| Samen staan we sterk ... |
EULAR (Europese Liga tegen Reuma) 2007 CongresEULAR 2007: Een echt Belgisch feest. …” Oh ja, en kan je dan ook nog even een verslag maken van de rest van EULAR?”… Vraagje van de ReumaNet voorzitter. Er zijn gemakkelijkere dingen in het leven dan een verslag maken van een EULAR-congres! Maar voor zo’n voorzitter als de onze doe je toch alles, niet? EULAR 2007 zal me voor altijd bijblijven als een echte Belgische happening. Terwijl ik vorig jaar in Amsterdam in mijn eentje de samenwerking in Vlaanderen onder de naam ReumaNet ging uitleggen, en daarbij lichtjes gedurfd vertelde dat we ook zouden gaan samenwerken met onze Franstalige broeders en zusters van CLAIR, zou ik dit jaar aan iedereen kunnen laten zien dat dit niet overdreven was! En hoe… Vertrek met de fiets Op donderdag7 juni, een kleine week vóór de eigenlijke start van EULAR, kwamen al enkele dapperen in Brussel bijeen om aan de Europese Parlementsleden hun initiatief uit te leggen: fietsen van Brussel naar Barcelona - patiënten, artsen, paramedici en sympathisanten samen - om de aandacht te vestigen op reuma. Het project werd enthousiast onthaald door de EU parlementsleden; we kregen zelfs eentje zover om een stukje mee te fietsen. Woensdag 13 juni
De gezondheidspas Woensdagnacht, om 3.30u (oh gruwel!) was het dan eindelijk mijn beurt. Mol => Zaventem => Barcelona! Met een goedgevulde agenda voor de komende vier dagen richting zuiden. Een samenvatting van de lezing over het paspoort vind je hier Andere interessante lezingen werden gegeven rond Wereldreumadag (12 oktober), een hulplijn voor reumapatiënten, hulpmiddelen voor kinderen en jongeren, en gemakkelijk te openen verpakkingen. Voor dat laatste werd een Europees project opgestart en hopelijk zal het ook in België doorbreken. Het betreft hier verpakkingen allerlei, van drankkartons tot pillendoosjes, die vereenvoudigd moeten worden om makkelijker te openen, zodat ook mensen met verminderde kracht in de handen geen hulp van derden nodig hebben om melk in de koffie te doen, of zelfs al maar koffie te zetten. Links naar samenvattingen van deze lezingen: Hoogtepunt van EULAR 2007 Na mijn eerste uiteenzetting was het alweer hollen naar de prachtig opgezette finishboog! De mensen van EULAR hadden kosten noch moeite gespaard om de fietsende Belgen met gepaste eer te verwelkomen. Een hele delegatie prominente EULAR-mensen stonden samen met reeds aangekomen Belgen en andere geïnteresseerden te wachten op een teken van leven. Perfecte timing op 1300 km is niet evident, maar rond 14.20u konden we tussen het Catalaanse verkeer een groepje gele fietsers zien verschijnen. Meteen steeg mijn “België”-gevoel naar ongekende hoogten! Langzaam maar zeker kroop de gele groep verder richting finish. Er werd geapplaudisseerd, gejuicht, gelachen, gehuild (van blijdschap) en omhelsd. Julius Caesar had groot gelijk: De Belgen zijn echt de dappersten! Nog nooit was ik zo trots Belg te zijn. Jongens: nog eens proficiat! (Internationale) samenwerkingsverbanden Met de traantjes nog in mijn ogen volgde ik de volgende sessie op het programma van de Social Leagues (de patiëntenverenigingen in Europa): Succesvolle Europese samenwerkingsverbanden of hoe verschillende Europese verenigingen hun handen in elkaar slaan om tot betere resultaten te komen. Vertegenwoordigers van ASIF, de Internationale federatie voor mensen met AS (ziekte van Bechterev) en FESCA, Europese vereniging voor mensen met Sclerodermie, brachten de voor-en nadelen van een grote samenwerking naar voren. Werken met mensen uit verschillende landen brengt in de eerste plaats een niet te onderschatten hindernis met zich mee: de taal. Niet iedereen kan zich vlot uitdrukken in het Engels, en de communicatie kan hiermee best wel stroef verlopen. Het vraagt dan ook veel tijd en geduld om een netwerk op te zetten. Maar dat het de moeite loont, vertelde Kim Fligelstone van FESCA ons in haar presentatie. De samenwerking met artsen verloopt veel vlotter en patiënten worden nauw betrokken bij het opstellen van richtlijnen voor de behandeling van sclerodermie. Samen vertegenwoordigen zij een veel grotere groep mensen en kunnen ze ervoor zorgen dat mensen met een zeldzame aandoening niet vergeten worden. Landen die nog geen eigen vereniging hebben, kunnen met behulp van materiaal van anderen, meteen van start. Financiële steun kan gebruikt worden voor iedereen, en de projecten kunnen grootser opgestart worden. Verder kunnen beleidsmakers ook vanuit Europa gestimuleerd worden om in hun eigen land de levensstandaard van mensen met een chronische aandoening te verbeteren. “Samen staan we sterk” geldt niet alleen op nationaal, maar ook op internationaal niveau. Nederland en Roemenië sloegen de handen in elkaar in het kader van het “Educational Exchange Programme”. Nederland heeft een grote, professionele organisatie (de Reumapatiëntenbond) en wilde haar expertise graag delen met Roemenië, waar ze minder ver staan. Dit leidde tot een meer georganiseerde groep in Roemenië, maar ook meer enthousiasme en werkkracht in Nederland. Communicatie blijft het sleutelwoord. Samenvattingen onder volgende links: Social Leagues Algemene Vergadering Om 17.00u werd ik opnieuw voor de keuze gesteld: twee gelijklopende meetings die allebei belangrijk waren. Bij de dokters stond een lezing rond cortisongebruik op het programma. Gedurende een jaar stelde ik samen met een groep artsen richtlijnen op voor het gebruik van cortison. Hierbij lichtte ik de standpunten van patiënten toe. Het was interessant te merken dat artsen dikwijls andere accenten leggen dan mensen die de medicatie ook effectief toegediend krijgen. De bedoeling van mijn deelname aan dit project was dus ook om het menselijke aspect niet uit het oog te verliezen. Het feit dat we mensen zijn met een chronische aandoening wil immers niet zeggen dat we alles uit handen moeten geven. We kunnen constructieve bijdragen leveren en zo de zorg voor iedereen verbeteren. De bevindingen van deze werkgroep werden voorgedragen op EULAR, maar tegelijkertijd werd ook de algemene vergadering van de Social Leagues gehouden. En aangezien ik op de eerste plaats nog steeds op het congres ben om de Vlaamse - Belgische patiënten te vertegenwoordigen, ging dat toch even voor.
Belangrijkste punt op deze bijeenkomst was de komende hervorming van de EULAR Social Leagues tot de EULAR PARE. Op dit moment worden er teveel afkortingen gebruikt en zijn er teveel groepen werkzaam voor éénzelfde ding: het welzijn van de reumapatiënten. Om alles eenvoudiger en transparanter te maken, zullen de Social Leagues en PARE (= People with Arthritis/Rheumatism in Europe, Mensen met Reuma in Europa) samengevoegd worden tot één geheel: EULAR PARE. Voor ReumaNet is dat een belangrijke groep om op Europees vlak sterk te staan. Vanaf 2008 gaat de hervorming in. Als afsluiter van de dag kregen we een Spaansgetinte openingsceremonie en een welkomstreceptie. Als ik er dan ook bij vertel dat de meeste onder ons amper een fatsoenlijk ontbijt hadden, en helemaal geen lunch, dan zal het wel duidelijk zijn dat we de obers met hapjes graag zagen komen. En zo was onze eerste EULAR-dag alweer achter de rug. Donderdag 14 juni
Enkele highlights van donderdag De tweede dag begon met een sessie rond ‘Het zelfbeeld van de patiënt’. Het is voor mensen met een reumatische aandoening niet altijd even gemakkelijk om een positief zelfbeeld te behouden. Het omgaan met beperkingen en een veranderend uiterlijk verschilt van patiënt tot patiënt. Steun van buitenaf is dikwijls heel welkom in moeilijkere tijden. Daarom werden ervaringen en tips uitgewisseld tijdens deze ochtendlezingen. Meer info kan je vinden op volgende links: Tijdens de middag stond een werklunch op het programma. Het komende APOM-congres (Arthritis People On the Move, zal later het PARE-congres worden, om alle misverstanden te vermijden) vindt plaats van 26 tot 28 oktober 2007 in Vilnius, Litouwen, en de voorbereidingen hiervoor zijn reeds gestart. Feedback van de leden is heel welkom, dus een bijeenkomst tijdens EULAR is geen overbodige luxe. Zo weet de organisatie ook wat er leeft in de verschillende landen en kan ze inspelen op de noden en vragen. Op deze manier werd ook het patiëntenpaspoort geboren en heeft men in de UK videodagboeken ontwikkeld. Dit jaar zal de nadruk liggen op “Patient Advocacy” waarbij de aanwezige mensen een training krijgen ivm het opkomen voor de rechten van andere mensen met chronische aandoeningen. Ervaringen worden gedeeld met mensen van de Parkinsonvereniging en de Kankerliga uit de UK. In de namiddag kreeg ik de taak van voorzitter toebedeeld voor de gezamenlijke (= samen met artsen en paramedici) sessie rond zeldzame aandoeningen. Professor Marco Matucci uit Firenze bracht ons een kort overzicht van verschillende zeldzame reumatische aandoeningen die vaak ernstige symptomen kennen. Mensen met zulk een diagnose zijn ook vanuit psychologisch, sociaal en economisch standpunt gezien nog veel kwetsbaarder, gezien de weinige wetenschappelijke en medische kennis rond deze aandoeningen. De verbeterde netwerken tussen de hospitalen in Europa en de rest van de wereld zullen in de toekomst hopelijk meer inzicht bieden in zeldzamere aandoeningen. De aandacht voor weesziekten stijgt en er wordt meer onderzoek gedaan naar mogelijke geneesmiddelen. Arto Toikka uit Finland, zelf een patiënt met een zeldzame ziekte, kwam ons op een beklijvende manier duidelijk maken hoe het is om echt een buitenbeentje te zijn. Hoewel hij moet ademhalen door een gaatje in zijn keel en dus steeds moet wachten alvorens hij zijn zin kan afmaken, vond hij toch de moed om voor een groot publiek zijn verhaal te doen. Bewonderenswaardig. Uit zijn lezing bleek duidelijk dat contact met lotgenoten heel belangrijk is voor het aanvaardingsproces. Weten dat je niet alleen bent met je problemen en dat er anderen zijn die je met een half woord verstaan, kan een hele stap voorwaarts betekenen. Gelukkig kunnen internet en andere moderne communicatiemiddelen tegenwoordig zorgen dat het contact tussen zelfhulpgroepen in verschillende landen vlot kan verlopen. De organisatie EURORDIS zet zich op vlak van lobbyen en beleidsvorming in voor mensen met zeldzame aandoeningen. 280 organisaties uit 33 verschillende landen maken deel uit van EURORDIS. Samen vertegenwoordigen ze meer dan 1000 zeldzame aandoeningen en zijn zo de stem van meer dan 30 miljoen Europeanen. Door invloed uit te oefenen in het Europese parlement proberen ze het leven van deze mensen positief te veranderen. Meer info kan je vinden op volgende links: Vrijdag 15 juni
Highlights op vrijdag Vrijdag begon voor mij met een afspraak voor ELEF, de Europese Lupusorganisatie. We zouden deze organisatie graag een nieuwe boost geven en daar is ook wat netwerken en lobbyen voor nodig. No better place than EULAR… In de namiddag stond mijn tweede presentatie op het programma. Mijn taak bestond erin therapietrouw (compliance) vanuit het patiëntenperspectief toe te lichten. Of anders gezegd: hoe goed luisteren patiënten naar de richtlijnen van hun behandelende artsen mbt medicatie, fysieke oefeningen, dieet, enz… Uit onderzoek is immers gebleken dat heel veel patiënten hun medicatie niet correct innemen of fysieke oefeningen niet op de juiste manier uitvoeren. Daar kunnen verschillende redenen voor zijn. Tijdens mijn lezing wilde ik de aanwezige artsen en paramedici duiden op factoren die de therapietrouw kunnen beïnvloeden. Daarbij ging ik vooral uit van mijn eigen ervaring als lupuspatiënte, maar ook van verhalen die ik hoorde tijdens bijeenkomsten van onze liga. Geconfronteerd worden met een chronische ziekte brengt heel wat vragen en problemen met zich mee. Soms gebeurt dit al op jonge leeftijd en dan spelen nog veel andere zaken mee, zoals het vinden van gepast werk, de gezins- en woonsituatie, enz… Hospitalisaties, dagelijkse medicatie en vermoeidheid geven de patiënt niet meteen het gevoel ‘normaal’ te zijn, en te kunnen integreren in de maatschappij zoals andere, ‘gezonde’ medemensen. De therapietrouw stoot hierbij op verschillende problemen:
Deze problemen moeten in samenspraak met de patiënt opgelost worden. Dit kan zowel de arts als een verpleegkundige of andere paramedicus doen.
Belangrijkste boodschap uit mijn lezing: communicatie is het sleutelwoord! Leg als patiënt je zorgen en vragen voor aan de arts. Vraag om uitleg als je het nodig acht en verduidelijk je eigen standpunt als je het moeilijk hebt met wat de arts je voorschrijft. Tenslotte gaat het om jouw leven en gezondheid, en moet je het zelf waarmaken. Therapietrouw patiëntenperspectief Zaterdag 16 juni
Afsluiting van het congres op zaterdag Voor de patiënten kwam de laatste dag nog een heel interessant onderwerp aan bod: patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Gedurende een drie uur durende workshop zou het belang van patiënteninput bij wetenschappelijk onderzoek verduidelijkt en de belangrijkste stappen van zo’n proces belicht worden. De ervaring die een patiënt opdoet door te leven met een chronische aandoening kan positieve bijdragen leveren aan studies en onderzoeksprojecten. Ik heb zelf mijn eerste ervaring in dit veld achter de rug en kijk er zeer positief op terug. Natuurlijk moest ik nog veel leren, en een tweede keer zou ik sommige zaken zeker anders aanpakken, maar dat maakt gewoon deel uit van het normale leerproces. Ik was dan ook blij met deze sessie die problemen en valkuilen, maar ook tips en bruikbaar materiaal zou aanleveren. Binnen EULAR probeert men stappen in de goede richting te zetten. Verschillende patiënten werden reeds betrokken bij het opstellen van richtlijnen. Er wordt een trainingsprogramma voor patiënten opgezet en de Nederlandse versie van het handboek “Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek” zal kortelings vertaald worden. Ondertussen wordt op nationaal vlak hier en daar de onderzoeksagenda mee bepaald door patiëntengroepen. Tot slot Meer dan 12 500 deelnemers uit 100 verschillende landen, 118 wetenschappelijke sessies, 230 uitgenodigde sprekers, 242 mondelinge presentaties, meer dan 3000 ingediende abstracts… Maar EULAR 2007 zal me altijd bijblijven als het jaar waarin de Belgen indruk hebben gemaakt, en hoe! Prettige vakantie allemaal. Nele Caeyers |