Resultaten van studie rond jicht gepubliceerd

 

21/06/2019

 

Tijdens het afgelopen EULAR congres werd de Europese studie rond jicht voorgesteld. Dank aan allen die de vragenlijst invulden!

 

De poster met de resultaten vind je hier.

Meer info vind je ook hier.

 

Jicht is een van de meest voorkomende vormen van inflammatoire artritis in Europa, maar de bekendheid ervan is relatief gering.

Er is weinig informatie beschikbaar over de impact van jicht op patiënten, en meer in het algemeen op de samenleving.

 

DOELSTELLINGEN
Dit onderzoek heeft tot doel jicht patiënten een stem te geven en anderen te helpen beter te begrijpen welke impact de ziekte heeft op hun leven.

 

 

METHODE
o Van juni tot september 2018 werden jichtpatiënten van 14 Europese landen uitgenodigd om een online enquête te voltooien..
o Volwassen (18+) patiënten met de diagnose jicht die aan de criteria voldeden en het onderzoek voltooiden werden opgenomen in de analyse.
o De opzet en inhoud van het onderzoek werd ontwikkeld samen met verschillende patiënten en klinische deskundigen om er voor te zorgen dat de meest relevante aspecten van de ziekte werden bevraagd.
o De vragenlijst werd vertaald in 11 verschillende talen en gecontroleerd door patiëntenvertegenwoordigers om ervoor te zorgen dat patiëntvriendelijke taal werd gebruikt.
o Patiënten werden gerekruteerd via patiëntenverenigingen en brochures en folders die aan artsen en consumenten online marktonderzoek worden verstrekt
panelen om het beoogde aantal te bereiken.

 

RESULTATEN
o 1.100 jicht patiënten uit 14 landen vulden het onderzoek in.
o De jicht patiënten die het onderzoek hebben afgerond waren voornamelijk mannen (78%) met een gemiddelde leeftijd van 55 jaar en met frequente co-morbiditeiten (andere aandoeningen naast reuma, nvdr) (77%). 
o 84% van de patiënten had matige tot ernstige pijn tijdens hun meest recente opstoot. 63% had hevige pijn tijdens ergste opstoot tot nu toe.
o Patiënten meldden dat jicht een belangrijke impact heeft op hun dagelijkse activiteiten.
o 27% van de patiënten rapporteerde dat hun gevoel van eigenwaarde gedaald was.
o Ongelukkig voelen (53% van de patiënten), pijn (37%) en frustratie (32%) waren de woorden die het vaakst door patiënten werden gebruikt, geassocieerd met jicht.
o 10% van de patiënten is gepensioneerd of verloren een baan door hun jicht.
o Ondanks de melding van deze significante effecten van jicht op hun leven zeiden 79% van alle patiënten en 68% van de jongere patiënten (18-35 jaar) dat ze tevreden zijn met hun
huidige behandeling.
o 69% van de jichtpatiënten vond dat ze een open en vertrouwde relatie met hun arts hadden. Maar 42% van de patiënten vertelde dat ze hun arts niet altijd op de hoogte stellen van een opstoot. Een kwart van de jichtpatiënten die vijf of meer opstoten hebben gehad, hebben het gevoel dat ze de tijd van hun dokter verspillen.
o 60% van de patiënten zegt dat ze niets of zeer weinig weten over hun aandoening, en 94% van de patiënten meent dat er geen of zeer weinig kennis is onder het grote publiek over jicht.

 

 

CONCLUSIES
De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat jicht niet alleen een belangrijke impact heeft op patiënten, maar ook op de families en de maatschappij.

Jicht lijkt te leiden tot stigma en veel patiënten kunnen zich schuldig voelen over hun levensstijl en -keuzes.
Patiënten hebben lage verwachtingen van hun behandeling en hebben zich neergelegd bij het accepteren van slechts matig goede resultaten, dus zoeken ze niet naar betere en kwaliteitsvollere zorg. Beleidsmaatregelen moeten leiden tot een betere zorg voor jichtpatiënten, net als mogelijkheden tot zelfmanagement. 

 

Er lijkt een dringende noodzaak te zijn om patiënten en het grote publiek te onderwijzen over de ernst van jicht en de last voor patiënten, hun families en op de maatschappij.
Patiënten en zorgverleners moeten worden opgeleid over de positieve resultaten die kunnen worden bereikt door middel van een optimaal jichtbeheer, wat in veel gevallen
kan leiden tot lange termijn remissie, vergelijkbaar met genezing.
De resultaten van dit onderzoek zullen worden gebruikt voor communicatie met gezondheidszorgprofessionals om zich beter te richten op de deze punten en de onvervulde behoeften van patiënten.