de familie, de school, de jeugdvereniging niet zo onmiddellijk weet hoe ze met uw kind moeten omgaan?

Orka denkt dat het hoogtijd wordt dat reuma bij kinderen uit de anonimiteit wordt gehaald, dat de ziekte aandacht krijgt zodat scholen en jeugdverenigingen stilaan wél weten wat ze moeten doen voor een kind dat reuma heeft.

Maar dat proces, dat start bij u, als ouders die zich verenigingen, samenkomen, leuke dingen doen maar ook de handen uit de mouwen steken. Hoe we dit vanuit Orka in gang willen lopen, hoort u straks.

Zoals u misschien weet is Orka opgericht in de schoot van de vzw ReumaNet, een organisatie die heel wat reumapatiëntenverenigingen overkoepelt. ReumaNet heeft ons in de startblokken gezet en zonder de ondersteuning en stimulering van haar voorzitter Walter Vermeylen was dit nooit gelukt. Dank u Walter.

Maar ook dokter Carine Wouters en dokter Rik Joos, als artsen die behoorlijk wat reumapatiënten begeleiden en behandelen, hebben ons een hart onder de riem gestoken.

Ik wil hier even het woord geven aan hen beiden.

(…)

Ik wil mijn kleine reeks van dankwoorden nog even voortzetten en dan wil ik mij ook heel in het bijzonder richten tot An Vandeloo en Joke De Reu die hier vandaag de jongere kinderen een geweldige namiddag bezorgen.
Ze zijn beide reumapatiënt, al vele jaren. Maar ze zijn veel meer dan dat: An is ergotherapeut én sinds kort ook schrijfster. Met ‘Oorlog in mijn lichaam’ schreef zij haar eerste boek en het gaat over kinderen met reuma. En Joke is ook reumapatiënt maar daarnaast een frisse, enthousiaste meid van net 18 jaar – gelukkige verjaardag, Joke! – die nu voor een belangrijke keuze staat want ze wil gaan studeren. Joke gaat die keuze niet uit de weg, ze houdt uiteraard rekening met wat ze kan en met wat ze niet kan, maar ze legt de lat niet laag, ze sluit niks uit en ze wil er helemaal voor gaan.
Joke en An máken wat van hun leven. En dan is het de vraag: is dat ondánks het reuma of misschien dankzij het reuma?
Hoe dan ook, deze dames bewijzen dat er ook mét reuma een behoorlijk leven te leven valt. En dat is meteen ook de boodschap die Orka overal en altijd wil verspreiden: een positieve boodschap.

Ook de mama van Jerai heeft voor u een positieve boodschap.

(…)

Ik had het over An en over Joke en ook Jerai kan je al lang geen kind meer noemen.
Orka wil dan ook bijzondere aandacht wijden aan de jongeren met reuma, zij die op de grens tussen kind en volwassene staan, de adolescenten. Gedachten over hoe die jongvolwassenen hun leven verder zetten, of en waar ze gaan studeren, hoe ze werk zullen vinden, of ze een lief tegenkomen – en of dat lief mama en papa ook aanstaat – die gedachten heeft elke ouder van een bijna twintiger. Als die twintiger reuma heeft – of een andere ziekte – dan vertrekken die gedachten misschien een beetje met de handrem op. Want met reuma moet je rekening houden, zeker als je zoon of dochter zijn of haar eigen leven zal gaan leiden. Moet gaan leiden.

Ik zei het straks al: Orka wil een netwerk opbouwen van ouders van kinderen met reuma en adolescenten.
Het is dan ook de bedoeling dat u hier vandaag andere mensen, andere ouders leert kennen, misschien adressen en telefoonnummers uitwisselt en elkaar later nog eens belt of mailt.

Maar er is meer.
Uit de reacties die we tot nog toe gekregen hebben, konden we een vijftal thema’s destilleren waarmee ouders van reumakinderen bezig zijn.
De vijf tafels achter in de zaal belichamen elk zo’n thema.
De bedoeling is dat u zo meteen even bekijkt welk van deze thema’s u het meest aanspreekt, om er meer over te weten óf om er meer over te vertéllen omdat u uit ervaring spreekt, omdat u één en ander al hebt meegemaakt, omdat u andere ouders wil helpen.
Aan elke tafel zit iemand die uw naam noteert, om u informatie te bezorgen of om u later uit te nodigen voor een werkgroep. U zal merken dat er al heel wat voorbereidend werk is verricht voor de thema’s:

De thema’s zijn:

1. reumakinderen op school en in hun vrije tijd
2. evenementen en leuke dingen voor kinderen met reuma
3. adolescenten
4. de zogenaamde social issues over terugbetalingen, ziekenfondsen, allerlei bemiddeling (en ze is er vandaag niet maar ik wil hierbij toch mevrouw Caroline Cooreman, maatschappelijk werker Kindergeneeskunde in Gasthuisberg, al op voorhand bedanken voor haar inzet zij ons beloofd heeft)
5. mochten er nog andere thema’s zijn die u bezighouden dan is er nog een reservetafel waar u dit kan melden.

Vóór ik afsluit en u uitnodig aan de tafels, wil ik kort nog enkele dingen zeggen:

• Als straks de kinderen hun spel beëindigd hebben, volgt er voor hen nog een presentje waarvoor we een bepaald bedrijf heel speciaal willen bedanken. Welk bedrijf dat precies is, zal wel duidelijk worden als de kinderen hun presentje krijgen. In elk geval, dokter Joos, heel erg bedankt voor de bemiddeling.
• Een paar andere reumaorganisaties zoals het Waalse Clair en de Nederlandse vereniging voor reumapatiënten hebben ons benaderd en we bekijken nu hoe we kunnen samenwerken. Onze Nederlandse collega’s zijn vandaag overigens hier om ons een hart onder de riem te steken. Bedankt.
• En in de loop van de voorbije weken hebben zich twee mensen gemeld die voor Orka een speciale rol willen spelen: een meter en een peter. We hebben ze zelf nog maar pas van iets dichterbij dan van de televisie leren kennen, dus we moeten nog van gedachten wisselen over wat dat meter- en peterschap zoal kan inhouden. Maar ik wil ze in elk geval al van harte bedanken: meter Hilde De Baerdemaeker en peter Marc Herremans.
• En tot slot nog dit: op deze laatste zondag van januari en in het kader van deze ontmoeting past het nog nét om u allemaal en al wie u dierbaar is van harte een gelukkig en dynamisch 2007 te wensen.