11/05/2015
12 mei : Wereld Fibromyalgie-dag
Weet jij wat Fibromyalgie is? Weet jij wat het teweeg brengt? Fibromyalgie verdient aandacht, niet alleen op 12 mei!
Wat? Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in bindweefsel en spieren. Het is een reumatische aandoening die zich uit in het bewegingsapparaat en dan vooral in de weke delen, zoals in spieren, ligamenten, pezen en onderhuidse bindweefselstructuren. Daarom wordt fibromyalgie ook wel weke-delen-reuma of spierreuma genoemd. Er zijn meer vrouwelijke dan mannelijke patiënten, maar er staat geen leeftijd op. Volgens verschillende studies in de Verenigde Staten, Canada en Scandinavië kan tot 2,5 procent van de bevolking in enige mate fibromyalgie ontwikkelen.
Oorzaak? Ongekend: een ongeval, fysiek trauma, overblijfsel van een infectieziekte, erfelijke aanleg... allemaal mogelijkheden die nader wetenschappelijk onderzoek vragen.
Diagnose: Soms door de huisarts, maar meestal door een reumatoloog. Vereisten: de pijn moet zich al geruime tijd (3 maanden) voordoen, niet toe te wijzen zijn aan een andere ziekte zoals: Lyme, Reumatoïde Artritis, Lupus... Er moet overgevoeligheid zijn in 12 van de 18 tenderpoints -bepaalde gevoelige plaatsen- en de algemene pijnbeleving ( pijnscore ) moet minstens 3 op 5 zijn. In praktijk betekent dit drie dagen van diverse onderzoeken voor de patiënt de diagnose kan krijgen.
Behandeling: Er is, tot op heden, geen genezing mogelijk. Je sterft er niet aan, maar je moet er mee leren leven …. Als men met twintig fibromyalgiepatiënten spreekt, hoort men twintig verschillende verhalen over behandelingen. Gaande van magnesiumbaxters, hydrotherapie, voedingssupplementen, pijnstillers tot antidepressiva en psychotherapie hebben de meeste patiënten na verloop van jaren meestal een heel parcours doorlopen. Tot er iets gevonden wordt dat voor hem/haar leefbaar is.
Dagelijks leven: Dit is erg uiteenlopend want de ene patiënt is de andere niet. De aandoening openbaart zich ook steeds individueel. Constante pijn, over grote delen van het lichaam, die stekend of zeurend kan zijn, dat is een constante. Depressie is dan ook zeker in het begin een gevaar. Verwerk maar eens dat je pijn hebt, die niet op te lossen is en levenslang niet weg zal gaan. Vele patiënten zoeken verder naar “een andere diagnose” om twee redenen: ten eerste ga je naar een ziekenhuis in de hoop geholpen te worden, en hoop je dus op een ziekte die behandelbaar is. Ten tweede wordt fibromyalgie, net zoals vele andere chronische aandoeningen door de overheden en de mutualiteiten van tafel geveegd.
Kunnen ze dan niet werken zoals iedereen? Soms wel. Mensen met een lichtere tot matige vorm van Fibromyalgie kunnen inderdaad wel werken. Deeltijds of zelfs voltijds. Dat laatste is echter eerder zeldzaam indien de aandoening echt doorzet. Voor vele patiënten is het vervullen van de huishoudelijke taken iets van een kwartier werken en drie kwartier rust. Doseren en niet overdrijven dus. Een werkgever in een professionele situatie kan daar moeilijk rendement in zien.
En in het gezin of een vereniging? Als de moeder in een gezin getroffen wordt door fibromyalgie, dan wordt het gezin getroffen. We hadden het al over huishoudelijke taken, maar ook met de kinderen mee naar speeltuin, pretpark of voetbal wordt een opgave. De omgeving begrijpt dit ook niet altijd. De patiënt ziet er niet ziek uit en kan eens een goede dag of een goed moment hebben, maar de pijn blijft aanwezig en zuigt de energie weg. Recupereren duurt langer, veel langer. Dansen op een feest? Dat betekent vaak dat men zich drie dagen van het bed naar de tafel en van de tafel naar de zetel moet sleuren. Een oud spreekwoord zegt: “een kermis is een geseling waard”: De omgeving ziet het dansen -de kermis- maar niet de pijn achteraf. Ook niet de pijn die dat “niet begrijpen” van de omgeving met zich meebrengt.
De VLFP ( Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten ) heeft nu een dubbele slogan die dat duidelijk zegt:
“ Wat ik meedraag is vaak onzichtbaar” en “erger dan de ziekte is het onbegrip”.
Meer nog dan erkenning vragen we begrip. Begrip niet voor één dag, maar voor élke dag.
