Patiënten bouwen mee aan onderzoek

 
 
27/11/2014
 
Begin 2014 volgden achttien mensen met een reumatische aandoening de training ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek’.  
Deze groep neemt actief deel aan onderzoeksprojecten om de levenskwaliteit van lotgenoten te verbeteren. De training werd mede mogelijk gemaakt door de steun van het FWRO, het Fonds voor Wetenschappelijk ReumaOnderzoek. 
 
 
Patiëntenparticipatie wordt steeds belangrijker. Verschillende spelers in de zorg ontdekken de meerwaarde die de ervaringsdeskundigheid van patiënten kan bieden in onderzoek of het ontwikkelen van zorgpaden.
Om op de vraag naar geëngageerde mensen in te spelen, hield ReumaNet in maart 2014 een specifieke tweedaagse training.
Deelnemers maakten kennis met verschillende soorten onderzoek en de mate waarin patiënten daarin een belangrijke rol kunnen spelen.
Aan de hand van praktische voorbeelden en een gesprek met onderzoekers konden de vaardigheden geoefend worden.
 
Ondertussen werden de patiënt onderzoekers betrokken bij het nalezen van de projectvoorstellen van het FWRO. Ze gaven heel wat tips en suggesties voor de onderzoekers.
Een gezamenlijk project met diverse zorgverleners staat in de steigers.
 
ReumaNet diende zelf een nieuw project in om patiëntenversies te maken van de bestaande EULAR richtlijnen voor verschillende reumatische aandoeningen. Deze richtlijnen geven een kort maar duidelijk beeld van wat patiënten kunnen en mogen verwachten wanneer ze een diagnose krijgen. Het project werd door het FWRO goedgekeurd. Begin 2015 worden de eerste resultaten verwacht.
 
Het FWRO bestaat dit jaar vijftien jaar en werd opgericht in de schoot van de KBVR, de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie. Door de jaren heen werden honderden reumatologen en wetenschappers financieel ondersteund om hun projecten tot een goed einde te brengen.
Sinds enkele jaren worden patiënten nauwer betrokken bij de besluitvorming van het FWRO. We zetelen mee in het bestuur, wonen de vergaderingen bij en kunnen onze zeg doen over de toe te kennen fondsen. Een goede zaak. Op deze manier wordt nog meer rekening gehouden met de noden van de patiënten zelf.