Winnaar van Edgar Stene Prijs: lees hier het verhaal van Marinka

 
 
20/05/2014
 
De Europese patiëntenkoepel PARE richt elk jaar de Stene Prijs in, een opstelwedstrijd rond reuma. Dit jaar ging de Deense Marinka met de hoofdprijs lopen.
 
De titel luidde dit jaar: ‘Visie 2043 – Mijn ideale wereld voor mensen met een reumatische aandoening’
 
 
Hieronder lees je de winnende inzending van Marinka Stein Due Sorensen uit Denemarken.
 
Voor Vlaanderen nam Aïda Verstraeten deel, bekend van de wekelijkse dinsdagblogs op de kinder- en jongerensite www.ikhebreuma.be.
Haar inzending werd gekozen uit de verschillende Vlaamse deelnemers. Haar verhaal kan je hier lezen.
Aïda werd derde in de competitie, een eervolle plaats!
 
 
 
 
Dansend op het pad van het leven
 
Ik stel me de weg van mijn kindertijd voor, terwijl ik het pad onder mijn blote voeten voel. Ik laat me leiden en verlies mezelf in de gevoelens en gedachten van vervlogen dagen.
 
Ik neem de eerste, voorzichtige stappen, mijn gedachten nemen me mee naar een tijd waarin de wind in mijn haren blies. Mijn kleine voetjes lopen en lopen, besmet met snelheid, een gif dat zich naar mijn maag verspreidt en gil na gil van kinderlijk geluk laat ontsnappen.
 
Ik herinner me zorgeloze zomeravonden met dauw tussen mijn tenen, rondspetteren in water en het verkennen van boomtoppen, uitkijkend naar de volgende plaats om mijn voeten neer te zetten. Die kleine voetjes brachten me overal. De wereld was helemaal van mij.
 
Het gevoel van vrijheid groeit in mij, en onbevreesd neem ik de volgende stap in mijn kindertijd. Deze stap brengt herinneringen naar boven van een jeugd vol pijn, samenraapsels van een trage, op de proef stellende reis. Ik herinner me hoe de vrijheid van de kindertijd verandert in een lichamelijke gevangenschap, dobberend op de pijn. Het dringt helemaal in me en ik word er door overspoeld.
 
De volgende stap is een enorme strijd. Een strijd tegen mijn eigen verlangen om simpelweg op te geven. Op te geven en weg te kruipen op een veilige plek, weg van de kleine naaldjes die nu het voetpad overwoekeren. Maar de strijd moet gestreden worden. Niet enkel de strijd tegen de ziekte, maar ook de strijd om het recht te bestaan in een competitieve wereld waarin ziekte niet welkom is.
 
 
Die koppige voeten, die koppige geest brengen me verschillende stappen verder. Herinneringen van het uitproberen van medicijnen die niet werken of verschrikkelijke nevenwerkingen hebben, beroeren me en smeken me om verder te vechten. De kleine naaldjes liggen nog steeds verspreid voor mijn voeten, wenkend, pesterig; en gevoelens van krachteloosheid kruipen over mijn vechtende geest.
 
Eén gigantische stap extra en ik kijk terug op het pad van mijn kindertijd, mijn jeugd en mijn volwassen leven. Ik zie mijn leven zoals ik het tot vandaag leefde. Ik draai me om en open de deur naar het leven naar waar de strijd mij geleid heeft. Niet enkel mijn strijd, maar ook de strijd van de onderzoekers, de dokters… De strijd voor het draaglijke, waardige, wondermooie leven van 2043.
 
Mijn voeten schrijden vastberaden, gulzig verder in het leven en vele deuren openen onderweg. De strijd werd gestaakt omdat mijn lichaam nu kan werken, kan leven. De onderzoekers hebben een manier gevonden om te bepalen welk medicijn voor welke persoon kan werken, zodat geen tijd en energie verloren gaat in ellenlange zoektochten. Verschillende soorten medicijnen werden ontdekt die rustig aan hun werk doen maar zo effectief zijn dat de ziekte onderdrukt wordt tot op het punt dat mijn voeten rondhuppelen zonder angst voor naaldjes op het voetpad.
 
Mijn lichaam komt tot rust en de verwoestende vermoeidheid verlaat me langzaam wanneer mijn voeten verder dansen. De lastige naalden zijn weggevaagd en wanneer ze ooit opnieuw op delen van het voetpad zouden kruipen, blijven ze nooit lang omdat pijnbestrijding veel meer holistisch en effectief wordt aangepakt.
 
In dit leven krijgen we geen diagnose om op te hangen als waarschuwing. We krijgen een diagnose, maar tegelijkertijd vertelt men ons dat we perfect gezonde, gelukkige en actieve mensen met toevallig een reumatische aandoening kunnen zijn. In dit leven is een persoon met reuma een sterke persoon, een persoon met kwaliteiten en een wil.
 
Kennis en gedeelde menselijkheid geven ons de wil om onze plaats in dit leven te vinden, te ontdekken waar we goed in zijn. Wanneer onze lichamen een dagje ziekte te slikken krijgen, is er een goed draaiend vangnet dat ons ondersteunt en helpt. Geen dromen meer die stukslaan op een pad vol naalden!
 
Ik sta in dit leven en laat het me omarmen. Ik besef hoe de strijd gewonnen werd met de hulp van onderzoek, vaardigheden, menselijkheid en die koppige voeten.
 
 
Terwijl ik me koester in de omhelzing, zie ik hoe mijn twee geweldige zonen langs het voetpad wandelen, hun vader tussen hen in, de handen verstrengeld. Ze glimlachen, en achter die glimlachjes zitten geen zorgen om wat met hun moeder zou kunnen gebeuren. Het zijn gewoon echte, vrolijke lachjes. Ze laten de hand van hun vader los en hun kleine voetjes dragen hen met de wind mee, gierend in mijn armen, waar ze verwelkomd worden door een dansje en een levenslied.
 
Dit is mijn reis, maar ook de reis van vele anderen. Mijn hoop en droom, zoals bij vele mensen met reumatische aandoeningen, is dat ik dit leven kan leiden in 2043 en de vruchten kan plukken van zovele gevechten die met succes zijn gestreden!