Nancy onderneemt actie!

 
12/10/2016
 
 
Mijn naam is Nancy en ik onderneem actie door mijn verhaal te vertellen voor WAD.
 
Rond mijn 22ste werd ik ziek, hoewel de eerste symptomen al begonnen toen ik 16 jaar was. Pas op mijn 27ste werd de diagnose SLE gesteld! Op dat moment werkte ik als verpleegkundige in het woon -en zorgcentrum dicht bij mij in de buurt. Ik was lid van verscheidene werkgroepen en was teamverantwoordelijke van de afdeling. Dit heb ik echter moeten opgeven omdat ik door de lupus niet meer fulltime kon werken. De periode daarna was voor mij heel heftig: ik voelde mij een mislukkeling en begon te twijfelen aan mezelf.
 
Maar ook parttime werken werd na een tijdje moeilijker. Ik wou dit niet aanvaarden en ik zette mezelf onder enorme druk. Ik wilde bewijzen aan  mezelf, directie en collega's dat het goed met me ging. Ik wilde niet onderdoen voor een ander, wilde alles afgewerkt krijgen, ik wilde niet laten merken dat ik pijn had. Zelfs mijn dagelijkse, hoge dosis morfine bleef ik verder nemen om toch te kunnen functioneren! Ik voelde me ook heel schuldig als ik dan toch eens forfait moest geven! Maar voor wie moest ik me schuldig voelen? In elk geval niet voor de directie van het WZC. Zodra zij op de hoogte waren van mijn ziekte, zijn ze in mij blijven geloven, hadden ze begrip voor mijn situatie en steunden ze mij in alles wat ik ondernam.
 
 Gedurende al die tijd waren mijn huisarts en reumatoloog heel belangrijk voor mij.  Na jaren van 'ellende en onbegrip' bij mijn vorige behandelende artsen, had ik uiteindelijk een team ( huisarts, reumatoloog, kinesist ) gevonden waarbij ik me goed voelde en die ik vertrouwde. Ze gaven me inspraak in de behandeling en hielden rekening met mijn wensen ( in de mate van het mogelijke), ondanks de conflicten die we soms hadden. Ze waren een luisterend oor en gaven mij steeds weer moed tijdens de ' moeilijkere' periodes.
 
Deze situatie kon natuurlijk niet blijven duren,  mijn lichaam dit niet blijven volhouden. De reumatoloog en huisarts stelden me verschillende  keren op non-actief.  De laatste keer dateert  van eind mei 2013 tot eind april 2016. Psychisch had ik het hier heel moeilijk mee en wist ik  dat ik zeker niet elke dag ging thuis blijven.  Zodra ik in het rusthuis op bezoek kwam, voelde ik de tranen in mijn ogen en had ik een krop in de keel. Hoe langer ik wachtte om er heen  te gaan, hoe moeilijker het werd. Het feit dat ik er bijna dagelijks passeerde,  maakte het er voor mij ook niet gemakkelijker op. Daarom besloot ik om te starten met vrijwilligerswerk  binnen  mijn vertrouwde WZC en ik voelde mij elke dag terug een stuk beter in mijn vel. Mijn zelfbeeld, die een flinke deuk had gekregen, evolueerde terug in positieve zin en ik kreeg opnieuw het gevoel 'iemand'  te zijn in onze maatschappij. Ik was fier om  vrijwilliger te zijn!!
 
Telkens ik uitviel voor langere tijd, bleef ik vechten en werken aan mijn terugkeer, al werd het geloof daarin wel steeds minder! Maar ik werd terug sterker en sedert eind april ben ik terug aan het werk in het woon -en zorgcentrum ( nog steeds mijn eerste werkgever ). Ik werk weliswaar volgens mijn eigen kunnen en met een beperkt aantal uren in de week.  Met dank aan de directie,die mij nog maar eens een kans gaf, één van de zoveelste! Andere opties had ik overwogen maar telkens  kwam ik terug  bij dezelfde plaats , het WZC! Daar ligt en blijft mijn hart!!
 
 
Ondertussen zijn we 5 maanden verder en het bevalt me nog steeds prima.  Het vraagt heel veel energie, ik ben bekaf als ik thuiskom, maar ik krijg er zoveel voor terug: een glimlach van een bewoner, een hand op de mijne, een bedankje van een collega of familielid, een bemoedigend schouderklopje, de woorden van een directielid die zegt fier te zijn om iemand in hun midden te hebben als ik,... Het zijn allemaal kleine dingen maar het zijn die dingen die me de moed en kracht geven om door te gaan, zeker op slechte dagen. 0ok weet ik wel dat het niet altijd even gemakkelijk is voor iedereen. Ogenschijnlijk zie ik er gezond uit, maar ik voel me niet altijd zo. Toch is en blijft iedereen heel begripvol. Soms voel ik me er ongemakkelijk bij en vraag ik me af waaraan ik dat allemaal heb verdiend?
 
Onlangs ben ik eveneens vrijwilliger geworden  bij een samenwerkingsorganisatie die streeft naar een betere levenskwaliteit voor elke reumapatiënt. Ik lees de Nederlandstalige vertalingen na van wetenschappelijke studies, kijk of ze wel duidelijk en verstaanbaar geschreven zijn. Ik hoop dit in de toekomst te kunnen uitbreiden door bvb het volgen van opleidingen ed. Zo kan ik helpen om SLE verder onder de aandacht te brengen en lotgenoten helpen door mijn eigen inmiddels 17 jarige ervaring.
De belangrijkste les die ik heb geleerd, is te luisteren naar mijn lichaam. De lupus kan en mag mijn leven niet beheersen.  Ik geniet van de kleine dingen in het leven en ik focus me op wat ik wel nog kan en niet op wat ik heb moeten opgeven. Ik weet hoe belangrijk familie, vrienden en lotgenoten zijn.    Ik ben zoveel meer dan enkel de zieke Nancy!!
 
Dank je wel iedereen  voor de steun die ik kreeg gedurende de voorbije jaren
 
JE MAG AL EENS DE MOED OPGEVEN MAAR NOOIT DE HOOP
 
 
Op de foto zijn de handen te zien van de mensen die voor mij, persoonlijk dan, heel belangrijk zijn binnenin het WZC....oa enkele directieleden, een bewoner, een collega die tevens mijn kinesiste is,mijn huisarts die er COO is en mezelf. De foto toont onze samenhorigheid en verbondenheid met elkaar aan en een gele roos staat symbool voor kracht, optimisme, energie, groeien,... maar ook terug die verbondenheid!
 
 
Nancy, 12 oktober 2016