Overzicht dag 1 EULAR Amsterdam

 

 

13/06/2018

 

Van woensdag 13 tot en met zaterdag 16 juni vindt het EULAR congres plaats in Amsterdam. The place to be voor iedereen die met reumatologie te maken heeft.

Een compleet overzicht geven is onmogelijk, een impressie kan wel. ReumaNet volgt voornamelijk de patiëntensessies.
 

We blikken terug op de woensdag adhv de Facebookposts. Volg je ons graag overdag? Volg dan de ReumaNet pagina.

 

*** Beginnen doen we met de algemene vergadering zo meteen. De opening ceremonie start om 13u, de eerste sessies gaan van start om 14u15. Mitchell Silva moet meteen aan de slag met een presentatie over ehealth. Ik doe mijn best om te coveren.
Claudine is mede verantwoordelijk voor de stand van PARE in de EULAR Village. Zij zal weer een geweldige job doen als gastvrouw!
Om 16u15 zal ik (Nele) een sessie rond de 'Don t Delay Connect Today' campagne in goede banen leiden. 
En om 18u15 houdt PARE haar jaarlijkse algemene vergadering. Als voorzitter zal ik daar het woord voeren. En dan wacht nog de networking event om 20u. Moet ik nog zeggen dat het een drukke dag wordt? Maar ik ga me amuseren en ben er klaar voor!

Groet uit Amsterdam, #eular2018
Nele

 

 

 

*** Heet van de naald:

President Hans Bijlsma legt aan de Algemene Vergadering de nieuwe EULAR strategie uit voor de komende vijf jaar.
EULAR zal focussen op zes items:

1) Eular School of Rheumatology: voor patiënten komt er een gratis gedeelte met informatie, tools, ... voorlopig nog in het Engels, we bekijken of het ook in andere talen kan.
2) Congres: Het congres zal wat aangepast worden, zodat het 'mee kan met de digitale veranderingen'
3) Kwaliteit van zorg: hier zal de nadruk gelegd worden op het effectief gebruiken van richtlijnen, aanbevelingen, expertise rond de zorg. Het is één ding om zaken te publiceren, maar er moet ook effectief iets veranderen voor patiënten. Daar zal aan gewerkt worden.
4) Virtueel onderzoekscentrum: zal opgezet worden om onderzoek beter in kaart te brengen en te ondersteunen
5) Belangenbehartiging: de focus naar beleidsmakers toe zal liggen op 'werk', wat breed gezien mag worden: betaald werk, maar ook vrijwilligerswerk, studeren en school, mantelzorg enz...
6) Structureel en logistiek: de organisatie ondergaat een grondige verandering ivm de manier van werken, IT, financiën, ... efficienter werken staat hier centraal.

 

Met de patiëntentak PARE bekijken we of onze projecten in lijn liggen met deze objectieven en beslissen we hoe we verder gaan.

Bij het opstellen van de strategie bleek duidelijk dat de patiënt hierin een grote plaats krijgt. Ook bij de eerste stappen worden de mensen van PARE nauw betrokken. De stem van de patiënt wordt dus gegarandeerd in de verschillende stappen. 
Werk aan de winkel!

 

*** Neil Betteridge geeft verslag over de activiteiten in de Europese instellingen in Brussel. 
Sinds kort erkent de Wereld Gezondheids organisatie (who) het belang van reumatische aandoeningen. Ook in de Europese commissie klinkt het dat reumatische aandoeningen een gigantische impact op werk hebben en nog zullen hebben. Actie vereist dus. Eular laat dit niet liggen en plant acties, ook naar de komende verkiezingen toe. ReumaNet zal haar steentje bijdragen.

Interesse in dit politieke verhaal? Contacteer ons!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*** Het programma op een grote muur. De details zouden me te ver leiden, maar via de website van eular en dan doorklikken naar de congres site, kan je wel het volledige programma zien.

 

*** Mitchell geeft zijn presentatie over digitale hulpmiddelen voor een volle zaal.
De evolutie staat niet stil, zegt hij. We kunnen steeds vaker onze gezondheid on the spot meten, maar die ook delen met derden. 
Onze slaap kwaliteit meten, metertjes in onze kleding... het is allemaal werkelijkheid.
Ook naar therapietrouw toe zijn er evoluties. Pilletjes met een tracker die tonen of het al of niet ingenomen is. Een dokter kan zo beter checken of je de voorgeschreven medicatie wel goed neemt.
Mitchell verwacht een enorme explosie van nog meer middelen in de komende jaren. 
Maar.... er zijn ook consequenties! De patiënt krijgt meer verantwoordelijkheid, kan alles veel beter volgen. En je kan de dingen niet omzeilen. Vandaag kan je wel zeggen dat je je oefeningen hebt gedaan, maar als het gemeten wordt.... de systemen liegen niet... je hartritme kan perfect gecheckt worden.
Officiële instanties houden gelukkig alles in de gaten of alles volgens de regels verloopt.

 

 

Toch zien we ook een terugval in het gebruik van bvb fitbits. Mensen zijn enthousiast in het begin, maar het gebruik ervan verminderd snel. Er wordt onderzocht hoe mensen meer gemotiveerd kunnen worden om het langer te gebruiken.
Deze tools verbeteren de gezondheid, dat werd al bewezen, zegt Mitch. Ook in reumatologie. 
Informatieoverdracht hoort er bij, wat maakt dat patiënten meer met hun conditie bezig zijn en makkelijker in dialoog gaan met hun artsen om over hun behandelingen te discuteren. 
Conclusie: deze tools kunnen je manier van leven beïnvloeden en uiteindelijk je gezondheid ten goede komen.

Meer weten? Mitch is nog in Amsterdam tot zaterdag, maar nadien vind je hem geregeld in het ReumaHuis. De presentatie komt op onze website.

 

 


*** Hoe komt het dat er vaak zo laat wordt ingegrepen bij reumatische aandoeningen? 
Prof Gerd Burmester lijst de redenen even op. 

1. Patiënten denken dat het wel zal over gaan en gaan niet of te laat naar de arts.
2. De huisarts herkent de symptomen onvoldoende.
3. Te lange wachttijden 
4. Onvoldoende reumatologen
5. Onvoldoende middelen voor de reumatoloog
6. Het concept "treat to target" wordt niet gevolgd.

 

Belangrijk voor patienten nog, volgens de professor: ook als je een te late diagnose hebt gekregen is het belangrijk je te laten opvolgen. Artsen kunnen altijd ingrijpen, ook bij vergevorderde reuma.

#connecttoday #eular2018

 

 

*** In Bulgarije gebruikten ze de populaire figuur van dr House voor een campagne rond lupus. Mensen denken dat lu pus zelfs een verzonnen ziekte is... helaas... soms is het WEL lupus...

 

 

 

*** Dag één zit er op. Na een ontbijtmeeting, een algemene vergadering, een openingsceremonie, een tussendoormeeting, twee sessies met telkens vijf sprekers, een business meeting van PARE die ik moest leiden (lijden? :p ) en een networking event (vergeet ik nog iets?) is het wel goed voor vandaag...
Morgen 8u study group meeting rond patientenparticipatie in onderzoek en om 10u de eerste sessies.

 

Slaapwel!

Nele