We leerden, we deden mee!
Zaterdag 12 oktober, Hoboken. Meer dan driehonderd deelnemers zakken af naar Extra Time in Hoboken voor de Wereld Reuma Dag!
Onder de motto’s ‘Wij willen weten’ en ‘Wij willen meedoen’ organiseerde ReumaNet, het samenwerkingsplatform voor patiëntenverenigingen rond reumatische aandoeningen, een symposium voor patiënten en hun omgeving. De bezoekers werden overspoeld met informatie, een hele dag lang.
Professor Verschueren (UZ Leuven) beet de spits af met een boeiende uiteenzetting rond de multidisciplinaire aanpak van reumatische aandoeningen. Of: hoe ‘teamwork’ van cruciaal belang is wanneer ‘reuma’ aangepakt moet worden.
De slides van de uiteenzetting vindt u hier.
Tijdens de middagpauze was er voor iedereen een lekkere lunch en voldoende tijd om de informatie van de verschillende verenigingen door te nemen of gezellig te praten met lotgenoten. Studenten podologie bestudeerden de voeten van de bezoekers om na te gaan of een bezoek aan een podoloog verstandig zou zijn.
Het middagprogramma bestond uit drie keer drie voordrachten, met wisselende onderwerpen. Zo’n divers publiek van driehonderd deelnemers vraagt immers informatie op maat. De drie zalen zaten telkens goed vol, met de voordrachten van de Nederlandse gastspreker professor Rinie Geenen, Lieve Van Dyck (VLFP-voorzitter) en dokter Brenda De Petter als grote publiekstrekkers. Dit maakt duidelijk dat het vechten tegen onbegrip uit de omgeving, maar ook de dagelijkse pijn, onderwerpen zijn die mensen helaas nog steeds sterk aanspreken. Het zijn zaken waar de medische wereld vooralsnog geen duidelijke antwoorden op heeft. Maar ook de infosessies rond bindweefselziektes (Michel Walravens en Kristof Thevissen), bewegen (Thijs Swinnen), reuma en werk (Saskia Decuman), geneesmiddelen (Françoise Stryckman, Paul Declerck) en medische info op het internet (Dirk Broeckx) konden op heel wat bijval rekenen. Voor enkelen was de spreektijd van een ruim half uur te kort om alles aan te halen wat het publiek belangrijk vond. Sommigen bleven nog met veel vragen achter. Hierbij willen we meegeven dat een goed contact tussen de arts en de patiënt zeer belangrijk is! Het moet mogelijk zijn om deze vragen alsnog te bespreken tijdens persoonlijke visites bij de huisarts, reumatoloog, reumaverpleegkundigen, kinesisten of andere zorgverstrekkers. Vragen stellen kost niets! Voor diegenen die graag de benen strekten, stond in de namiddag ook Tai Chi-man Lieven Van den Berghe klaar.
De slides van de namiddagsessies kunt u terugvinden door het aanklikken van de namen van de sprekers.
Als stevige afsluiter verwelkomden we voor het panelgesprek rond patiëntenparticipatie en financiering van patiëntenorganisaties de volgende mensen: politica Yolande Avontroodt, Jo De Cock, administrateur-generaal van het RIZIV en professor Patrick Verschueren, reumatoloog, die op het laatste moment inviel voor professor Houssiau (voorzitter KBVR), die belet was wegens ziekte. ReumaNet-voorzitter Nele Caeyers verdedigde het belang van de patiënten in de discussies. Het debat werd ingeleid door Alain Grijseels (KPMG) en geleid door apotheker Dirk Broeckx (Mediplanet). Het werd een hoopgevende discussie, maar de vraag naar structurele financiering van patiëntenorganisaties werd niet concreet beantwoord. Het is uiteraard een complexe vraag, waar elke deelnemer aan het debat wel de voordelen van zag, maar tegelijk ook hun bezorgdheden over uitten. Zo sprak Avontroodt over het opstellen van criteria waar patiëntenverenigingen moeten aan voldoen alvorens in aanmerking te komen of het verbinden van financiering aan de medische prestaties van patiënten. We hebben nog werk voor de boeg. Maar het mag duidelijk zijn: als patiënten gevraagd worden om te participeren, en ook bereid zijn om dat te doen, maar enkel op een professionele manier, moet daar ook de nodige ondersteuning tegenover staan. We willen meedoen, maar met een stevige, professionele basis. Op die manier kunnen we ook de vele vrijwilligers een draagvlak bieden om hun inzet en energie optimaal te laten renderen.
De slides van de inleiding van het debat vindt u hier.
Het verhaal van onze voorzitter leest u hier.
Ons voorstel kan u hier nalezen.
Tijdens het afsluitende glaasje met een hapje stelde dokter Xavier Janssens ons nog het project ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ voor. In maart 2014 zal een week lang gefocust worden op reuma door allerlei acties. 1 miljoen chocolaatjes krijgen hierin de hoofdrol. Houdt onze website en andere informatiekanalen in de gaten voor meer info!
We blikken terug op een geslaagde editie van Wereld Reuma Dag! Dank aan iedereen die hiervan een succes maakte! Onze partners, sponsors, onze vrijwilligers, onze twee coördinatoren, de sprekers, de mensen van Extra Time, maar vooral: de bezoekers!
