PERSBERICHT: Patiënten ontwikkelen expertise na diagnose

 
 
12/10/2015
 
 
PERSBERICHT: Patiënten ontwikkelen expertise na diagnose
 
Hoboken, 10 oktober 2015
 
 
ReumaNet, het samenwerkingsplatform van reumaverenigingen, organiseerde zaterdag een symposium naar aanleiding van Wereld Reuma Dag.
“Wij willen aantonen dat patiënten na verloop van tijd een unieke expertise ontwikkelen die ook kan ingezet worden om de gezondheidszorg te verbeteren”, vat voorzitter Gerd Jacobs het symposium samen.
 
 
Eén op vijf Vlamingen krijgt ooit te maken met een vorm van reuma. Toch blijven deze aandoeningen vrijwel onbekend bij het grote publiek.
ReumaNet wil hier samen met de specifieke reumapatiëntenverenigingen verandering in brengen. “Een vroege diagnose is uiterst belangrijk om blijvende schade te vermijden”, weet Gerd Jacobs, zelf ervaringsdeskundige. “Maar wat we vandaag vooral willen aankaarten is de unieke expertise die patiënten ontwikkelen door elke dag opnieuw met hun aandoening te leven. Naast de noodzakelijke medische kennis van artsen, de praktische uitleg van verpleegkundigen en apothekers en de fysische kennis van kinesisten is ook de ervaring van de patiënt belangrijk in de zorg. Er wordt vandaag nog veel te weinig geluisterd naar wat de patiënt wil. Uit een grootschalige enquête die we hielden bij reumapatiënten blijkt dat een arts vooral kijkt naar bloedresultaten, terwijl een patiënt gewoon terug aan het werk wil, of zonder pijn de trap op. Door samen, in overleg, bepaalde doelen voorop te stellen, kan de individuele zorg veel specifieker aangepakt worden.”
 
 
ReumaNet werkte een concept uit rond deze ervaringsdeskundigheid: het Patiënt Expertise Centrum.
Hierin worden alle partijen, met name zorgverleners, mutualiteiten, de industrie en de patiënten, betrokken om hun kennis en ervaringen te delen, om zo patiënten op te leiden tot patiënt experten.
Deze gaan dan op hun beurt aan de slag om mensen met een nieuwe diagnose wegwijs te maken in de reumawereld. Zaken zoals therapietrouw, verwachtingen naar de toekomst toe, maar ook praktische dingen zoals tegemoetkomingen en werkaanpassingen kunnen op deze manier veel sneller en concreter aangepakt worden.
 
 
Tijdens het debat op het symposium van zaterdag werden de verschillende partijen naar hun mening hierover gevraagd.
Professor René Westhovens, voorzitter van de Belgische Reumatologievereniging, is enthousiast over het concept. “We vallen vandaag nog te veel terug op specialisten waarvan we denken dat die de kennis hebben. We vergeten daarbij de mensen waar het om gaat, en die inderdaad zelf ook een bepaalde expertise hebben. Patiënten kunnen in de toekomst zeker meer betekenen in de zorg, de eerste stappen worden, zij het aarzelend, gezet.”
Ann Ceupens van Onafhankelijke Ziekenfondsen is van mening dat de overheid dwingender moet optreden. “We zien dat multidisciplinair werken loont, maar de obstakels zijn te groot. De overheid moet ingrijpen en de zaken vereenvoudigen. En in dat multidisciplinair overleg vervullen patiënten een belangrijke rol.”
Ilse Weeghmans van het Vlaams Patiëntenplatform ziet ook mogelijkheden voor andere ziektebeelden. “Al moeten we er wel over waken dat er geen te grote versnippering komt. Misschien is een samenwerking tussen verschillende aandoeningen nuttig.”
 
 
ReumaNet zal in de toekomst het concept rond patiëntenexpertise verder uitwerken. “Door samen te werken met deze verschillende partijen, hopen we in de nabije toekomst te kunnen bewijzen dat de inbreng van patiënten niet alleen nuttig is op persoonlijk niveau, maar ook kostenbesparend werkt”, sluit Jacobs af.
 
 
Vandaag, maandag 12 oktober, is het Wereld Reuma Dag. Overal ter wereld worden reumatische aandoeningen in de kijker gezet.
 
 
De resultaten van de enquête werden zaterdag voorgesteld in Hoboken. De presentatie van voorzitter Gerd Jacobs en woordvoerder Nele Caeyers vindt u hier.
Een uitgebreide versie van de resultaten vindt u hier.
Het verslag van het symposium vindt u hier. 
Een fotoverslag vindt u hier.
 
Nog vragen? Contacteer ons!