Nieuwsbrief

Nieuwsbrief Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten (Orka), maart 2007

» Download de pdf-versie van deze nieuwsbrief

Tussen eind oktober van vorig jaar, toen Orka werd opgericht, en het ogenblik waarop u deze nieuwsbrief leest, ligt een goed half jaar. Ondertussen hebben we niet stilgezeten. Er was de nieuwjaarsontmoeting eind januari, de uitbouw van ons netwerk met een 15-tal enthousiaste ouders die willen meewerken maar ook met mensen die Orka benaderen met allerlei vragen en bekommernissen.

Zoals we het tijdens de nieuwjaarsontmoeting verwoordden, is ‘communicatie’ het kernbegrip van onze organisatie: communicatie tussen ouders van kinderen en adolescenten met reuma, communicatie die geen ellenlange beschrijvingen nodig heeft om toch verstaanbaar te zijn, communicatie over vreugde als het goed gaat, maar ook over verdriet en frustratie als die vreugde wat voorbarig bleek te zijn, communicatie over allerlei praktische dingen, over ervaringen of gewoon onder lotgenoten, om het hart eens te luchten.

Ons opzet is dan ook in Vlaanderen een netwerk te maken van ouders van reumakinderen. We willen ze allemaal leren kennen, we willen weten wat hen bezighoudt, hoe het met hun kinderen gaat, hoe die kinderen opgroeien en hoe ze het doen in het leven. Want wie we kennen, daar kunnen we makkelijker mee in contact komen, daar kunnen we van leren, die kunnen we begrijpen, helpen misschien, troosten als het nodig is en de vreugde aanvoelen als er kleine stapjes in de goede richting worden gezet.

Orka zet ook stapjes in de goede richting. Getuige daarvan deze nieuwsbrief. U vindt er de bijdrage van een mama die terugkijkt op een bijzonder moeilijke periode in het haar leven en dat van haar gezin, maar zich nu gelukkig prijst met de hoopvolle toekomst die voor haar dochter uitgestippeld ligt.
Al even positief en hartverwarmend is het verhaal van Jarne en z’n loopfiets, een verhaal dat op het eerste zicht technisch en praktisch lijkt maar waarin ook de vechtlust en de vindingrijkheid van mensen verweven zit.
Helemaal aan het eind vindt u nu al een uitnodiging voor een informatienamiddag voor ouders op 9 juni a.s. Hoofdrolspelers zijn dan de dokters Carine Wouters en Rik Joos die toelichting geven over de medische kant van reuma.

Veel leesplezier

Het Orka-team

PS. Voor een verslag van de nieuwjaarsontmoeting: zie www.reumanet.be/ouders.html

Ons verhaal begon in het voorjaar van 1989, Isabel was toen anderhalf jaar oud. Ze was een flinke peuter die liever meestapte dan in de buggy te zitten, tot ze op een dag haar linkervoetje schuin begon te plaatsen. Dit hoefde niets alarmerends te zijn volgens de kinderarts, maar wel iets om op te volgen. Plots echter kreeg ze koortsaanvallen en op een zekere dag begon ze opnieuw ‘te kruipen’.
Foto’s gaven geen verklaring tot de kinderarts een paar weken later bloed afnam en de diagnose viel: reuma. Ik herinner me nog als gisteren die telefoon waar me aangeraden werd om even te gaan zitten ...

Onze wereld stortte in. De kinderarts schreef medicatie voor, maar die hielp niet onmiddellijk. Heel snel werden we dan doorverwezen naar een jonge dokter, een kinderreumatoloog, Dr. Joos in Gent. Hij legde uit wat het probleem was, welk type reuma het was (Juveniele Reumatoïde Artritis, type 3b) en dat het zich uitte via ontstekingen in de linkerknie en ook dat het gezichtsproblemen kon veroorzaken.
Dit betekende voor ons een periodieke controle bij Dr. Joos, een periodieke bloedcontrole en eveneens een periodieke controle door de oogarts. Ik herinner me nog dat het een bijna onmogelijke opgave was om bij de oogarts op consultatie te gaan met een peuter, die amper kon praten en zeker niet kon uitleggen of ze nu wel of niet die olifant of die beer op de muur kon zien.

De weken en maanden die volgden waren zwaar. Er waren zoveel vragen, onzekerheden, moeilijke momenten. Isabel wilde niet eten noch haar medicatie - die ik elke morgen in een sinaasappelsapje camoufleerde – nemen; ze was koortsig, soms onhandelbaar. Maar tijdens die maanden leerde ik ook wat het betekent om op een dokter te kunnen rekenen, ook al was het weekend. Ik ondervond de waarde van een goede crèche te hebben, waar Isabel in een bedje midden in de zaal mocht spelen, tussen de andere kinderen en zich niet alleen moest voelen ook al ging het wat minder. Ik kreeg de steun van mijn ouders en schoonouders die mijn kind opvingen terwijl ik moest werken. En ik weende, op zoek naar een antwoord op die vraag: waarom?

Eind augustus 1989 raadde Dr. Joos ons aan om het advies in te roepen van zijn professor. Dat verliep moeizaam, want we waren als jonge ouders niet gewapend tegen een ‘invasie van 5 witte schorten’, die ons met moeite te woord wilden staan en elke vraag die wij stelden als ‘onbetekenend bestempelden. Dr. Joos was ermee verveeld en het advies ‘een beugel’ werd even uitgesteld. Wel werd er een ophoging van Isabels schoentje voorgesteld en dat kon vrij onopvallend gebeuren.

Toen volgde een periode van vallen en opstaan. Isabel kon weer stappen, en begin 1991 werd de behandeling met Salazopyrine gestopt. Oef, een grote stap vooruit. In september 1991 begon Isabel aan haar schoolcarrière en eigenlijk heeft niemand op school geweten dat ze al zoveel had meegemaakt. Enkel in de lessen lichamelijke opvoeding was het raadzaam om haar knietjes wat te sparen en dat betekende soms veel keren hetzelfde verhaal vertellen. Wel kwam naar voren dat Isabel een heel sterke wil had, wat schuchter was en soms wat op zichzelf leefde, wat nu nog zo is.

In de jaren die volgden bleven er de bloedcontroles tot Isabel 13 jaar was en de oogcontroles nog drie jaar langer, met telkens weer de angst of alles wel goed zou blijven.
Iedere keer weer, als mijn dochter zei: “Mama, mijn knie doet pijn”, bekroop me die onzekerheid maar kon ik ook terugvallen op een begrijpende arts die ons verhaal ernstig nam.

Isabel kan zeer zelfstandig functioneren en heeft eigenlijk weinig last, behalve bij zware belasting van de knieën. Wel is er op foto’s vastgesteld dat de knieschijf licht misvormd is en daarom draagt ze soms een steunverband om erger te voorkomen.

Ze is vorig jaar begonnen aan haar studies fotografie in Brussel, ze zit op kot en heeft haar leven stevig in eigen handen. Nu ze zelf ouder is, vraagt ze me soms hoe het ‘toen’ was en ze vindt het jammer dat ze zich daarvan niets meer herinnert.

Ik herinner me ook nog dat mijn man eens thuis kwam met tranen in de ogen toen hij op de radio een verhaal had gehoord van een leeftijdsgenootje van Isabel, die haar leven in een rolstoel doorbrengt. Hun ziektebeelden liepen parallel, alleen was de ziekte voor dat meisje niet zo gunstig geëvolueerd.

Ik heb contact gezocht met Orka omdat ik ons verhaal van hoop wilde brengen, iets waar ik toen zoveel jaar geleden enorm naar op zoek was.

Sabine, mama van Isabel
Sint-Martens-Latem

Hallo,
Eerst en vooral wil ik jullie feliciteren met het initiatief dat jullie namen om iets te doen voor kinderen, adolescenten en ouders die met reuma geconfronteerd worden. Ik denk dat er hier in Vlaanderen echt wel nood is aan zo'n groepering. Ikzelf ben Anja, een mama van drie kindjes. Ons tweede kind, Jarne, een zoontje van zeven, heeft sinds maart 2004 last van gewrichts- en peesontstekingen. Na een lange zoektocht en een hoop ellende kwamen wij in oktober 2005 bij dr. Joos terecht en werd de diagnose juveniele spondylartropathie gesteld. We zijn nog steeds wat aan het zoeken naar de juiste behandeling, want Jarne heeft nog steeds pijn en voelt zich vaak niet lekker en erg moe. Hij is ook te beperkt, hij zou zo graag alles kunnen doen wat andere kinderen allemaal doen, maar vaak lukt dit niet en dat maakt hem boos. Wij hopen dat dit toch nog voor een groot stuk kan verbeteren. We zien wel wat de toekomst ons brengt.
Ik kreeg deze morgen het krantenbericht van Jarne zijn leraar. Onze zoon is in september veranderd van school, omdat er in de vorige school bitter weinig interesse en begrip was voor kinderreuma. Gelukkig hebben we deze stap gezet, want nu in de nieuwe school loopt het heel veel vlotter. Echt ze verdienen daar een pluim.
Ik was bij het lezen echt blij dat "Orka" er nu is, en had dan ook direct zin om jullie proficiat te wensen. Ik kijk al uit naar jullie eerste activiteit en hoop gauw meer van jullie te horen.
Vriendelijke groetjes
Anja

Dit was één van de eerste reacties die Orka via e-mail kreeg, de dag na de persvoorstelling eind oktober 2006. Erg warm, erg bemoedigend. Via het forum en al mailend, stelde deze moeder uit Roeselare de vraag naar een ‘loopfiets’. Het reuma van haar zoontje maakt het immers onmogelijk om samen met het gezin te gaan wandelen. En met de rolstoel was dat ook niet vanzelfsprekend. Begrijpelijk.
Samen met de moeder ging Orka op zoek, onder meer in Nederland. De zoektocht leverde één en ander op maar dit gezin uit Roeselare toonde zich zélf van z’n vindingrijkste kant. Ze vonden een step die door de fietsenmaker werd omgebouwd tot de gezochte loopfiets. Jarne kan zich nu veel vrijer bewegen en gebruikt z’n loopfiets ook op school. Dat dit hulpmiddel hem meer mobiel maakt dan z’n rolstoel hoeft geen uitleg.
Anja en Orka zoeken nu verder uit in hoeverre Jarne z’n loopfiets ook op de openbare weg of in winkels mag gebruiken.
En ondertussen … wie deze creatieve oplossing ook wil uitproberen: een mailtje naar kinderen@reumanet.be volstaat om je op weg te helpen.

De werkgroep ‘evenementen’ van Orka heeft het idee opgevat een leuk evenement te organiseren voor onze kinderen. Dat evenement kan van alles zijn.
Wie hiervoor ideeën heeft mag ze overmaken.
Ouders die willen meewerken aan de organisatie van een dergelijk evenement zijn ook van harte welkom.
Reacties kunnen via kinderen@reumanet.be of telefonisch op het nummer 0474/39 42 13 (iedere werkdag tussen 18 en 20 uur).

Informatienamiddag op 9 juni 2007 te Antwerpen
Namiddag

Tijdens en na de nieuwjaarsontmoeting op 28 januari kreeg Orka behoorlijk wat vragen naar pure medische informatie over kinderen met reuma. En op die vraag is er een antwoord.
Op zaterdag 9 juni 2007 bent u als ouder van harte welkom op een informatienamiddag, waarbij de toelichtingen komen van de dokters Carine Wouters (Leuven) en Rik Joos (Antwerpen en Gent).
Zij zullen een kort overzicht geven van de verschillende soorten reuma bij kinderen, de mogelijkheden van medicatie maar ook van andere therapieën en de verschillende instanties die op het terrein van de kinderreumatologie actief zijn.
Op het ogenblik dat deze nieuwsbrief ter perse ging was de locatie nog niet precies gekend maar vermoedelijk zal het Antwerpen zijn.
Houd in elk geval je mailbox in de gaten: er volgt een uitnodiging per brief en/of mail.
Wie zijn of haar aanwezigheid op 9 juni nu al wil bevestigen kan dat doen via kinderen@reumanet.be