Gezondheidspas: sleutel tot een betere aanpak van reumatische aandoeningen

Persbericht

De Europese patiëntenvereniging PARE Manifesto (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) gaf recent informatie vrij over een nieuw project: een gezondheidspas voor patiënten met reumatische aandoeningen. Het wordt een prachtig hulpmiddel dat hen helpt efficiënter te communiceren met hun arts en meer structuur te brengen in de consultatie. De gezondheidspas geeft een goed overzicht van de gezondheidstoestand en –geschiedenis van de patiënt. Deze gezondheidspas werd voorgesteld op het EULAR-congres (European League Against Rheumatism) dat van 13 tot 16 juni plaatsvond in Barcelona.

De gezondheidspas is een idee van personen die zelf lijden aan een reumatische aandoening, en met hun ervaringen medepatiënten willen helpen. België werd uitgekozen om dit project op te zetten en uit te testen. Eind juni is het beschikbaar voor alle Europese patiëntenverenigingen. Andere Europese landen kunnen straks dus voortbouwen op de ervaringen en aanbevelingen van de Belgen om hun eigen versie van de gezondheidspas te ontwikkelen.

Voor de realisatie van dit project sloegen de Frans- en Nederlandstalige patiëntenverenigingen de handen in elkaar. CLAIR en ReumaNet werkten met vereende krachten aan een versie die identiek is voor alle Belgische patiënten. “We lanceerden een oproep bij onze leden om dit volledig nieuwe hulpmiddel uit te testen en brachten de eerste indrukken van gebruikers en artsen samen”, zegt Walter Vermeylen, voorzitter van ReumaNet. Deze bevindingen werden op het EULAR-congres verschillende malen aangehaald tijdens lezingen en persconferenties. Patiënten en paramedici, maar ook artsen waren erg geïnteresseerd.

De gezondheidspas helpt patiënten om alle gegevens over hun gezondheidstoestand gemakkelijk bij te houden. Ze gebruiken het bij hun bezoek aan hun huisarts, specialist en iedere andere zorgverstrekker. De gezondheidspas bestaat uit twee luiken: het eerste luik geeft een overzicht van de onveranderlijke gegevens (naam en adres, medisch verleden, trefwoorden), het tweede deel is een dagboek waar de patiënt per week of per maand en in detail het verloop van zijn ziekte rapporteert. Hij noteert er ook hoe hij zich voelt. Aan het einde van het boekje zitten blaadjes die de patiënt kan gebruiken om zijn bezoek aan de arts voor te bereiden.

Een analyse van de evaluatieformulieren van patiënten en artsen toont aan dat de eerste gebruikers van de gezondheidspas bijna unaniem positief en enthousiast reageren. “De gezondheidspas is een fantastisch hulpmiddel, gemakkelijk en efficiënt”, beklemtoont patiënte Catheleyne. “Toen ik er met mijn arts over praatte, vond zij het een prachtig idee en vroeg ze meteen hoe ze kon meewerken”, voegt patiënte Gerda daaraan toe. Over het algemeen springen drie sterke punten naar voren. Eerst en vooral krijgen patiënt en arts met de gezondheidspas meteen een globaal overzicht van alle elementen van de behandeling: gebruikte geneesmiddelen tegen de reumatische aandoening (dosis, doeltreffendheid, eventuele bijwerkingen), geneesmiddelen voor de behandeling van eventuele andere aandoeningen, homeopathische geneesmiddelen, producten zonder voorschrift, vitamines of specifieke therapieën (kinesitherapie, osteopathie, hydrotherapie, enz.), maar ook analyseresultaten (bloedname, radiografie, enz.). Dit overzicht is heel nuttig om een beeld te krijgen van eventuele problemen. Het bevordert het gesprek tussen arts en patiënt. Een aantal patiënten neemt de geneesmiddelen immers niet zoals voorgeschreven, gebruikt ook medicatie zonder voorschrift, of zoekt zijn heil in plantenextracten zonder er met hun arts over te praten. Toch kan elk van deze elementen een impact hebben op de gezondheidstoestand. Het is dan ook belangrijk dat de arts er weet van heeft.

In tweede instantie helpt de gezondheidspas de patiënt om zich beter voor te bereiden op de raadpleging bij de geneesheer-specialist. “Ik vergeet regelmatig bepaalde punten aan te snijden tijdens de raadpleging bij mijn specialist. Dankzij mijn gezondheidspas vergeet ik niks meer”, vertelt patiënt Marc. Patiënten met een reumatische aandoening gaan gemiddeld vier keer per jaar op consultatie bij hun specialist (een keer per trimester). Dan is het heel belangrijk dat ze alle elementen bespreken waarover ze op de raadpleging meer te weten willen komen. In de gezondheidspas zit een specifieke controle- en aandachtspuntenlijst als voorbereiding op de raadpleging. Die helpt de patiënt om maximaal voordeel te halen uit zijn bezoek aan de arts.
Een derde punt: bepaalde factoren in het dagelijkse leven kunnen invloed hebben op de gevoelens van de patiënt. Daarom biedt de gezondheidspas ruimte om kleine dagelijkse gebeurtenissen te noteren. Zo kan nagegaan worden welk effect de ziekte heeft op de levenskwaliteit. De patiënt beschrijft in zijn dagboek hoe hij zich voelt, hoe de ziekte zich manifesteert, welke pijn hij heeft of hoe moe hij is. Er is ook plaats voor onverwachte gebeurtenissen die invloed kunnen uitoefenen, zoals een overlijden in de familie… Als hij dit soort informatie regelmatig bijhoudt, is dat een hulp om wijzigingen op te merken over de weken en maanden heen. Dat kan een zinvol element in het gesprek met de arts zijn. “De gezondheidspas verplicht ons om elke week/maand te noteren welke problemen we ervaren met de ziekte en hoe wij ons daarbij voelen. Het motiveert ons om belangrijke gebeurtenissen op te schrijven. En zo kunnen we beter volgen welke weg we afleggen”, zegt patiënte Sabien. “Wat ik voel, kan ik niet langer onder de mat vegen. Want ik noteer het week na week in mijn logboek. Als ik mijn arts opzoek, kan hij in een oogopslag zien hoe de ziekte evolueerde tussen twee raadplegingen in”, merkt patiënte Marleen op.
PARE werkt nu een Europese versie uit op basis van de feedback van de Belgische patiënten en artsen. Daarbij krijgen ze steun van Wyeth. Een werkgroep van patiënten, gespecialiseerde verpleegkundige en artsen werkt voor België een definitieve versie uit die in 2008 operationeel kan worden.

Cover (pdf)
Geschiedenis van de behandeling (pdf)
Dagboek (pdf)
Nota voor bezoek aan de dokter (pdf)

Voor informatie over de gezondheidspas:
ReumaNet, Walter Vermeylen.
Tel.: 0478/ 82.78.96
e-mail: info@reumanet.be
Informatie voor de pers: Ariane Clavie: 010/ 61.77.07 of 0475/ 86.54.73