Werkgroep Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten

Algemene bedenkingen

Dit is een van de hoofddoelen van de therapie en het kan in de meeste gevallen bereikt worden. De behandeling van JIA is gedurende de laatste 10 jaar aanzienlijk verbeterd en het is denkbaar dat verschillende nieuwe, krachtige medicijnen in de toekomst beschikbaar zullen zijn. Door de combinatie van behandeling met medicijnen en revalidatie is het nu mogelijk gewrichtsschade bij de meeste patiënten te voorkomen. Veel aandacht moet ook worden besteed aan de psychologische gevolgen van de ziekte op het kind en het gezin. Een chronische ziekte als JIA is een moeilijke uitdaging voor het hele gezin en, hoe ernstiger de ziekte, hoe moeilijker het is om er goed mee om te gaan. Het is voor het kind moeilijk er goed mee om te gaan als zijn ouders dat niet doen. Ouders kunnen een heel erg sterke band krijgen met hun zieke kind en, om elk mogelijk probleem te voorkomen, over beschermend worden.

Een positieve houding van de ouders die het kind steunen en aanmoedigen om, ondanks de ziekte, zo zelfstandig mogelijk te worden, is uitermate waardevol om het kind te helpen de moeilijkheden die voortkomen uit de ziekte, te overwinnen, goed om te gaan met leeftijdgenootjes en een onafhankelijke, evenwichtige persoonlijkheid te worden. Daarom dient, indien nodig, psychosociale ondersteuning door het JIA-team te worden aangeboden.

Er is geen bewijs dat een dieet de ziekte kan beïnvloeden. In het algemeen heeft een kind een verantwoord dieet nodig aangepast aan zijn leeftijd. Overmatig eten dient vermeden te worden bij patiënten die steroïden gebruiken, daar deze middelen de eetlust verhogen.

Er is geen bewijs dat het klimaat invloed heeft op de kenmerken van de ziekte.

Sporten is een essentieel onderdeel in het dagelijks leven van een normaal kind. Een van de hoofddoelstellingen van de JIA therapie is het kind in staat te stellen een zo normaal mogelijk leven te leiden en zichzelf te zien als niet anders dan leeftijdgenoten. Daarom is de algemene tendens patiënten die sport te laten beoefenen die zij willen beoefenen en tevertrouwen dat zij zullen stoppen als een gewricht pijn doet. Hoewel mechanische stress niet goed is voor een ontstoken gewricht, wordt aangenomen dat de eventuele schade die er uit voortkomt geringer is dan de psychologische schade die optreedt wanneer het kind verboden wordt zijn favoriete sport met vrienden te beoefenen. Deze keuze maakt onderdeel uit van een meer algemene houding ten aanzien van de ziekte, waarbij het kind wordt aangemoedigd zelfstandig om te gaan met de beperkingen die zijn ziekte hem oplegt. Afgezien van deze overwegingen is het beter sporten aan te moedigen waarbij er weinig of geen mechanische stress ontstaat, zoals zwemmen en fietsen.

Dit is een van de hoofddoelstellingen van de therapie; in de meeste gevallen wordt deze doelstelling ook gehaald. De behandeling van JIA is in de laatste 10 jaar ingrijpend verbeterd en het is denkbaar dat er in de nabije toekomst nieuwe krachtige medicijnen bijkomen. Door de combinatie van farmacologische behandeling en revalidatie kan gewrichtsschade nu bij de meeste patiënten worden voorkomen. Veel aandacht moet ook besteed worden aan de psychosociale gevolgen van de ziekte op het kind en het gezin. Een chronische ziekte als JIA legt een zware druk op het hele gezin; en, uiteraard, hoe ernstiger de ziekte, hoe moeilijker het is om er mee om te gaan. Het is voor het kind lastig om op de juiste wijze met zijn ziekte om te gaan als zijn ouders dat niet doen. De band tussen ouders en kind wordt soms heel hecht; om mogelijke problemen te voorkomen worden ouders dan overbezorgd. Een positieve houding van ouders die hun kind ondersteunen en aanmoedigen om, ondanks de ziekte zo veel mogelijk zelfstandig te zijn, is uitermate waardevol om het kind te helpen de door de ziekte onstane problemen te overwinnen, op een goede manier om te gaan met medeleerlingen en een zelfstandige, evenwichtige persoonlijkheid te worden.
Het JIA-team dient, indien nodig, daarvoor psychosociale ondersteuning aan te bieden.

Auteur:
Rik Joos
Reumatoloog
Centrum voor kinderreumatologie en adolescentenreumatologie
UZ Gent
De Pintelaan 185
9000 Gent