04/01/2016
ReumaMaMa’s en –PaPa’s 2015 weer achter de rug.
Net zoals bij editie 2013 vonden er in september en november 2015 telkens twee infosessies plaats, voor ouders van kinderen met een reumatische aandoening enerzijds en anderzijds voor personen met reuma met een kinderwens.
Voor de deelnemers van de sessie georganiseerd door ORKA (Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten) werd de eerste sessie een boeiende workshop, begeleid door Inge De Bruyn van de Groeipraktijk te Leuven. Centraal stond het psychisch welzijn van de ouders en het proces waar zij doorheen gaan als ze te horen krijgen dat hun kind reuma heeft. Het werd een actieve namiddag, vol met tips en de nadruk lag op wat energie, hoop en kracht geeft om iedere dag opnieuw verder te gaan.
In november was er dan het tweede luik : een goed gevulde infonamiddag rond heel diverse aspecten van juveniel reuma.
De namiddag werd ingeleid door Kathleen Sohier van ORKA en zij benadrukte het belang van contacten met andere ouders bij het proces van verwerking en aanvaarding van de ziekte van onze kinderen.
Dan kwamen de artsen aan het woord. Professor Joke Dehoorne van het UZ Gent startte met een korte uiteenzetting over JIA (jeugdreuma) en de verschillende vormen, en dokter Lien Desomer van het UZ Leuven lichtte de verschillende behandelingen toe.
Net voor de pauze deelde professor Dehoorne de resultaten van een aantal studies over kinderreuma en een aantal nieuwe inzichten rond het verloop en mogelijke toekomstperspectieven. Na de pauze ging psychologe Elke De Bruyne van UZ Gent Pediatrie van start en zij nam het psychologische luik voor haar rekening. Zij benadrukte dat ieder patiëntje uniek is en zijn eigen verhaal heeft. Ook ieder gezin heeft zijn eigen verhaal en de impact van de diagnose kinderreuma is groot. De metafoor van het mobieltje, waarbij het evenwicht van het gezin in gevaar komt als er iets gebeurt met een van de gezinsleden, blijft ons bij, net als het belang van snel dat evenwicht terug vinden!
En dan kwam volgende vraag aan bod: Wat met een chronisch ziek kind in huis: wordt opvoeden extra moeilijk? Zeker! Maar Elke De Bruyne eindigde heel positief met het beeld van de "Incredibles": onze reumakinderen zijn helden en zo ook hun ouders!
Tot slot zoemde Jimmy Geninazzi in op het leven op school en mogelijke onderwijsalternatieven, zoals Bednet, en hij gaf ook uitleg over de recente veranderingen in het Vlaamse onderwijs vastgelegd in het M-decreet.
Ook de infosessie in september gericht naar (toekomstige) ouders met een kinderwens kon rekenen op belangstelling. Thanny Bries, reumaverpleegkundige aan het Reuma Instituut te Hasselt, zorgde voor een open sfeer en leidde de samenkomst in goede banen. Tal van vragen en bezorgdheden kwamen naar voren en we bezorgden die aan dokter Isabelle Dehaene van UZ Gent en professor René Westhovens van UZ Gasthuisberg te Leuven.
Beide artsen brachten daarna in het tweede luik een boeiende namiddag naar de deelnemers in november.
Dokter Dehaene ging van start met een toelichting op de gestelde vragen, terwijl professor Westhovens aanvulde met praktijkvoorbeelden. Nogmaals werd benadrukt dat elke situatie persoonlijk en individueel moet bekeken worden en in de eerste plaats besproken dient te worden met de reumatoloog. De professor gaf een belangrijke kanttekening mee: In een onderzoek kwam naar voren dat patiënten verwachten van hun reumatoloog dat deze seksualiteit en zwangerschap tijdens een consult bespreekbaar maakt. Terwijl de reumatologen op hun beurt dan weer verwachten dat de patiënt tijdig hierover praat… Dus wacht niet op elkaar, doorbreek het taboe en bespreek!
Ondertussen werkt ReumaNet aan een aantal nieuwe brochures, onder andere rond ‘zwangerschap en erfelijkheid bij reumatische aandoeningen’, rond ‘praktische tips bij de verzorging van je kind’ voor ouders met een reumatische aandoening en rond reumatische aandoeningen waaronder JIA.
