ReumaNet vzw
Wie is ReumaNet?
ReumaNet is de samenwerking tussen zes patiëntenverenigingen: CIB-Liga, Patient Partners Program, Psoriasis Liga Vlaanderen, RA-Liga , V.L.F.P. en V.V.B.
ReumaNet heeft 3 werkgroepen: Orka (Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten), Jong en reuma en Bewegen met Reuma.
Maatschappelijke zetel:
Heideplaats 14 bus 1
2845 Niel
Nationaal nummer:
881.851.249
Rekening:
IBAN: BE46 7340 1617 2636 - BIC: KREDBEBB
Voorzitter:
Walter Vermeylen
Heideplaats 14/1
2845 Niel
Tel: 0478/82.78.96
E-mail:
info@reumanet.be
CIB-Liga vzw
|
|
Aandoeningen:
Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten waaronder lupus erythematosus, sclerodermie, sjögren-syndroom, poly- en dermatomyositis, vasculitis, MCTD
Omschrijving en Werking:
Chronische inflammatoire bindweefselziekten zijn auto-immuunziekten waarbij verdedigingscellen tegen vreemde indringers zoals bacteriën en virussen, ook de gezonde lichaamseigen cellen aanvallen. Door in hoge mate auto-antistoffen te produceren, veroorzaken ze ontstekingen in het bindweefsel. Het bindweefsel dat alle onderdelen van het lichaam verbindt en steunt, wordt aangetast en daardoor worden ook de organen getroffen. CIB zijn reumatische ontstekingsziekten en worden systeemziekten genoemd, omdat de chronische inflammaties niet alleen de gewrichten en de spieren aantasten, maar ook de vitale organen zoals het hart, de longen, het maagdarmkanaal, de nieren en het zenuwstelsel. De CIB-website, folders, een tijdschrift en voordrachten zorgen voor actuele, deskundige informatie.
Contact:
|
Patient Partners Program
|
|
Omschrijving en Werking:
Het Patient Partners Program (PPP) is een internationaal vernieuwend en uniek kleinschalig interactief scholingsprogramma voor studenten geneeskunde en huisartsen. Patiënten met reumatoide artritis (RA) die hiervoor speciaal werden opgeleid geven praktijklesen met als voornaamste doelstelling de vroegtijdige diagnostiek en de kennis van RA te verbeteren. Op die manier worden patiënten met RA als ervaringsdeskundige partner van de arts. Het PPP wordt ondersteund door een 'Educational Grant' vanuit de farmaceutische industrie en is sinds 1999 actief in België. PPP beschikt over een actieve pool van 30 patient partners en bereikt jaarlijks 500 studenten geneeskunde en 450 huisartsen met onze patient partnersles, steeds onder leiding van een reumatoloog.
Contact:
|
Psoriasis Liga Vlaanderen vzw
|
|
Aandoeningen:
Psoriasisartritis, artritis mutilans
Omschrijving en Werking:
Psoriasisartritis is een vorm van psoriasis waar gewrichtsproblemen mee gepaard gaan.
Een asymmetrische vorm (bv. één duim) of een symmetrische vorm (bv. tenen van linker- en rechtervoet) kan voorkomen.
Artritis mutilans, waarbij misvorming van de gewrichten kan optreden, is een belangrijk aandachtspunt in onze werking.
Contact:
|
RA-Liga vzw
|
|
Aandoeningen:
Reumatoïde artritis
Omschrijving en Werking:
Reumatoïde artritis (RA) is een chronische inflammatoire systemische aandoening waarbij ontstekingen van de gewrichten op de voorgrond staan. In principe kan elk gewricht aangetast raken. Het verloop van de ziekte kan per patiënt sterk wisselen.
Contact:
|
V.L.F.P. vzw
|
 Vlaamse liga voor fibromyalgie patiënten
|
Aandoeningen:
fibromyalgie
Omschrijving en Werking:
- zoveel mogelijk informatie te verstrekken en documentatie te
verspreiden rond fibromyalgie.
- het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten te bevorderen,
- het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van fibromyalgie te
stimuleren.
- te ijveren voor erkenning van de ziekte.
Wat DOEN we?
- Inrichten van voordrachten.
- Organiseren van lotgenotenbijeenkomsten.
- Het houden van een tweejaarlijks medisch congres
- Uitgeven van een driemaandelijks ledenblad.
- Uitgeven van informatieve brochures rond fibromyalgie.
- Onderhouden van contacten met medici en media.
- Samenwerken met ENFA, een Europees netwerk van fibromyalgieverenigingen.
Contact:
|
V.V.B. vzw
|
 Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten
|
Aandoeningen:
Ankyloserende spondylitis
Omschrijving en Werking:
Patiëntenvereniging voor "ankyloserende spondylitis" (Ziekte van Bechterew, ...). Omdat bewegen belangrijk is zijn er over het Vlaamse land verschillende oefengroepen actief waar patiënten samen komen oefenen en/of zwemmen onder begeleiding van een kinesist.
Contact:
|
Werkgroep Orka
|
 Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten
|
Aandoeningen:
Alle reumatische aandoeningen bij kinderen
Contact:
|
Werkgroep Jong en reuma
|
|
Aandoeningen:
Alle reumatische aandoeningen bij jongeren
Contact:
|
Werkgroep Bewegen met Reuma
|
|
Aanbod:
Totaalpakket aan evenementen om "bewegen" te stimuleren.
Contact:
|
| 