Wij willen meedoen!

 
 
30/04/2015
 
Zelfmanagement, je ziekte in eigen handen nemen, het delen van ervaringen, ... We weten allemaal dat mensen die actief betrokken worden bij hun ziekteproces positievere uitkomsten hebben.
Onze patiëntenverenigingen leveren al jaren prachtig werk in dit domein.
 
Om nog meer te kunnen beantwoorden aan de noden van de patiënten nam ReumaNet begin dit jaar een expert op het gebied van werk aan. Anja zoekt naar antwoorden op vragen rond werk, werkbehoud en uitkeringen. De pagina rond werk op onze website is haar werk.
 
Maar we willen nog meer doen!
 
 
Op 1 april lag er geen aprilvis te wachten op ReumaNet, maar de sleutels van het Reuma Expertise Huis! 
Voortaan beschikt ReumaNet over een eigen kantoor en een plek waar we mensen kunnen ontvangen, vergaderingen kunnen houden en kleine events kunnen organiseren.
Een plaats waar alles wat verband houdt met reuma een plek kan krijgen. Een plaats waar alle expertise rond reuma zich bundelt. Een plaats waar voor de meeste vragen een oplossing moet te vinden zijn. Een plaats voor iedereen die met reuma bezig is: patiënten en hun familie, vrienden, ... maar ook zorgverleners, de industrie of beleidsmakers.
 
 
Je bent van harte welkom in het Reuma Expertise Huis, IMPERIASTRAAT 16, ZAVENTEM
Voorlopig is er permanentie op dinsdag- en donderdagvoormiddag tussen 10 en 12u (niet op feestdagen). Ontmoetingen na afspraak zijn ook altijd mogelijk.
Telefonisch zijn we bereikbaar via 0470/329.457, contact via mail kan uiteraard ook. Klik hier om ons te mailen.
 
Uiteraard blijven we ook informatie verspreiden via de gewone kanalen. Maar voor wie nood heeft aan persoonlijke hulp, kan het Reuma Expertise Huis een oplossing bieden.
 
Tot gauw!
 

 

 

10/04/2014

 

 

Professionele patiëntenorganisaties zijn nodig. Patiënten willen namelijk evolueren van 'lijdend' naar 'leidend' voorwerp. Om te professionaliseren moeten patiëntenorganisaties gesubsidieerd worden. Daarvoor is overheidsfinanciering nodig.

 

 

De diagnose krijgen van een reumatische aandoening, of eender welke chronische ziekte, zet je leven op zijn kop.
Niet alleen wacht je een lange zoektocht naar informatie en de juiste medische behandeling, je toekomstplannen moeten herbekeken worden.
Kan je nog blijven werken? Hoe zit het met kinderen krijgen? Kan je in de toekomst nog zelfstandig blijven wonen? Is je partner bereid je in deze moeilijke periode te ondersteunen? Ook vrienden en familie zitten met veel vragen en blijven soms, uit onwetendheid, weg.  Of, als je kind de diagnose krijgt: wil de school de nodige aanpassingen doen, zodat je kind er kan blijven les volgen? Welke schoolkeuzes en –richtingen blijven mogelijk?
 
Gepaste begeleiding en degelijke informatie zijn op zulke momenten cruciaal!
Een goed geïnformeerde patiënt die vragen stelt en de discussie met de zorgverleners durft aangaan, vertoont een gunstiger ziekteverloop dan patiënten die alles lijdzaam ondergaan.
 
 
In de toekomst zal de verantwoordelijkheid van de zorg meer en meer naar de patiënt toegeschoven worden. Om dit op een goede manier op te vangen, ijvert ReumaNet, het overlegplatform voor patiëntenverenigingen die werken rond reumatische aandoeningen, voor een doorgedreven begeleiding van elke reumapatiënt
 
Patiëntenverenigingen zijn hiervoor uitermate geschikt. Ze hebben voldoende expertise in huis, kennen de knelpunten en hebben intens contact met de patiënten. Helaas worden deze organisaties nog te weinig ondersteund om hun begeleidende rol op een professionele manier in te vullen.
 
 
ReumaNet wil de discussie aangaan: geef patiëntenverenigingen de kans om te professionaliseren en zo de zorg voor mensen met een reumatische aandoening, en bij uitbreiding alle chronische zieken, te verbeteren.
Geef professionele patiëntenorganisaties de kans om hun patiënten te vertegenwoordigen op alle niveaus en zo het beleid af te stemmen op de reële noden van specifieke chronische patiëntengroepen.
 
Daarvoor is structurele, directe financiering van de overheid nodig.
We zijn overtuigd dat dit op termijn ook zorgt voor beperktere uitgaven in de gezondheidszorg.
 
 
 
 
Deze brief werd niet alleen verstuurd naar beleidsmakers, maar ook naar een breed netwerk van experten, academici, zorgverleners en andere stakeholders uit de reumatologie. En uiteraard ook naar de patiënten.
 
 
We vragen naar ieders mening over dit bericht. Alle reacties zijn meer dan welkom bij ReumaNet.