Familiedag ReumaNet

Persbericht 20/08/07

Op zaterdag 8 september vindt in het Daknamstadion in Lokeren de ReumaNet-familiedag plaats.
Deze familiedag draait dit jaar rond jongeren met reuma en kinderreuma.

De opbrengst van deze familiedag gaat ook integraal naar “Jong en reuma” en “Orka” die beide onder de ReumaNet-vleugels werkzaam zijn.

Na het opstarten van het reuma-overlegplatform ReumaNet werden binnen deze koepel twee werkgroepen opgestart: “Jong en reuma” en “Orka” (Ouders van ReumaKinderen en –Adolescenten). Bedoeling van deze twee werkgroepen is om tegemoet te komen aan de zeer specifieke wensen van enerzijds jongeren met reuma en anderzijds (ouders van) kinderen met reuma.

Om de kans op succes van deze werkgroepen te verhogen, werden ze allebei aangevuld met reumatologen van zowel het UZ Gasthuisberg in Leuven als het UZ Gent. Deze samenwerking blijkt momenteel een goede keuze te zijn geweest.

Eind 2004 waren er in Vlaanderen diverse patiëntenorganisaties actief bezig met reuma, elk op hun eigen terrein. Ze leverden ook elk voor zich keurig werk, niet alleen met de (meestal) beperkte middelen die ze ter beschikking hadden, maar ook met een (meestal) beperkt aantal medewerkers. Het waren nagenoeg allemaal vrijwilligers, die hun steentje wouden bijdragen aan het verwezenlijken van het maatschappelijk ideaal.
De KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie – groepering van reumatologen) gaf toen het signaal dat eventuele samenwerking in de toekomst ook meer mogelijkheden kon bieden.
Zo ontstond er een beperkte werkgroep die, ondanks een moeilijke start, de poort opende naar de verwezenlijking van een reuma-overlegplatform dat er eigenlijk al lang had moeten zijn: ReumaNet.

ReumaNet vzw, Tervuursevest 23 bus 101 te 3001 Heverlee
Rekening: 734-0161726-36
Ondernemingsnummer: 881.851.249

ReumaNet is de samenwerking tussen vijf patiëntenverenigingen:
CIB-Liga vzw (Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten)
Patient Partners Program vzw
Psoriasis Liga Vlaanderen
V.R.L. vzw (Vlaamse Reuma Liga)
V.V.B. vzw (Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten)
Meer info

Werkgroep rond jongeren met reuma.
Deze werkgroep bestaat momenteel uit een 8-tal vastberaden jongeren die regelmatig uitstappen organiseren, naar internationale jeugdcongressen gaan, enz... Deze werkgroep zal er voor zorgen dat het volgende internationale IOYR-congres (International Organisation for Youth with Rheumatism) in 2010 in België zal worden georganiseerd.

Reeds geruime tijd zijn er regelmatig jongeren die geconfronteerd worden met een reumatische aandoening als lupus, reumatoïde artritis, ankyloserende spondylitis, enz….die zich vragen stellen over hun ziekte en er over willen communiceren.
De omgeving staat vaak onwennig want “reuma” is dat niets voor oudere mensen. Daarenboven worden jongeren geconfronteerd met specifieke accenten en vragen: wat met eventuele zwangerschap, wat met relaties, wat met mijn professionele toekomst....

Bij hun arts kunnen ze met vragen soms te kort terecht, in patiënten verenigingen voelen ze zich soms minder goed thuis. Nochtans helpt het om actief problemen aan te pakken wanneer je met een chronische ziekte geconfronteerd wordt. Binnen de overkoepelende organisatie ReumaNet wil men jongeren met een reumatische aandoening de kans geven om rond zelf gekozen projecten te werken.

De Koninklijke Belgische Vereniging van Reumatologie (zeg maar de wetenschappelijke vereniging van reumatologen en health professionals in reumatologie) wil dergelijke initiatieven inhoudelijk en wetenschappelijk ondersteunen. Het Reumafonds kan hoogwaardige projecten eventueel ook financieel steunen. De werking en initiatieven komen echter best vanuit de betreffende jongeren zelf.

Meer info over “Jong en reuma”: e-mail naar jongeren@reumanet.be

Op 26 oktober 2006 heeft ReumaNet in Leuven een kersverse werkgroep boven de doopvont gehouden. Orka staat voor Ouders van Reumakinderen en –Adolescenten en is, naast het letterwoord, ook een term die verwijst naar het fragiele en tegelijk sterke van het gelijknamige dier.

Orka wil een forum creëren voor ouders die hun kind geconfronteerd zien (of zagen) met reuma in al zijn mogelijke verschijningsvormen. Zo kunnen ze individueel met elkaar in contact treden of ook in groep met andere ouders deelnemen aan activiteiten.
De nadruk ligt hierbij niet zo zeer op de medische kant van de ziekte, maar wel op alle mogelijke thematieken die met de ziekte gepaard gaan en die het kind of de adolescent in de diverse fasen van zijn of haar (sociale) ontwikkeling beïnvloeden: school, vrije tijd, opleiding, arbeidsmarkt, relatievorming, seksualiteit, … Orka heeft ook een baseline :’beperkt beperkt’. Deze baseline verwijst naar de begrensde mogelijkheden van een jonge reumapatiënt – maar de toekomst is er en de hoop blijft.

Het initiatief van de werkgroep is van start gegaan onder impuls van ReumaNet en de kinderreumatologen Carine Wouters en Rik Joos en momenteel bestaat Orka uit een aantal Vlaamse ouders van reumakinderen en –adolescenten uit heel Vlaanderen.Ze zijn nog altijd op zoek naar nieuwe leden die zich bij de vereniging willen aansluiten.

Meer info via kinderen@reumanet.be of telefonisch op het nummer 0474 39 42 13 (iedere werkdag tussen 19u00 en 20u00).

Ter plaatse zal er een stand staan waar zowel ReumaNet als de diverse werkgroepen bijkomende informatie verstrekken: folders, brochures, boeken, enz….

Alle informatie met betrekking tot de werking van het overlegplatform, de aangesloten patiënten-verenigingen en de werkgroepen kunnen daar bekomen worden.

Veel mensen denken nog steeds dat reuma een “oudemensenziekte” is. Men is er zich niet van bewust dat er ook heel wat jongeren rondlopen met reuma, nog minder beseft men dat zelfs kinderen van 7 maanden reuma kunnen hebben.

De werkgroepen zijn daarom op zoek gegaan naar een aantal boegbeelden die hun kunnen helpen in het doorbreken van deze foutieve stelling. Meer nog: zij willen het voor ouders van kinderen met reuma en voor jongeren met reuma makkelijker maken om hun ziekte te aanvaarden en er mee om te gaan. Wat hen precies heeft gemotiveerd om dit te doen zullen ze op 8 september zelf kenbaar maken aan het in Lokeren aanwezige publiek en aan de pers.

Wie zijn deze drie boegbeelden dan?

“Orka”:

• Hilde De Baerdemaeker (actrice / presentatrice)
• Marc Herremans (atleet)

“Jong en reuma”

• Filip D’haeze (zanger en presentator)

Voor het goede doel worden regelmatig benefietwedstrijden gespeeld. Het zijn echter altijd wedstrijden met mannelijke voetballers. Om dit stramien te doorbreken heeft de peter van “Jong en reuma” en bezieler van het showbizzteam Filip D’haeze voorgesteld om speciaal voor deze familiedag vrouwelijke bv’s op te trommelen om een wedstrijd te spelen. Dit is dus meteen een unicum en nog niet eerder vertoond. De bv’s die op dit ogenblik reeds hebben toegezegd zijn terug te vinden in het scenario.

Verdere info kan gevonden worden op: www.soccercup.be

Tijdens een meet & greet zullen de aanwezigen met alle bv’s een praatje kunnen maken, dus zowel met de peters en meters als met de voetbalsterren en eventuele “verrassingsgasten”.

Voor “Fietsen tegen reuma” van 29 juni 2008 werkt ReumaNet aan een project rond driewielfietsen. Zij doen dit samen met het Flanders Deko Asse Tricycle Team (we komen hier later op terug).
ReumaNet heeft voor dit project twee driewielfietsen laten bouwen: de SuperTrike: ultra licht en prachtig ogend.

In Lokeren zullen leden van het Flanders Deko Asse Tricycle Team aanwezig zijn om mensen de mogelijkheid te geven al eens met een driewielfiets te rijden. Het is niet alleen een mogelijkheid voor patiënten die de aanschaf van een driewielfiets overwegen, maar ook voor gezonde mensen om eens zelf te ervaren wat driewielfietsen nu precies inhoudt.

Thanny, één van de “Jong en reuma”-leden, geeft een grandioos buikdansoptreden ten beste.

De familiedag wordt spetterend afgesloten met een optreden van de nieuwe groep van Filip D’haeze (Enzo, Swoop): WHOOPZ! Samen met Eveline Cannoot geeft hij nog even het beste van zichzelf.

De volledige opbrengst van deze famiiedag gaat naar de werkgroepen “Jong en reuma” en "Orka".
De ingang is gratis. Maar er vindt een tombola plaats, waar 2 voetballen – getekend door alle aanwezige bv’s - worden verloot.

“Jong en reuma” zal het eerstvolgende IOYR-congres organiseren in België. IOYR staat voor “International Organisation for Youth with Rheumatism”. Deze organisatie kost niet alleen veel tijd en moeite, maar dient ook financiëel ondersteund te worden. De opbrengst van deze familiedag zal ervoor zorgen dat deze volgende ReumaNet-organisatie specifiek voor jongeren een echte voltreffer wordt.

“Orka” (Ouders van ReumaKinderen en –Adolescenten) wil graag een provinciale werking opzetten. Het is voor gezinnen vaak een hele opgave om helemaal van de kust naar bijvoorbeeld Leuven te rijden voor een Orka-evenement. Daarom wil Orka het voor ouders van reumakinderen en voor de kinderen zelf een stuk makkelijker maken door afwisselend in de diverse Vlaamse provincies evenementen op te zetten.

Websites:
www.ReumaNet.be
www.filipdhaeze.be
www.soccercup.be

Voor alle inlichtingen :
ReumaNet vzw
De heer Walter Vermeylen
Voorzitter
Tel. 0478 827 896
e-mail : info@ReumaNet.be
www.ReumaNet.be

Persdienst: 
AC Communication bvba - Ariane Clavie
Drève Emmanuelle 9 – 1470 Bousval
Tel. 010/61.77.07
e-mail : a.clavie@skynet.be

Beste journalisten,

U wordt vriendelijk (met of zonder familie) op deze familiedag uitgenodigd! De meters en peters zullen aanwezig zijn vanaf 13.30 uur, behalve Marc Herremans die omwille van een drukke agenda waarschijnlijk pas tegen 16.00 uur zal toekomen. U vindt het programma van de dag en een korte wegbeschrijving hierna.

Mvg
Walter Vermeylen - Voorzitter ReumaNet

13.30: Ontvangst pers en bv’s

14.30: Voetbalwedstrijd vrouwelijke showbizzteam met:

• Saskia Deurinck (actrice Familie / presentatrice)
  
• Dorothy Raemdonck (Miss sports Belgium 2007)
  
• Hilde De Baerdemaeker (actrice / presentatrice)
  
• Eveline Cannoot (zangeres)
  
• Svea Minnaert (finaliste Miss Meetjesland)
  
• Caroline Vincke (Idool 2003)
  
• Caroline Van Keymeulen (belspel VTM/Kanaal 2)
  
• Ellen Peeters (belspel VT4/VijfTv)
  
• Lies Gelade (belspel VT4/VijfTv)
  
• Nathalie Deetens (belspel VTM/Kanaal 2 / Miss diamant)

16.00: Voorstelling peters en meter aan het publiek

• Hilde De Baerdemaeker (meter Orka)
• Marc Herremans (peter Orka)
• Filip D’haeze (peter Jong en reuma)

16.30: Meet & greet met de aanwezige bv’s

17.00: Randanimatie: grimeren, springkasteel, rondleidingen, driewielfietsen, …

18.15: Buikdansoptreden

18.30: Afsluitend optreden van WHOOPZ! (met Filip D’haeze)

Filip D'haeze blijft met volle overgave zoeken naar bijkomende namen voor de ReumaNet Familiedag in Lokeren. Voor de voetbalwedstrijd van de vrouwelijke bv's zijn er nog een drietal namen bijgekomen:

• Cynthia Reekmans (Miss Belgian Beauty 2005)
• Edith Marin (Big Brother 2)
• Nancy Roelens (model)

Scheidsrechter van de wedstrijd wordt Danny De Witte, ex-doelman van SK Beveren.

Bijkomend heeft echter ook Olivier Deschacht (RSC Anderlecht) toegezegd om vanaf 17.00 uur voetbaltraining te komen geven aan de aanwezige kinderen en jongeren. Het zal dus zeker aangewezen zijn wat slechte kleding of voetbalkleding mee te brengen. Kleedkamers zijn er aanwezig.

De Lijn: Sporting Lokeren is makkelijk bereikbaar met de bus.

Welke bus kan ik nemen?
belbus 70 Sinaai-Lokeren
Lijn 71 Sint-Niklaas – Puivelde – Sinaai – Eksaarde – Lokeren

Waar afstappen?
Aan de halte Daknam Dorp. U vindt het stadion op 170 meter van de halte.