ReumaNet tilt patiëntenparticipatie nog een niveau hoger

 

02/02/2015

 

Onze huidige gezondheidszorg staat in de toekomst voor grote uitdagingen. Niet alleen de betaalbaarheid, maar ook de kwaliteit en de inspraak van patiënten vragen aandacht.

ReumaNet is er van overtuigd dat de ervaringsdeskundigheid van patiënten een meerwaarde kan betekenen voor de gezondheidszorg van vandaag. Maar dit vraagt om een structurele onderbouw.

 

ReumaNet wil daarom een Patiënt Expertise Centrum Reuma (PECR) opstarten. Binnen dit concept wordt de expertise van patiënten ten volle ingezet.

De beleidsmakers kregen van ReumaNet onderstaand bericht. Ondertussen krijgt het PECR meer en meer vorm.

 

Patiënt Expertise Centrum
Concepttekst  14.01.2015
 
De gezondheidszorg staat voor grote uitdagingen: betaalbaarheid, kwaliteitsverbetering, gezondheidsopvoeding, patient-empowerment… Patiënten willen niet afwachten maar constructief meewerken aan gegarandeerde, kwalitatieve zorg voor iedereen. De uitbouw van Patiënt Expertise Centra (PEC’s) moet hierbij helpen: door het inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten kunnen de beschikbare middelen efficiënter gebruikt worden. De patiënt-expert als zorgpartner, als coach, als opleider, als advocaat, als adviseur.
 
 
 
Patiëntenorganisaties worden overstelpt met vragen m.b.t het zorgbeleid: zorgverleners en mutualiteiten willen patiënten en hun organisaties actief betrekken in de behandeling, de farmaceutische industrie zoekt medewerking van patiënten in ziekte-gebonden onderzoek en ontwikkeling, het beleid ondervraagt hen over de zorgnoden. Vaak is het juiste antwoord aanwezig maar niet beschikbaar op het juiste ogenblik bij de juiste persoon.
 
 
Er is nood aan een ondersteunende structuur om bestaande netwerken van geëngageerde, ervaren en geïnformeerde patiënten adequater te kunnen inschakelen. Enkel met effectieve patiëntenparticipatie worden de ingezette middelen in de sociale zekerheid, de volksgezondheid en de werkgelegenheid optimaal benut. 
 
 
Het Vlaams Patiënten Platform (VPP) komt op voor de rechten van alle patiënten, ongeacht hun problematiek. Maar voor ziekte-specifieke problemen kunnen alleen ziekte-gebonden patiëntenorganisaties instaan. 
Deze organisaties kunnen meehelpen in het complexe raderwerk van kwaliteit, solidariteit en budget door hun meerwaarde, hun ervaringsdeskundigheid en de link naar de juiste patiënten ter beschikking te stellen. Samen stellen zij het concept van Patiënt Expertise Centra (PEC) voor. 
 
 
PEC: CONCEPT OP BASIS VAN ERVARINGSDESKUNDIGHEID
Heel wat mensen met chronische aandoeningen willen hun eigen ervaringen en hun informele en formele leerprocessen, hun ervaringsdeskundigheid, delen met anderen. Zij zetten hun eigen kwaliteiten, competenties en vaardigheden, samen met de ziekte-ervaringen, in om het ziekteproces van anderen te verlichten. Dit zijn patiënt-experten of ervaringsdeskundigen.
Zij kunnen een deel van de zorg opnemen en zo leemtes binnen de gezondheidszorg opvullen. Dit compenseert de beperkte tijd van professionele zorgverleners en de beperkte financiële middelen. Ervaringsdeskundigen zijn uitstekend geplaatst om individuele patiënten te ondersteunen bij het behoud en de verbetering van hun eigen gezondheid. 
 
 
De patiënt-expert, kan naargelang zijn voorkeur, competenties en vaardigheden, worden ingezet in diverse rollen: 
- Als zorgpartner die, als deel van het multidisciplinaire team, het herstelproces mee aanstuurt. 
- Als coach om andere patiënten met raad en daad bij te staan. 
- Als opleider van zorgverleners en mantelzorgers opdat zij de patiënt kunnen ondersteunen in zijn/haar doelstellingen.
- Als advocaat om de soms niet zo mondige patiënt te vertegenwoordigen.
- Als begeleider van mantelzorgers.
- Als adviseur van de overheid, wetenschap en industrie met betrekking tot prioriteiten, relevantie van onderzoek, gezondheidsopvoeding,… 
 
 
PEC IN DE PRAKTIJK
Een PEC wordt een transparante, onafhankelijke vereniging met rechtspersoonlijkheid. Ziekte-gebonden patiëntenorganisaties nemen de leiding. Afhankelijk van de noden kunnen andere partners zoals zorgverleners, overheidsinstanties, zorgverzekeraars, industrie, … participeren. Voor specifieke (overheids-)opdrachten kunnen convenanten met verschillende partners worden afgesloten. 
Het centraal aanspreekpunt en de onmiddellijke beschikbaarheid van opgeleide ervaringsdeskundigen vergemakkelijkt de relaties met alle betrokkenen.
Het PEC concept kan toegepast worden op elk relevant ziektedomein, waar nodig na clustering, in functie van de gezondheidsdoelen van het beleid. 
 
Deze aanpak staat of valt met vrijwilligerswerk. Een degelijke, structurele aanpak met een professionele coördinatie is noodzakelijk. Vrijwilligers bedanken anno 2015 vaak voor een coördinerende rol maar zijn wel bereid om een specifiek omlijnd engagement aan te gaan. Deze mensen moeten professioneel ondersteund en begeleid worden om hun positieve inzet vol te houden.
 
Een Patiënt Expertise Centrum (PEC) kan een rol spelen als aanspreekpunt voor adviesverlening, opleiding en vorming, coaching, voorlichting, sensibilisering, registratie, signalisatie, vertegenwoordiging en samenwerking allerhande. 
 
 
Aan de federale en regionale overheden wordt gevraagd de nodige middelen vrij te maken om binnen en tussen patiëntenorganisaties Patiënt Expertise Centra uit te bouwen. 
 
 
ReumaNet, het platform van Vlaamse reumaverenigingen, zal in samenwerking met haar partners (artsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen en industrie) een ‘Patiënt Expertise Centrum Reuma’ oprichten.
 
Concreet wil ReumaNet als pilootproject enkele deelaspecten uitwerken om aan te tonen dat het inzetten van patiënten-expertise een belangrijke meerwaarde betekent in de gezondheidszorg.
 
Project ‘Reuma? Actie!’: begeleidingsmomenten voor patiënten met een recente diagnose. Belangrijke accenten zijn werk en werkbehoud, medische en psychologische impact, impact op het gezin en relatie, therapietrouw, wegwijs door administratie, doorverwijzingen, … Er is een mogelijkheid om met patiënt experten te praten.
 
Project ‘ReumaCoach’: opleidingsprogramma voor patiënten en partners in de reumatologie. Deelnemers worden uitgenodigd om een persoonlijk ontwikkelingsplan op te stellen, met lange termijn SMART doelstellingen. De realisatie van het ontwikkelingsplan zal geëvalueerd worden door middel van een vragenlijst. 
 
Project ‘Documentatiecentrum Reuma’: fysische én virtuele locatie waar alle  expertise over reumatische aandoeningen wordt samengebracht en beschikbaar is voor patiënten, hulpverleners en andere belanghebbenden.
 
 
 
 
Achtergrond: 
 
Wat is ReumaNet?
ReumaNet vzw verenigt patiëntenorganisaties in België die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. De organisatie streeft naar een hogere levenskwaliteit van mensen met reumatische aandoeningen en  wenst dan ook een actieve rol op te nemen binnen de zorgsector als vertegenwoordiger van de reumapatiënt, als professionele en volwaardige speler, naast en samen met de andere actoren. 
Bericht aan de beleidsmakers:
In april 2014 verstuurde ReumaNet een bericht aan de beleidsmakers, met de vraag tot financiële ondersteuning van patiëntenorganisaties. Deze concepttekst is een vervolg op dat bericht. 
 
ReumaNet steunen kan via het Fonds Vrienden van ReumaNet bij de Koning Boudewijnstichting:
IBAN: BE10 0000 0000 0404
Vermelding: 014/0530/00086
Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.