Wat doet ReumaNet?

Wat doet ReumaNet?

 

Wat zijn de doelstellingen van ReumaNet?

Is ReumaNet een professionele organisatie?

Wat heeft ReumaNet al gerealiseerd?

 

Lees ook onze jaarverslagen: 2012, 2013, 2014, 2015

 

Doelstellingen

 

ReumaNet heeft tot doel het coördineren, initiëren, uitvoeren en/of begeleiden van alle mogelijke gezamenlijke initiatieven gericht op het bevorderen van de psychische, sociale en lichamelijke gezondheid van patiënten die lijden aan reumatische aandoeningen en hun omgeving.

ReumaNet heeft deze algemene doelstelling uitgewerkt tot volgende concrete deeldoelstellingen:

  • ReumaNet wil de spreekbuis en het netwerk zijn van Vlaamse patiëntenverenigingen rond reuma op Europees en mondiaal vlak.
  • ReumaNet wil een optimale communicatie tussen de participerende patiëntenorganisaties die lid zijn, en, indien gewenst, de coördinatie van de respectievelijke activiteiten en de organisatie van gezamenlijke activiteiten opnemen.
  • ReumaNet wil de participerende patiëntenorganisaties ondersteunen in de realisatie van doelstellingen die zij voor hun doelgroep willen realiseren.
  • ReumaNet wil een goede informatieverstrekking naar de algemene en de professionele pers aangaande de noden van de reumapatiënt in een breed kader. Het communicatiebeleid tracht de beeldvorming te beïnvloeden en vraagt aandacht voor de bedreigde maatschappelijke participatie van reumapatiënten, met de nadruk op inclusie.
  • ReumaNet wil een volwassen relatie met het artsenkorps, de farmaceutische bedrijven, de mutualiteiten en de overheden, op basis van de eigen specificiteit, competenties en mogelijkheden. Participatie, beleidsbeïnvloeding en belangenbehartiging zijn hiervoor de sleutelwoorden.
  • ReumaNet wil het wetenschappelijk onderzoek naar reumatische aandoeningen bevorderen.

Professionele werking

 

Halfweg de jaren 2000 zijn in Vlaanderen diverse patiëntenorganisaties actief bezig met reuma, elk op hun eigen terrein. Ze leveren ook elk voor zich keurig werk, niet alleen met de (meestal) beperkte middelen die ze ter beschikking hebben, maar ook met een (meestal) beperkt aantal medewerkers. Het zijn nagenoeg allemaal vrijwilligers, die hun steentje willen bijdragen aan het verwezenlijken van het maatschappelijk ideaal.

 

De Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) geeft het signaal dat eventuele samenwerking in de toekomst meer mogelijkheden kan bieden. Er komt een eerste vergadering, die vooral tot doel heeft een inventarisatie te maken van alle bestaande patiëntenverenigingen die zich met reuma bezighouden. Er ontstaat een beperkte werkgroep die het pad effent en die, ondanks een moeilijke start, de poort opent naar de verwezenlijking van een reuma-overlegplatform dat er eigenlijk al lang had moeten zijn: ReumaNet.

 

Sinds de opstart in 2006 maakt ReumaNet werk van zijn doelstellingen en organiseert samen met de leden tal van initiatieven zoals het Regenboogcongres, de uitgave van een boek rond kinderreuma en een affichecampagne met als boodschap dat reumatische aandoeningen geen ‘oude-mensen-ziekte’ zijn.

Vijf jaar na de oprichting is het in 2011 tijd om de balans op te maken. Een grondige evaluatie en een doorgedreven interne bespreking hebben geleid tot een groot toekomstplan: een professionele samenwerkingsorganisatie die de reumapatiënt op een degelijke manier vertegenwoordigt in een steeds veranderend gezondheidsbeleid. Reumapatiënten hebben recht op participatie op alle vlakken en ReumaNet wil hiervoor alle partners uit het veld samenbrengen.

 

De Raad van Bestuur ziet voor deze professionalisering in de beginfase twee doelstellingen:

  • De aanwerving van een betaalde coördinator
  • De oprichting van een Wetenschappelijke Raad die de partners en de Raad Van Bestuur van ReumaNet samenbrengt en zich buigt over diverse onderwerpen die patiënten met reuma aanbelangen.

In 2011 wordt door een kleine groep werk gemaakt van deze doelstellingen, met succes.

De Wetenschappelijke Raad, nu Partnerplatform, wordt opgericht en heeft zijn nut reeds bewezen. De samenwerking en het systematisch overleg tussen de verschillende actoren in het werkveld zorgen voor een inspirerende en motiverende werkomgeving.

In augustus  2011 gaan twee halftijdse werknemers van start, elk met hun eigen specialiteiten, achtergrond en takenpakket. Ze vullen elkaar aan en werken samen wanneer nodig. Begin januari 2015 start een derde deeltijdse medewerker, die zich specifiek bezighoudt met de materie rond Werk.

 

 
Ilse De Keyser (°1967, midden) is van opleiding maatschappelijk assistent. Ze werkte acht jaar als algemeen coördinator bij Drietakt, een bedrijf uit de sociale economie. Ook heeft ze heel wat ervaring als vrijwilliger, onder andere als lid van de Raad van Bestuur van het wijkgezondheidscentrum van Tienen. 
Ilse is, als algemeen coördinator van ReumaNet sinds 1 augustus 2011, onder meer verantwoordelijk voor de dagelijkse administratie, de boekhouding, rapportering en opvolging. Ook zoekt zij de verschillende subsidie- en fondsenwervingsmogelijkheden uit. Hiervoor bouwt ze de relatie met het artsenkorps en de farmaceutische bedrijven verder uit en onderzoekt mogelijke andere pistes. Ook in verschillende projecten, zoals oa. dossiers biologicals en biosimilars, heeft ze een stevige hand.
 
Nele Caeyers (°1975, links) volgde een regentaatsopleiding, maar haar reumatische aandoening (lupus) gooide roet in het eten. Na haar diagnose in 1997 geraakte ze snel betrokken bij de werking van de CIB-Liga. In 2003 verscheen haar boek 'Huilende Wolven - Leven met Lupus', over haar eigen ervaringen met de ziekte. Dit maakte dat ze zich zowel op nationaal als op internationaal vlak nog meer ging inzetten voor de reumatologie en mensen met reuma. Nele werkte zes jaar voor Gazet van Antwerpen als freelance journaliste (2008-2014), maar besloot om volledig te kiezen voor ReumaNet. Op 1 oktober 2013 werd ze verantwoordelijke communicatie, na drie boeiende jaren als voorzitter van ReumaNet. Nele is ook bestuurslid van PARE, de Europese patiëntenkoepel van EULAR, de Europese Liga tegen Reuma.
 
Anja Marchal (°1977, rechts) is maatschappelijk assistente en heeft voordien onder andere drie jaar gewerkt als klantenadviseur bij een ziekenfonds en vijf jaar bij GTB (Gespecialiseeerde Trajectbepaling- en Begeleidingsdienst) als traject- en loopbaanbegeleidster. Zij is zelf reumapatiënte, gehuwd en mama van twee kindjes.
Anja werkt sinds 1 januari 2015 bij ReumaNet en je vindt haar voornamelijk op dinsdag- en donderdagvoormiddag in het Reuma Expertise Huis. Daarnaast werkt ze mee de inhoudelijke thema's uit. Haar passie ligt voornamelijk bij alles wat te maken heeft rond tewerkstelling en reuma. 
 

 

Projecten en realisaties

 

Wereld Reuma Dag

Op 12 oktober is het Wereld Reuma Dag. Op deze dag vragen artsen, patiënten en belangenverenigingen over de hele wereld aandacht voor de ernst en impact van reumatische aandoeningen. Ook in België doen we mee door het opzetten van informatiestands in de grote ziekenhuizen. In 2015 werkten 25 Vlaamse ziekenhuizen actief mee en duizenden bezoekers kregen via brochures en affiches informatie. In 2014 en 2016 hield ORKA een flashmob in Antwerpen. Kinderen met reuma toonden dat de diagnose hen niet klein krijgt. ReumaNet volgt ook de acties van EULAR rond Wereld Reuma Dag.

 

Samenwerking: nationaal en internationaal

ReumaNets slogan “Samen staan we Sterk” gaat niet enkel over de interne samenwerking. Om de reumaproblematiek op een hoger niveau bespreekbaar te maken, is samenwerking met verschillende actoren binnen de reumatologie op nationaal én internationaal niveau noodzakelijk.

Op nationaal niveau werkt ReumaNet samen met CLAIR, de Waalse zusterorganisatie. 

ReumaNet heeft goede contacten met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie, de (KBVR): ReumaNet wordt door de KBVR naar voor geschoven als het platform dat de patiëntenverenigingen vertegenwoordigt op (inter)nationale congressen en evenementen. ReumaNet werkt ook nauw samen met het Fonds voor Wetenschappelijk Reumaonderzoek, het FWRO. ReumaNet krijgt de kans om ingediende projecten mede te beoordelen.

Ook de samenwerking tussen de reumaverpleegkundigen en ReumaNet wordt steeds intenser. We werkten o.a. samen in het kader van de organisatie van Wereld Reuma Dag en het ontwikkelen van diverse brochures.

Uiteraard worden er ook contacten onderhouden met aanverwante buitenlandse organisaties, teneinde onze werkingen onderling te kunnen evalueren. ReumaNet is een actief lid van PARE (People with Arthritis and Rheumatism in Europe) en is ook heel betrokken bij EULAR, de European League Against Rheumatism.

 

Correcte beeldvorming:

Reuma wordt ten onrechte geassocieerd met “oudere mensen”. ReumaNet wenst reumatische aandoeningen in een correct daglicht te plaatsen. Dit kan op diverse manieren gebeuren: door het uitgeven van folders en brochures, boeken, DVD’s, … Daarnaast wordt gebruik gemaakt van de diverse media: televisie, dagbladen, tijdschriften (regionaal en nationaal), internet, facebook, twitter, enz… Het bijsturen van de beeldvorming in al haar aspecten kan gericht worden op een breed publiek, maar ook op kleinere doelgroepen zoals scholen, huisartsen, … 

 

Beleidsbeïnvloeding en belangenbehartiging:

Onder het motto “Samen sterk” kunnen we in specifieke dossiers een uniform standpunt innemen en gezamenlijk naar buiten treden. Via één spreekbuis kunnen we, ook tegenover de overheid, onze verlangens krachtiger laten klinken

De doelstellingen van ReumaNet situeren zich enigszins anders dan de doelstellingen van de aangesloten organisaties. Onze leden zijn experten in het omgaan met patiënten. Uit persoonlijke ervaring en uit ervaringen uit de jaren als patiëntenvereniging. Twee van onze leden bestaan al 30 jaar en die know how is onbetaalbaar! Toch heeft ReumaNet een meerwaarde te bieden voor de patiënt. Zoals het verdedigen van reuma-patiëntenbelangen op overkoepelende gebieden. We proberen dan ook medestanders te vinden die net als wij geloven in een belangrijkere participatie van patiënten op gebied van zorgverlening, onderzoek en beleid en dit in een steeds veranderend zorglandschap.

 

Patient empowerment en Patiëntenparticipatie

ReumaNet wil graag mee aan de kar trekken om patiëntenparticipatie vorm te geven. We denken hierbij vooral aan beleid, (wetenschappelijk) onderzoek, gezondheiszorg, e-health …

Verder zijn we ervan overtuigd dat alle actoren (artsen, zorgeverleners,industrie) belang hebben bij goed geïnformeerde patiënten. De komende decennia zal de vraag naar zorg door de vergrijzing en alle nieuwe mogelijkheden alleen maar toenemen. Zelfmanagement door patiënten kan er in belangrijke mate toe bijdragen om de toenemende zorgvraag hanteerbaar te houden.

ReumaNet wil er via opleidingen en informatieverspreiding voor zorgen dat  de reumapatiënt zodanige vaardigheden en kennis verwerft dat hij of zij actief kan participeren in zijn of haar management van gezondheid en ziekte.

 

Op 1 april 2015 opende het ReumaHuis de deuren in de Imperiastraat 16 in Zaventem. Op deze locatie wil ReumaNet alle actoren in de reumatologie samenbrengen, zodat alle expertise bij elkaar komt. Binnen het ReumaHuis wordt gewerkt aan het Patiënt Expertise Centrum Reuma, waar (nieuwe) patiënten terechtkunnen voor een persoonlijke coaching door opgeleide ervaringsdeskundigen. Lees meer over dit project hier en hier.

 

Opvolgen van de laatste ontwikkelingen rond behandelingen en medicatie

In de laatste decennia zijn belangrijke vorderingen gemaakt in de behandeling van meerdere reumatische aandoeningen. De komst van biologische medicatie gaf duizenden patiënten de kans om opnieuw een zo goed als normaal leven te leiden. We mogen dus gerust van een revolutie spreken, maar toch blijven er ook vragen en onzekerheden.

In het najaar van 2012, met updates in het najaar van 2016, lanceert ReumaNet via de website een informatiedossier over biologische medicatie bij reuma. Met dit dossier wil ReumaNet een antwoord te geven op heel wat prangende vragen die leven bij patiënten, zoals: biologische medicatie en biosimilars, wat zijn dat precies? Kom ik daarvoor in aanmerking? Welke biologische medicatie bestaat er op de Belgische markt? Hoe zit het met de veiligheid van deze geneesmiddelen? Hoe wordt het effect van een behandeling geëvalueerd? Wat zijn de ervaringen van andere patiënten?

Dit dossier is geen medische handleiding, maar wel een beknopte introductie voor en door patiënten. In verschillende getuigenissen kunnen patiënten lezen hoe anderen een behandeling met biologische medicatie ervaren. Ook is het dossier doorspekt met verwijzingen naar extra informatie, die interessant kunnen zijn voor de patiënt.

U vindt het dossier hier.

ReumaNet werkte in samenwerking met de reumatologen aan een meer praktische gids voor nieuwe patiënten: ‘richtlijnen voor patiënten’ en volgt ook nauw de huidige ontwikkelingen in verband met de komst van biosimilaire geneesmiddelen op.

Deze richtlijnen vindt u hier.

 

Opvolgen van de actualiteit en nieuwsbrieven

ReumaNet volgt de actualiteit voor haar leden. Eén keer per 14 dagen krijgen de leden per mail het belangrijkste nieuws van en over ‘reuma’ toegestuurd. De patiëntenverenigingen en werkgroepen delen deze informatie op hun beurt ook wekelijks met hun leden, de patiënten. Belangrijke informatie wordt ook gedeeld via Facebook en Twitter. 

 

Sociale Media

Via Facebook en Twitter delen we niet alleen nieuws uit de actualiteit, maar promoten we evenementen en activiteiten, vragen we feedback, brengen we lotgenoten met elkaar in contact, roepen we op om deel te nemen aan bepaalde acties, verspreiden we video’s, foto’s en presentaties en maken we ons netwerk (en het netwerk van ons netwerk) bewust van het leven met een reumatische aandoening.

Onze volgers zijn vooral patiënten, vrienden of familieleden van patiënten, zorgverleners, partner-organisaties, andere nationale en internationale (reuma)patiëntenverenigingen en vrijwilligers van de verenigingen en werkgroepen.

 

Lees meer in onze jaarverslagen van 20122013 en 2014 en 2015