Overzicht dag 2 EULAR Amsterdam

 

 

14/06/2018

 

ReumaNet nog steeds present op EULAR.

Lees hier een samenvatting van onze dag.

 

 

Goeiemorgen uit Amsterdam

Programmaoverzicht van vandaag.
We beginnen zo meteen met een studiegroep rond samenwerken in onderzoek.

 

 

*** Sinds 2010 traint EULAR patiënt onderzoekspartners. Vandaag telt de groep 59 leden, namen ze deel aan bijna 100 onderzoeksprojecten, lazen ze 130 wetenschappelijke artikels in verstaanbare taal na, en zijn ze actief in verschillende EU funded projecten.
Drie zetelen in EMA committees (Europese agentschap medicijnen) en zeven rondden succesvol de EUPATI training af. 
De stem van de patiënt klinkt dus ook in internationaal onderzoek.

 

 

*** Act II is een nieuw, globaal initiatief dat alles zal verzamelen van wat er wereldwijd gebruikt wordt om patiënten in te zetten in onderzoek. Op deze manier delen we de beste voorbeelden, kunnen patiënten overleggen en samenwerken om tot de beste manier van samenwerken met onderzoekers te komen. We krijgen zo ook een zicht op waar patiënten succesvol ingezet worden en waar nog werk aan de winkel is. Verschillende stakeholders zullen betrokken worden, zodat we verder reiken dan enkel de patienten gemeenschap.

 

 

*** Els Janssens stelt het programma van Bednet voor. Leerlingen die niet naar school kunnen omwille van ziekte, kunnen thuis les volgen via een computer en zo toch in contact blijven met hun klas en klasgenoten.
Succesvol programma in Vlaanderen en een recht ook voor kinderen met reuma die moeilijkheden hebben om elke dag naar school te gaan. 
" We willen kinderen het gevoel geven dat ze bij de groep horen en niet anders zijn dan anderen", zegt Els.
Leerlingen kunnen het gewone schooltraject volgen, ze maken deel uit van de klas, zij het dan via de computer en camera's.

 

Zo n dertig kinderen met reuma volgen hun lessen met Bednet. Veel meer hebben er recht op. Informeer je goed, neem contact op met ReumaNet of met Bednet zelf als je meer wilt weten.
Scholen zelf dragen geen kosten, dus is er geen reden om niet te willen meewerken. 
Kinderen zijn vandaag ook veel meer vertrouwd met digitale technologieën, de drempel is dus echt niet hoog.

 

Super gedaan, Els! Hopelijk krijgt dit project navolging in andere landen.

 

*** Een overzicht van hoe scholen in Europa reageren op de komst van een kind met reuma.
Ben wat foto s kwijt, sorry, maar toch...

Overleg blijft de beste remedie... bereidwilligheid van beide kanten en voldoende info.

 

*** Enca, de Europese Orka, zou graag Europese richtlijnen zien zodat elk kind kan terugvallen op degelijke omkadering. Ze starten alvast met de eerste stappen. 
Onze ORKA zal meehelpen. Zelf een ouder van een kind met reuma? Neem zeker contact op. Kinderen@reumanet.be

 

*** Van wie de quote ook is: ferm gezegd!!! (zie foto rechts)

 

*** Prof Iain McInnes presenteert de Rheumamap. Een roadbook dat aanduidt waar onderzoek moet op focussen in de komende jaren. Hoewel de laatste nieuwe medicijnen veel verschil maken voor een grote groep mensen met reuma, blijven er nog veel onbeantwoorde vragen. De Rheumamap is bedoeld om onderzoekers, maar ook politiekers bij de les te houden. 
Artrose, systemische ziektes, onderzoek naar de reden waarom reuma uitbreekt,... het is maar één greep uit het programma. Vroege diagnose en preventie zijn cruciaal.
Op termijn willen we naar complete genezing, zegt McInnes. Wel, laat ons hopen!!

 

*** En dan komen we ons eigen werk nog eens even tegen... patiënt onderzoekspartners binnen eular. Blij dat ik mee aan de basis mocht liggen van dit ondertussen groots project met veel effect op nationaal niveau ook.
Zoals vanochtend ook al vermeld zijn er heel wat mensen betrokken bij onderzoek. 
Ook ReumaNet heeft haar eigen groep opgeleide patienten.

 

*** De laatste sessie rond uitdagingen voor patiëntenorganisaties in de 21e eeuw heb ik helaas gemist wegens enkele persoonlijke meetings. Ik probeer hierover nog wat te weten te komen.

 

Ondertussen is het een drukte van jewelste rond de RAI... 15 000 mensen willen tegelijk naar hun hotel... :)

 

PARE organiseert deze avond haar networking diner. Rusten is er dus niet bij. De jeans wordt even gewisseld voor een kleedje en dan zijn we weer weg.

Morgenochtend heb ik even vrij, tot 11u. Ik ben zelf patiënt, zo'n week weegt dus door. Een beetje rust zorgt er hopelijk voor dat ik nog tot zaterdagavond mee kan.

 

Fijne avond, 

Groet uit Amsterdam,
Nele

 

PS. Sorry als de layout wat te wensen overlaat... Beperkte tijd en middelen... Op Facebook kan je ook alles nakijken...