Nieuwsbrief

Nieuwsbrief Jong en Reuma, maart 2007

» Download de pdf-versie van deze nieuwsbrief

Op mijn 14e, net geen 10 jaar geleden begon het allemaal.
Het startte met een eerst onschuldig lijkende keelontsteking welke na verkeerde behandeling(?) werd gevolgd door een nierontsteking. Hiervan herstellende kwam er een oogontsteking waarop alweer een ontsteking volgde maar in de linker knie. De orthopedist besloot hierop het hele linkerbeen te gipsen voor 5 weken Waarna de knie natuurlijk meer ontstoken geraakte. De gips was best wel een marteling, maar het vocht laten verwijderen was op dat moment een veel angstigere en pijnlijke beleving. Na enkele dagen leek de knie opnieuw een ballonnetje en werd besloten naar de huisarts te gaan (met hopelijk een doorverwijzing naar de juiste specialist), welke ook met zijn naalden daar was. Ondertussen liep ik reeds 2 maanden op krukken. Sommige klasgenootjes dachten dat ik ‘zomaar’ op krukken liep om de lift te kunnen nemen en niet mee hoefde te doen bij turnlessen. In ruil kreeg ik schriftelijke taken welke veel minder amusant waren dan de turnlessen. Ze vroegen vaak opnieuw wat er scheelde met steeds hetzelfde antwoord ‘een kniepeesontsteking’...

Na 3 maanden met aanhoudende ontsteking zijn we zelf naar een gespecialiseerde arts te Leuven gestapt, welke ons al snel naar de reumatoloog verwees. We waren er ons eigenlijk niet echt van bewust dat we bij een reumatoloog waren, totdat de diagnose kwam. Als 14-jarige tussen veel, heel veel 60-plussers die je aanstaren omdat jij op krukken binnenkwam en niet je ouders.

De feiten werden op de consultatie al snel op tafel gegooid maar verder onderzoek na bloedname was benodigd. Een goed weekje later werd ik opgenomen ter observatie gedurende een week met een volle agenda aan onderzoeken. Tijdens deze week heb ikzelf niet stilgezeten, heb me meteen zover ik kon verdiept in de aandoening, zo ver dat de bibliotheek van Pelleberg toen toch reikte met zijn boeken. Grootouders vonden het een vreemde reactie en vonden dat ik zoveel niet mocht opzoeken, ‘het is al erg genoeg’. Mijn papa is reeds van voor zijn 30ste gepensioneerd invalide door de ziekte van Bechterew en artrose maar mijn omgang hiermee verschilt dag en nacht. Op deze afdeling was na mij de jongste patiënt minstens 30 jaar maar dit feit heeft voor een hele ‘schwung’ in mijn studies gezorgd. Zo werd ik eigenlijk gefascineerd om mensen te helpen, en in plaats van boekhouden de richting verpleegkunde te volgen.

Helemaal binnenstebuiten gekeerd luidde de diagnose ‘reuma’ en spondylarthropatie om specifieker te zijn. Er werd intra-articulair (in het gewricht) cortisone toegediend en behandeling Salazopyrine® en Brexine® gestart welke vandaag de dag nog steeds als therapie luidt.

Het klinkt misschien raar, maar op bepaalde hoogte moet ik de S.A. danken, daar deze richting heeft gegeven aan mijn leven. Ondertussen ben ik verpleegkundige en verder studerende voor master in de verpleegkunde aan de KUL met gelijktijdig een opleiding tot gespecialiseerde verpleegkundige in de reumatologie. Ben ook zeer dankbaar dat ik oriëntaalse dans en waterskieën kan uitoefenenn al mijn goede dagen en studentikoze leven, zoals blijkbaar toch veel reumapatiënten zit ik niet graag stil.

Ook ik heb mijn weg gevonden naar ‘jong en reuma’ waar ik een luisterend oor kan zijn, en hoop in de komende jaren via een carrière reumapatiënten nog meer te bieden.

Ondanks mijn ziekte en pijn,
wil ik ook gewoon gelukkig zijn.
Ik wil genieten van het leven
en al is het maar heel even,
mijn reuma proberen verdringen
door te lachen en te zingen.
Een avondje uit de bol gaan
en alle problemen zijn van de baan.
Ik ben even zoals iedereen
zonder beperkingen, zonder geween.
Maar nadien, de volgende dag,
komt wel de onvermijdelijke terugslag.
Maar toch denk je: “Het was het waard!”
want psychisch ben ik weer opgeklaard.
Ik heb weer veel pijn en gekwel
maar ik weet: “Ik red het wel,
ik weet dat ik het kan!
Ik ben jong, heb reuma … en dan?
Lut De Smet

Wil je werk maken van jouw jobbehoud … maar weet je niet hoe er precies aan te beginnen?
Laat je ondersteunen door een disability case manager via het Intro-DM project!

Oproep

Het Intro-DM ‘Introductie in Disability Management’ – project introduceert de methodiek Disability Management in Vlaanderen en België. Met het project wordt jobbehoud van werknemers met gezondheidsproblemen op de werkvloer gepromoot. Binnen het project zijn bedrijfsgerichte en individugerichte methodieken uitgewerkt om een re-integratiebeleid in een bedrijf én om de individuele re-integratie van een individu te ondersteunen. Vanaf januari 2007 tot december 2007 worden deze methodieken toegepast in de praktijk. Hiervoor zijn wij op zoek naar werknemers die omwille van ziekte / ongeval het werk (tijdelijk) geschorst hebben en een re-integratietraject vorm willen geven in samenwerking met hun bedrijf.

Wie komt in aanmerking?

• Werknemers met een lopend arbeidscontract die uitgevallen zijn omwille van gezondheidsproblemen of functiebeperkingen en waarbij langdurig verzuim dreigt.
• Re-integratie acties moeten in eerste instantie gericht zijn naar het eigen bedrijf: Bedrijf waar de werknemer aan het werk was voor zijn ziekte / ongeval.
• De werknemer mag niet langer dan 1 jaar uitgevallen zijn op het werk (startdatum ziekte). Bij voorkeur is het arbeidscontract maximaal 6 maanden geschorst omwille van (beroeps)ziekte en / of (arbeids)ongeval vooraleer de eerste acties rond disability case management (namelijk probleemverheldering / assessment) ondernomen worden.
• Werkgever en werknemer moeten akkoord gaan met de opvolging re-integratie door een disability case manager

Wat bieden wij?

• Een opgeleide disability case manager die u bijstaat bij het re-integratietraject van de werknemer.
• Toelichting betreffende het opzetten van een re-integratiebeleid.
• U wordt geïnformeerd over de evoluties in het Intro_Dm project en omtrent re-integratie in de Belgische context.

Waar kunt u terecht voor meer informatie?

Prevent
Marthe Verjans
Gachardstraat 88/4
1050 Brussel
02 643 44 89
m.verjans@prevent.be

UCBO-UGent
Judy Morsa
Apotheekstraat 5
9000 Gent
09 264 92 49 of 0485 027 101
judy.morsa@ugent.be

België zal als pilootland fungeren bij het uittesten van een “gezondheidspaspoort” voor patiënten met een reumatische aandoening.
Initiatiefnemer van dit project is PARE Manifesto, die samen met ReumaNet en Clair zullen zorgen dat 50 nederlandstalige en 50 franstalige patiënten dit paspoort zullen uittesten. Dit alles wordt mogelijk gemaakt dank zij een educational grant van Wyeth Pharmaceuticals.

Indien u wenst deel te nemen aan dit pilootproject, dan dient u aan volgende voorwaarden te voldoen:

• patiënt zijn met een reumatische aandoening
• het patient passport willen evalueren gedurende een zevental weken in de maanden april en mei
• een afspraak hebben met uw reumatoloog in de periode van 1 tot 25 mei

Indien u aan deze voorwaarden voldoet en wenst deel te nemen, dan kan u dit kenbaar maken door uw naam, adres, leeftijd, soort reumatische aandoening, e-mail adres, telefoon- en/of gsm-nummer, gegevens reumatoloog door te geven op één van volgende manieren:

• via het ReumaNet forum
• via e-mail naar info@ReumaNet.be
• brief naar ReumaNet vzw, t.a.v. Walter Vermeylen, Tervuursevest 23 bus 101 te 3001 Heverlee
• telefonisch op 0478/827896

Hierbij vindt u een powerpointpresentatie met alle informatie en een (weliswaar nog engelstalige) draft in pdf-formaat van de twee delen van het gezondheids-paspoort: zie deel 1 en deel 2. Aan deze draft zullen naar alle waarschijnlijkheid nog aanpassingen worden aangebracht, maar hij geeft reeds een goed beeld van hoe het gezondheidspaspoort er zal uitzien.

Mocht u nog vragen hebben, aarzel dan niet. Schrijf u zo snel mogelijk in, het is tenslotte ook in uw voordeel dat dit gezondheidspaspoort een nuttig instrument wordt voor elke reumapatiënt.

Ben je jong en heb je reuma?
Wil je samen met anderen iets doen voor en door jongeren met reuma?
Wil je samen met ons deel uit maken van de werkgroep jong en reuma?

Voor meer informatie kan je steeds terecht op onze website www.reumanet.be/jongeren.html of je kan een mail sturen naar jongeren@reumanet.be