Overzicht dag 3 EULAR Amsterdam

 

15/06/2018

 

Dag drie van het EULAR congres in Amsterdam zit er op.

De vermoeidheid begint door te wegen, het galadiner laat ik aan me voorbij gaan.

 

 

 

*** Groetjes van enkele Belgen in Amsterdam! Sfeerbeeldje van op het PARE diner van donderdagavond.
Vlnr: Mitch, Nele, Alain van Clair, Claudine

 

 

*** Stilte wil niet zeggen dat we nog niet actief zijn!!! (dit schreef ik omstreeks half twee...)
De poster tour van deze middag was heel interessant. Daarover later meer, want te veel info in te weinig tijd. Ik nam foto's van alle posters, maar moet er nu het meest relevante uithalen voor ons. (trouwens, van alle PARE posters... ALLE posters zou me te ver leiden... dat zijn er duizenden...)

 

 

*** Momenteel vertelt professor Bijlsma over de JAK inhibitors, een nieuw soort medicijnen voor reuma met veelbelovende resultaten. Op onze website vind je er al wat info over. Typ JAK in in de zoekbalk.
Bijlsma is alvast enthousiast. De werking van jaks is anders dan die van de biologicals die vandaag veel gebruikt worden , dus geeft weer wat mogelijkheden voor de toekomst. 
Ook wat veiligheid betreft scoren ze goed, al blijft het wat afwachten, wat altijd het geval is met nieuwe producten. Er is wel al gebleken dat waterpokken soms opduiken bij patiënten die jaks nemen. Dat wordt verder onderzocht, het blijft gelukkig een heel klein aantal. Met vaccinaties zou dit kunnen vermeden worden.

ReumaNet ontwikkelt deze zomer een speciale brochure over deze nieuwe klasse van medicijnen. Hou onze website in de gaten!

 

"We zijn blij met de mogelijkheden van de jaks", zegt prof Bijlsma, president van eular nog. "Het schept mogelijkheden om de behandelingen verder te optimaliseren. We zijn minder blij met de prijszetting, daarentegen."

Zoals jullie weten, kosten de biologische medicijnen fortuinen. Helaas gaan de jaks dezelfde tour op, terwijl de procedure niet zo complex is. Mogen we hopen dat de farmaceutische bedrijven redelijk blijven en de levenskwaliteit van mensen met reuma voorop stellen? Ijdele hoop van een naïef wicht, waarschijnlijk...

 

 

 

*** Ailsa van de UK vertelt over de taalbarrière tussen zorgverleners en patiënten. 
Het is uiteraard moeilijk voor zorgverleners om in te schatten wat een patiënt wil weten, wat hij verstaat, wat hij liever niet hoort....
Als patiënt is het belangrijk om aan te tonen wanneer je iets niet begrijpt.
Ailsa promoot zelfmanagement. Het is aangetoond dat mensen die hun ziekte mee in handen pakken en zich goed informeren en zich laten begeleiden, op termijn niet alleen beter scoren qua ziekteactiviteit, maar ook de gemeenschap veel kosten besparen.
Via ReumaNet proberen we mensen op alle mogelijke manieren te helpen. Artsen hebben immers niet altijd de tijd of gebruiken te moeilijke taal om te informeren. Aarzel niet ons te contacteren. Wij kunnen geen medische diagnoses stellen, maar kunnen wel correcte info en tips geven.

 

Ailsa heeft het over het switchen van biologicals naar biosimilars. (Zie ook onze site voor meer info)
Haar organisatie is voor switchen, ze zegt dat we allemaal onze verantwoordelijkheden moeten opnemen om kosten te besparen in de gezondheidszorg. De manier waarop daarentegen, is beneden alle peil!

En ook daar willen wij aandacht op vestigen! Patiënten moeten ten allen tijde goed geïnformeerd worden over de reden en de manier van switchen. En dat gebeurt nog veel te weinig.
Ailsa toont dat de meeste vragen over switchen gaan over het al of niet verplicht zijn om te switchen, en of je na een switch nog terug kan wanneer blijkt dat de biosimilars niet werkt. 

 

Minister De Block is absolute voorstander van biosimilars, duidelijk om financiële redenen. Verschillende instellingen hebben ondertussen een omschakeling gedaan. We merken echter dat de informatie naar de patiënt toe bijzonder pover, om niet te zeggen nihil is. 
Weet dat je inspraak hebt! Weet dat je info kan vragen! Overleg duidelijk met je arts en vraag om uitleg. Informatie naar de patiënt toe omtrent een switch is verplicht. En dat moet verder gaan dan een handtekening zetten.

 

Nog even ivm de jaks. Gezien de andere manier van werken dan de biologicals, zouden de jaks wellicht kunnen ingezet worden in een breder gamma van aandoeningen. Denk aan lupus, sjogren, .... waar de biologicals meestal ontoereikend zijn.
Er is nog meer onderzoek nodig maar work in progress!

En nog ne straffe om deze sessie te eindigen:
Prof Bijlsma: wanneer je overgewicht hebt en je methotrexaat slaat onvoldoende aan, blijkt gewicht verliezen betere resultaten op te leveren dan overschakelen naar een biological!!
Zo blijkt nog maar eens dat een gezonde levenśstijl enorm belangrijk is en blijft!!

Die stap- of loopschoenen aan dus, straks, ipv het galadiner!

 

 

*** Professor Margreet Kloppenburg focust op artrose.
Voeding en voedingssupplementen: daarover is nog weinig geweten, studies worden uitgevoerd. Maar uit enkele recente studies kunnen we afleiden dat supplementen weinig tot geen effect hebben.
Ook Vitamine D geeft geen effect, al is een voldoende vitamine d gehalte gewoon belangrijk en in onze streken is dat vaak te laag. Maar enkel voor artrose hoeft het dus niet aangevuld te worden.

 

 

 

*** Het jigsaw-e project is een internationaal project dat patiënten met artrose wil ondersteunen. Ook culturele verschillen werden mee opgenomen. Nederland is betrokken dus hopelijk kunnen wij er ook mee aan de slag.
Het project maakte een handboek, ook verkrijgbaar in het Nederlands. Ik ga er dus achteraan! (ondertussen gebeurd, weldra op onze site en in het ReumaHuis!)
Een brochure rond artrose staat ook op onze nogtemakenbrochures lijst , dit kan dus een goede aanvulling zijn.

 

 

*** Professor Tadej Avcin spreekt over JIA.
Informatie naar ouders en patiënten over de ziekte en mogelijke behandelingen is cruciaal, zegt hij. De groep is heel divers wat niet alles even makkelijk maakt.
De artsen proberen wel zo goed mogelijk naar remissie te streven. Blijvende misvormingen zijn vandaag geen optie meer, zegt hij, we doen er alles aan om dat te vermijden.

"Ouders vragen ons vaak of hun kind de rest van zijn of haar leven medicijnen zal moeten nemen, of wanneer ze met biologische medicijnen kunnen stoppen.
Helaas hebben we daar geen antwoord op. Sommige patiëntjes toen het prima na stoppen, anderen niet. We streven naar een behandeling op maat, op de juiste manier op het juiste moment en met het juiste product êmet de juiste omkadering. We zijn er nog niet, maar doen ons best."
Aldus prof Avcin

 

 

 

*** Printo Egypte ontwierp een tool om kinderen deel te laten uitmaken van gezamenlijke besluitvorming over hun behandelingen. Ze gebruiken tekeningen en grafische dingen ipv cijfers of grafieken.
Smileys duiden aan wat cortisone doet, kinderen kunnen aan de hand van tekeningen aanduiden hoe ze zich voelen.
Super project!

 

 

 

 

*** Hahahahahahahah!!!! 
Sorry..... dat krijg je dan na al die dagen op een congres...
Ik ga er vandoor. Genoeg voor vandaag!

 

 

Maar toch nog om af te sluiten: Claudine, die de stand bemant, postte een leuke tekst... Ik pik 'm even. You rock, Claudine! (en stralen doe je ook!)

 

 

‘It starts with me’, het zinnetje bleef de hele dag in mijn hoofd hangen. Gisteren hadden we een inspirerende meeting met de groep van de Patient Research Partners (PRP). Als ik aan mensen vertel dat ik een Patient Research Partner ben dan krijg al gauw de reactie: ‘Oh, jij bent dan een proefkonijn voor nieuwe medicatie?’ Wel dat is het dus helemaal niet haha. In 2014 volgde ik een opleiding als PRP bij ReumaNet vzw en sindsdien word ik ingezet in verschillende Europese congressen en werk ik mee in diverse werkgroepen. Een patient research partner is in de eerste plaats een patiënt die zijn of haar ervaring gebruikt als werkmiddel, als hele nuttige informatiebron. Wij zijn ervaringsdeskundigen en we gebruiken onze ervaring als patiënt om de wereld van patiënten te verbeteren. Als dit niet ferm is? We zijn vooral ook evenwaardige partners in een team van artsen, wetenschappers en farmaceutische bedrijven. De stem van de patiënt wordt echt wel gehoord hoor. Trust me.

 

Ik ben vooral heel fier om een deel te mogen uitmaken van deze fantastische groep mensen. Toen we een korte uiteenzetting kregen van PRP’s uit de USA, Canada en Malta zat ik vol verwondering rond me te kijken. We hebben elk onze pijn, onze vermoeidheid en onze reumatische aandoening. Maar we hebben vooral allen dat vuur in ons, we zijn allen voor de vooruit. Wat een machtige energie is dat?

 

‘It starts with me’, it starts with us the patients, and so it is. 
Het start bij de patiënt
https://wolfandthecity.blogspot.com/2018/06/it-starts-with-me.html 

 

 

Fijn weekend iedereen en veel liefs vanuit het EULAR congres in Amsterdam
Xxxx
Claudine

 

 

Groet van ons allemaal in Amsterdam. Morgen laatste dolle rit!

Nele en co