Laatste overzicht EULAR nog te goed

 

19/06/2018

 

Zaterdag sloot het EULAR congres in Amsterdam af. Maar niet zonder nog enkele boeiende sessies.
Omdat ik twee sessies moest voorzitten, kon ik weinig verslag geven op het moment zelf. Daarom nog wat info die jullie te goed hebben.

 

Benieuwd naar verslagen van de andere dagen? Klik hier voor dag 1, dag 2 en dag 3.

 

 

*** Workshop: Bestaat er een dieet voor mensen met reumatische aandoeningen?

Veel studies, weinig echt bewijs. Op de vraag wat professor Linauskas (Denemarken) aanraadt aan haar patiënten, zegt ze omega 3 aan te bevelen. Ze is voorstander van een mediterraans dieet.

Ik vraag meteen aan een vriend uit Cyprus, hoe het dan komt dat zij ook zo'n last hebben van reuma, als ze dan blijkbaar toch de goede, of althans betere, voeding hebben. Hij antwoordt dat ook in de zuiderse landen de 'Amerikaanse levensstijl' is doorgedrongen. "WIj hebben ook Mc Donalds, KFC, donuts en chips. Dus net als jullie, vergeten wij de gezonde levensstijl..."

 

Duitsland en Zwitserland hebben een uitgebreid programma rond voeding, inclusief keukenhulpjes. Interesse in Vlaanderen om dit uit te werken?

 

*** Sessie rond werk: prioriteiten voor mensen met reumatische aandoeningen

Spreker Erika Mosor uit Oostenrijk benadrukt dat paramedici actief moeten werken rond arbeidsvragen.

Wij merken dat niet alle zorgverleners op de hoogte zijn of blijven van de laatste nieuwe mogelijkheden. Daarom hebben wij de ReumaCoach ReumaNet.
Maar een samenwerking is natuurlijk ideaal. Ook daar maken wij werk van.

Vragen rond werk, aanpassingen op de werkvloer, terugkeer naar het werk... ? Contacteer de Reumacoach.

 

 

 

*** De Higlights Session:

Tijdens deze sessie brengen een reumatoloog en een health professional hun visie op de belangrijkste leerpunten van de afgelopen dagen van hun programma's.

Dr. Elena Nikiphourou gaf ons een overzicht van de wetenschappelijke sessies. Ik probeer enkele highlights toe te lichten.

 

 

Reumatoïde Artritis (RA)

* Hoe komt het dat vroege remissie (het onder controle krijgen van de ziekte) bij RA niet altijd mogelijk is? Is een gedifferentieerde aanpak nodig?

Blijkt dat er alvast een verschil is tussen de aanpak van mannen en vrouwen:

De behandeling bij vrouwen slaat minder snel/goed aan als ze obees zijn, een lage scholingsgraad hebben, geen methotrexaat nemen en tot een minderheidsgroep behoren.

Bij mannen zien we verminderde slaagkansen als ze obees zijn, roken, wat ouder zijn en geen methotrexaat nemen.

 

Hieruit kunnen we afleiden dat de manier waarop je met je gezondheid omgaat ook belangrijk is in het onder controle krijgen van RA. Dus niet alleen of een pilletje goed werkt. Correcte informatie zorgt vaak voor een hogere therapietrouw, met betere resultaten tot gevolg.

 

* Zwangerschap en de risico's voor de vrouwen met RA

Een grote studie wijst uit dat de kinderen gemiddeld kleiner zijn, een lager geboortegewicht hebben en dat de kans op vroeggeboorte groter is dan normaal.

Voor de moeders zelf wijst deze studie geen speciale risico's aan.

Conclusie: de ziekte alleen is geen reden om niet zwanger te mogen/willen worden.

 

* Hydroxycloroquine: kan dit medicijn vroegtijdige sterfte bij mensen bij RA vermijden?

Een betrouwbare studie toont een klein verschil, maar wel een relevant. Hoewel hydroxychloroquine weinig tot geen effect heeft op de RA zelf, blijkt het wel een effect te hebben op de algemene gezondheidstoestand, waardoor comorbiditeiten (ziektes die je naast je reuma nog kan krijgen) minder ernstig kunnen zijn.

 

 

Spondylitis

* Opnieuw bevestigde een studie (uit Portugal deze keer) dat de diagnose van SpA veel te laat wordt gesteld. De manieren om mensen correct door te verwijzen moeten dus dringend bekeken en herwerkt worden.

 

* Kunnen we biologicals bij SpA stoppen wanneer de ziekte onder controle blijft?

Een studie wijst uit dat de mensen die de biologicals blijven nemen het gemiddeld beter doen. Er wordt voorlopig dus aangeraden om verder te doen. Toch zijn er enkele mensen die wel goed zijn na het stoppen van de medicatie. Het is nu de kunst om uit te zoeken hoe dat komt. Via bepaalde biomarkers moet het mogelijk zijn om te voorspellen wie wel opnieuw hervalt en wie niet. Uiteraard is dat nog niet voor morgen, maar er wordt aan gewerkt!

 

 

Bindweefselziektes

* Baricitinib (een JAK-inhibitor, een nieuw soort medicijn) werd getest bij lupus. De testpersonen zaten in drie groepen. Een groep kreeg een placebo (nepmedicijn), de volgende groep een lage dosis en de laatste groep een hoge dosis.

De groep uit de hoge dosis leverde de beste resultaten op en er werden geen gevaarlijke bijwerkingen genoteerd. Het lijkt dus voorlopig veilig en beloftevol in de behandeling van lupus. Let wel, de stap van een studie naar effectief in de winkel is nog heel lang!

 

 

Artrose en pijn

* Een studie wees uit dat de effecten van bifosfonaten bij artrose relatief klein zijn.

 

 

Mentale gezondheid

* Is er een link tussen depressie en RA uitkomsten?

Mensen met RA die ook depressief zijn of angstig zijn, kennen over 't algemeen een slechter ziekteverloop. Hier kan wel aan gewerkt worden!

 

Dr Nikiphourou kwam door tijdsgebrek niet tot aan het einde van haar presentatie, maar komt hier later nog op terug. Indien mogelijk, houd ik jullie op de hoogte.

 

 

Yvonne Van Eyck, reumaverpleegkundige in Maastricht, verzorgde de presentatie voor de paramedici.

* Zij startte haar verhaal met de mogelijke strubbelingen die leiden tot een te late diagnose. Sommige zaken zijn te wijten aan de patiënt, andere aan de huisarts, nog andere aan de lange wachttijden voor reumatologen (zie ook verslag dag 1).

Gevolg is uiteraard een moeilijke weg naar remissie. De bekendmaking van de aandoeningen bij het grote publiek, het verhogen van de kennis over de ziekte bij patiënten en een multilevel interventie tussen zorgverleners en de patiënt zijn volgens haar cruciaal in de aanpak van dit probleem.

(Dwz dat wij met onze bekendmakingsactie 'Niet uitstellen, je arts bellen' al goed op weg zijn.)

 

* De paramedici spraken tijdens een workshop ook over bewegen, en hoe mensen te overtuigen om toch te blijven bewegen. Helaas miste ik de tips, zodat ik die niet kan meegeven... Maar laat het vooral duidelijk zijn dat bewegen een belangrijke rol speelt in het hele verhaal.

 

* Meerdere studies wezen uit dat de levensstijl van patiënten het ziekteverloop echt beïnvloeden. (zie eerder ook rond voeding en bewegen). De HP's hechten veel belang aan zelfmanagement trainingen, waar patiënten leren hoe ze beter voor zichzelf kunnen zorgen.

 

* Van Eyck benadrukte de diversiteit van reumapatiënten. Er bestaat niet zoiets als 'one size fits all', ieder persoon is uniek en vereist ook een gepersonaliseerde aanpak. In ons huidige gezondheidsstelsel is dat niet altijd makkelijk, maar wel een doel om na te streven. De patiënt heeft hierin evenzeer zijn of haar plaats, naast een multidisciplinair team dat communicatie hoog in het vaandel draagt.

 

 

 

Tot zover mijn samenraapsels vanuit Amsterdam.

Er werd in die vier dagen uiteraard nog véél meer verteld, maar het is onmogelijk om van alles een samenvatting te geven. Weet dat er bijna 15 000 mensen aanwezig waren, die allemaal hun best doen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatische aandoeningen te verbeteren, elk in zijn eigen domein en expertise.

Daar kunnen we alleen maar blij om zijn.

 

Vragen? Meer weten? Aarzel niet ons te contacteren.

 

 

Groeten uit 'terug thuis'

Nele