Terugblik op EULAR congres Londen

 

30/06/2016

 

Van 8 tot 11 juni trok de hele reumatologiewereld naar Londen voor het jaarlijkse EULAR congres. Zo'n 14 000 artsen, onderzoekers, paramedici, patiënten en afgevaardigden van de industrie ontmoetten elkaar voor vier dagen netwerken en leren.

 

Zoals steeds vergde de planning weer heel wat inspanningen. Er zijn ontelbare interessante sessies rond verschillende aspecten in de reumatologie, er zijn lezingen specifiek voor paramedici en voor patiënten en er hangen honderden posters met de nieuwste bevindingen van onderzoekers. Te veel om in vier dagen op te slorpen.

 

 

 

Voor ReumaNetters biedt het PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) programma informatie op maat. De lezingen worden in begrijpbare taal gebracht zodat het voor patiënten niet te moeilijk is om te volgen. De sessies creëren voor ons kansen om ideeën op te doen die we misschien in Vlaanderen/België ook kunnen toepassen. Patiëntenorganisaties en -platformen stellen hun unieke projecten voor en er is voldoende mogelijkheid om achteraf contacten te leggen. 

 

Dit jaar trokken Anja Marchal en Nele Caeyers naar EULAR, samen met Jef Van Rompay voor PPP (Patient Partners Program) en Véronique Frennet van CLAIR, onze zustervereniging in Wallonië.

Jef presenteerde op woensdag, meteen na zijn aankomst, de update van het Patient Partners Educational Program. Zijn presentatie hierover vind je hier.

 

 

Nele presenteerde op woensdag in een sessie voor artsen de kijk van patiënten op de EULAR richtlijnen rond het gebruik van corticoïden (cortisonen in de volksmond). Ze hield hiervoor vooraf een korte bevraging onder Vlaamse patiënten. Bedankt aan diegenen die hier aan meewerkten, de resultaten waren heel waardevol! De lekenversie voor patiënten kan je hier nalezen, de presentatie van Nele kan je hier bekijken. Mocht je hier nog vragen over hebben, aarzel niet contact op te nemen met Nele

 

 

Op donderdag stond Anja achter de lessenaar. Zij stelde het project ReumaMaMa's voor aan het PARE publiek. De informatiesessies voor jonge koppels met een kinderwens en voor ouders met een kind met reuma zijn in Vlaanderen een succes en we wilden dit graag delen met de rest van de wereld. Anja vertelde op een vlotte manier het verloop van zo'n infomomenten en wat de aandachtspunten zijn bij het organiseren van het project.

De presentatie van Anja kan je hier inkijken. Heb je vragen over ReumaMaMa's, kijk dan zeker ook eens hier, of contacteer Anja persoonlijk.

 

 

Vrijdagochtend opende Nele de PARE-dag met een presentatie over de enquêteresultaten van de survey die ReumaNet hield in 2015. Ook voor andere landen is het immers interessant om te weten hoe patiënten denken over hun zorg en wat er kan verbeteren. De brochures met de resultaten, die we vertaalden naar het Engels om onze internationale collega's ter wille te zijn, gingen in een mum van tijd de deur uit. De presentatie van Nele kan je hier inkijken, de brochure met de enquêteresultaten vind je hier.

 

Enkele weetjes die we noteerde doorheen de sessies en vergaderingen:

(bekijk hiervoor ook de Twitter- en Facebookpagina van ReumaNet: we postten tijdens het congres heel geregeld korte berichtjes en foto's)

* Geneeskundestudenten zouden al tijdens de opleiding moeten kennismaken met het begrip patiënt onderzoekspartners: patiënten die meedenken en meewerken aan onderzoek om ook de input van de patiënten in wetenschappelijk onderzoek mee te nemen.

 

* Dit najaar zullen de eerste resultaten van de Nor-Switch studie bekend gemaakt worden. Die studie kijkt onder meer naar de veiligheid rond het switchen van biological naar biosimilar. Zie ook hier. De studie zal heel belangrijke data bevatten die de rol van biologicals en biosimilars in de toekomst zal bepalen.

 

* Een infosessie voor kinderen en jongeren met een reumatoloog: en laat de kinderen maar vragen stellen. Het zou verrassende vragen en antwoorden kunnen opleveren. Iets voor ReumaNet?

 

* Lezing over PNI, psychoneuroimmunologie van een Oostenrijkse wetenschapper: er is een duidelijke link tussen stress en ontstekingen. Dit inzicht geeft perspectieven op behandelingen.

 

* Of je al of niet goed reageert op een behandeling met methotrexaat hangt ook af van je geslacht (vrouwen reageren minder goed, maar goed, aan je geslacht kun je weinig veranderen), roken en overgewicht zijn ook nefast. En aan deze laatste twee kan je wel iets doen. 

 

* Echografie zou meer moeten gebruikt worden om ontstekingen aan te tonen: ook wanneer bloedresultaten en klinisch onderzoek goed zijn, kan echografie nog ontstekingen aantonen.

 

* Bij SA geeft een combinatie van methotrexaat en anti-TNF geen beter resultaat dan enkel behandeling met anti-TNF.

 

* Programma's rond bewegen moeten meer op maat van de patiënt gemaakt worden om te kunnen slagen.

 

* Patiënten zoeken vandaag heel veel informatie op alvorens naar de dokter te gaan. De communicatie moet hieraan aangepast worden: artsen moeten patiënten helpen om goede keuzes te maken wat betreft behandelingsopties, adhv betrouwbare informatie.

 

* Geïnformeerde patiënten nemen hun medicatie trouwer in.

 

* DANBIO: Deense databank onderzoekt of er tekenen zijn waardoor je vooraf kunt bepalen hoe patiënten op bepaalde behandelingen zullen reageren.

 

* Voor jongeren en jongerenorganisaties bestaat er nu YoungPare. De groep biedt heel wat mogelijkheden om op nationaal niveau een goede jongerenwerking uit te bouwen. Zijn er enthousiaste Vlaamse jongeren om mee te brainstormen? Laat het ons weten!

 

* Er rijzen overal gezondheidsapps uit de grond. Wie heeft hier goede ervaringen mee? Deel ze zeker met ons! Belangrijke boodschap voor de ontwikkelaars van zulke apps: maak ze SAMEN met de eindgebruikers!

 

* Educatieve tools hebben hun weg nu zelfs gevonden naar de wereld van het gamen. Gratis downloads vanaf september 2016.

 

 

Wereld Reuma Dag - Campagne

Op de PARE stand werd de volgende campagne voor Wereld Reuma Dag voorgesteld: The Future is in your hands - De toekomst ligt in jouw handen!
Voorbijgangers werden gevraagd om hun verhaal te delen, maar ook jij kan meedoen! Post voor eind juli jouw verhaal op de website van World Arthritis Day!

 

Pers

Elke dag verschijnt op het congres een krantje met hoogtepunten van de voorbije dag en niet te missen lectures van de komende dag. Ze geven een goed overzicht van belangrijke stappen in de reumatologie.

Lees hier het krantje van woensdag. (met bijdrage van Nele)

Lees hier het krantje van donderdag.

Lees hier het krantje van vrijdag/zaterdag.

 

Enkele korte filmpjes over EULAR hoogtepunten vind je hier

Bekijk je graag alle interviews van de EULAR Press Office, dan kan je hier terecht. Uiteraard selecteer je de filmpjes volgens jouw interesse.

 

En dan werd ook nog het nieuws Stene Prize boekje uitgedeeld, dat lees je hier, net als de nieuwste Breakthrough. Die lees je hier.

 

Het verslag van PARE zelf, leest u hier.

 

Lees je ook nog graag wat de artsen vonden van EULAR 2016? Lees dan hier verder.

Volgend jaar trekken we naar Madrid!

 

 

Hebt u vragen over het congres? EULAR? De werking van PARE? Mogelijkheden tot samenwerken? Laat het ons weten!